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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión


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Hola compañer@s! haber si alguien puede ayudarme o darme el impulso que me falta para ir decidida a mi próxima revisión con el neuro, os cue to un poco:

Tengo EMRR diagnosticada hace 12 años, desde hace 10 empecé con rebif 22 pasando posteriormente a rebif 44 tras un brote medular, en la última revision le planteé a la neurologa el cambiar a algún tratamiento oral,  me dijo que toleraba muy bien rebif y que cambiar a otro tratamiento era un riesgo pero que lo valoraríamos.

Quiero cambiar porque pienso que hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, el hecho de tener que acarrear con todo (agujas, máquina, nevera) cuando te vas de viaje no es lo mismo que si te tomas una o dos pastillas al día, llevo 4 años sin brotes y estoy recuperada totalmente de todos los que me han dado pero claro... estoy con la incertidumbre tan común en  esta enfermedad preguntandome qué hacer? pero claro si nunca lo intento nunca sabré si otro tratamiento puede irme bien y mejorar un poco mi calidad de vida ya que solo me acueedo de la enfermedad cuando tengo que pincharme.

¿Alguien en mi situación  que pueda contarme un poco?

Gracias

Inicio de la discusión - 13/11/19

De rebif 44 a tecfidera
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@vanesar Buenos días ¡¡

Tengo lo mismo que tú EMRR desde 2007 , no había tomado ningún tratamiento y empecé el año pasado con un tratamiento de pastillas que me dió el neurólogo  TECFIDERA, me va super bien y es muy cómodo, pastilla por la mañana, pastilla por la noche y listo ¡¡

De rebif 44 a tecfidera

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Hola @vanesar‍ traslado esta discusión al foro dedicado a los tratamientos de la esclerosis múltiple.

Un saludo,
Andrea

De rebif 44 a tecfidera

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@maykas HOLA! Soy nueva por aquí!   Te quería preguntar.. tantos años sin tomar medicación? Me puedes explicar un poco tu caso? El mío todavía lo estanvalorando y no se si me tendré q mediar x eso te preguntaba... GRACIAS,

De rebif 44 a tecfidera

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Hola, yo llevo 14 años con rebif 44 y la verdad que siempre que voy a la visita médica le propongo cambiarme a vía oral y llevo años pero no me lo han hecho el cambio porque dicen que me va muy bien por el hecho que no me han dado brotes, y yo siempre les digo que por las zonas donde me pincho no lo tolero bien ( tengo lipodistrofia, rojeces, dolor en la zona ) no me puedo tocar en la zona. Y aparte de eso aun me siguen dando los efectos secundarios como escalofríos, fiebre, cefalea, cansancio en las piernas al día siguiente... otro motivo por lo que no me lo van a cambiar ahora es porque quiero quedarme embarazada y la vía oral me dicen que supondría un problema, cosa que con rebif no lo es. Yo soy partidaria de cambiarme a vía oral en el momento que me lo afirmen. 
saludos!! 

De rebif 44 a tecfidera

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@vaniva hola ¡¡ pues si tantos años sin tratamiento, no tenía muchos brotes ni nada,  hasta que al final consideraron ponerme el tecfidera 240, y como decía en pastillas es cómodo

De rebif 44 a tecfidera

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@maykas Que pasa que no tenias muchas lesiones? Yo es que estoy en proceso de diagnostico todavia... y tengo muchas dudas. Parece q casi no cumplo criterios. Es q me parecen muchos años sin medicacion lo tuyo, por eso te preguntaba. Si me puedieras explicar un poco como fue tu caso? Gracias!

De rebif 44 a tecfidera

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@maykas Y por cierto que tal las pastillas? Tienes efectos secundarios o asi? Te notas algun sintoma mas? Muchas gracias por tu ayuda!

De rebif 44 a tecfidera

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@12Carmen y despues de tantos años? Comp te encuentras? Puedes hacer vida normal? Y el tema ese de la fatiga que comentais x aki? Yo es q soy nueva en esto, todavia no estoy diagnosticada. Estoy en proceso.. y la verdad estoy muy asustada. gracias

De rebif 44 a tecfidera

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@vaniva‍ pues siempre he hecho vida normal, lo único que no siempre te encuentras tan bien como una quiere, el día que me pongo la medicación es cuando al día siguiente estoy más cansada y si no puedo aguantar más me tomo paracetamol, pero es llevarlo día a día, Nadie nota nada sólo lo sabes tú. Te han diagnosticado ahora EM? Seguramente tengan que estudiar tu caso para darte una medicación para ello. Los médicos son los entendidos y la verdad que saben mucho que tratamiento puede ir bien según cada caso es diferente . A lo mejor mi medicación a ti t sienta peor o mejor pero siempre que se comienza una, algun efecto puede surgir pero son mínimos que con un paracetamol o ibuprofeno se pasa. Lo importante es no tener más brotes y no avance la enfermedad, aunque puedan surgir pequeñas cosas, es lo que vale la pena medicarse. Muchos ánimos !!!