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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
De rebif 44 a tecfidera
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maykas
@vanesar Buenos días ¡¡
Tengo lo mismo que tú EMRR desde 2007 , no había tomado ningún tratamiento y empecé el año pasado con un tratamiento de pastillas que me dió el neurólogo TECFIDERA, me va super bien y es muy cómodo, pastilla por la mañana, pastilla por la noche y listo ¡¡
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @vanesar traslado esta discusión al foro dedicado a los tratamientos de la esclerosis múltiple.
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
vaniva
Buen consejero
@maykas HOLA! Soy nueva por aquí! Te quería preguntar.. tantos años sin tomar medicación? Me puedes explicar un poco tu caso? El mío todavía lo estanvalorando y no se si me tendré q mediar x eso te preguntaba... GRACIAS,
12Carmen
Buen consejero
Hola, yo llevo 14 años con rebif 44 y la verdad que siempre que voy a la visita médica le propongo cambiarme a vía oral y llevo años pero no me lo han hecho el cambio porque dicen que me va muy bien por el hecho que no me han dado brotes, y yo siempre les digo que por las zonas donde me pincho no lo tolero bien ( tengo lipodistrofia, rojeces, dolor en la zona ) no me puedo tocar en la zona. Y aparte de eso aun me siguen dando los efectos secundarios como escalofríos, fiebre, cefalea, cansancio en las piernas al día siguiente... otro motivo por lo que no me lo van a cambiar ahora es porque quiero quedarme embarazada y la vía oral me dicen que supondría un problema, cosa que con rebif no lo es. Yo soy partidaria de cambiarme a vía oral en el momento que me lo afirmen.
saludos!!
maykas
@vaniva hola ¡¡ pues si tantos años sin tratamiento, no tenía muchos brotes ni nada, hasta que al final consideraron ponerme el tecfidera 240, y como decía en pastillas es cómodo
vaniva
Buen consejero
@maykas Que pasa que no tenias muchas lesiones? Yo es que estoy en proceso de diagnostico todavia... y tengo muchas dudas. Parece q casi no cumplo criterios. Es q me parecen muchos años sin medicacion lo tuyo, por eso te preguntaba. Si me puedieras explicar un poco como fue tu caso? Gracias!
vaniva
Buen consejero
@maykas Y por cierto que tal las pastillas? Tienes efectos secundarios o asi? Te notas algun sintoma mas? Muchas gracias por tu ayuda!
vaniva
Buen consejero
@12Carmen y despues de tantos años? Comp te encuentras? Puedes hacer vida normal? Y el tema ese de la fatiga que comentais x aki? Yo es q soy nueva en esto, todavia no estoy diagnosticada. Estoy en proceso.. y la verdad estoy muy asustada. gracias
12Carmen
Buen consejero
@vaniva pues siempre he hecho vida normal, lo único que no siempre te encuentras tan bien como una quiere, el día que me pongo la medicación es cuando al día siguiente estoy más cansada y si no puedo aguantar más me tomo paracetamol, pero es llevarlo día a día, Nadie nota nada sólo lo sabes tú. Te han diagnosticado ahora EM? Seguramente tengan que estudiar tu caso para darte una medicación para ello. Los médicos son los entendidos y la verdad que saben mucho que tratamiento puede ir bien según cada caso es diferente . A lo mejor mi medicación a ti t sienta peor o mejor pero siempre que se comienza una, algun efecto puede surgir pero son mínimos que con un paracetamol o ibuprofeno se pasa. Lo importante es no tener más brotes y no avance la enfermedad, aunque puedan surgir pequeñas cosas, es lo que vale la pena medicarse. Muchos ánimos !!!
vaniva
Buen consejero
@12Carmen no de momento no estoy diagnosticada. En princpio estan estudiando si cumplo criterios.. ahora (cuando se pueda claro) me repetiran resonancias por la ss. Las primera pruebas me las han hecho x mutua. Y en eso estoy.. esperando. Yo desde luego si me dicen q me he de medicar no tengo problema, seguire las indicaciones de los medicos! Pero ver casos de gente q lleva tanto tiempo y esta bien me da mucha moral. Porque claro aqui lees un poco de todo.. por eso te preguntaba si hacias tu vida normalmente... a mi los medicos me dijeron que si finalmente llegaban a ese diagnostico q no me preocupara q podria seguir haciendo mi vida pero claro...ahora estoy muy asustada 😥
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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vanesar
Hola compañer@s! haber si alguien puede ayudarme o darme el impulso que me falta para ir decidida a mi próxima revisión con el neuro, os cue to un poco:
Tengo EMRR diagnosticada hace 12 años, desde hace 10 empecé con rebif 22 pasando posteriormente a rebif 44 tras un brote medular, en la última revision le planteé a la neurologa el cambiar a algún tratamiento oral, me dijo que toleraba muy bien rebif y que cambiar a otro tratamiento era un riesgo pero que lo valoraríamos.
Quiero cambiar porque pienso que hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, el hecho de tener que acarrear con todo (agujas, máquina, nevera) cuando te vas de viaje no es lo mismo que si te tomas una o dos pastillas al día, llevo 4 años sin brotes y estoy recuperada totalmente de todos los que me han dado pero claro... estoy con la incertidumbre tan común en esta enfermedad preguntandome qué hacer? pero claro si nunca lo intento nunca sabré si otro tratamiento puede irme bien y mejorar un poco mi calidad de vida ya que solo me acueedo de la enfermedad cuando tengo que pincharme.
¿Alguien en mi situación que pueda contarme un poco?
Gracias