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De rebif 44 a tecfidera

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

De rebif 44 a tecfidera

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vanesar

13/11/19 a las 10:29

vanesar

Última actividad en 12/7/21 a las 5:43

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Hola compañer@s! haber si alguien puede ayudarme o darme el impulso que me falta para ir decidida a mi próxima revisión con el neuro, os cue to un poco:

Tengo EMRR diagnosticada hace 12 años, desde hace 10 empecé con rebif 22 pasando posteriormente a rebif 44 tras un brote medular, en la última revision le planteé a la neurologa el cambiar a algún tratamiento oral, me dijo que toleraba muy bien rebif y que cambiar a otro tratamiento era un riesgo pero que lo valoraríamos.

Quiero cambiar porque pienso que hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, el hecho de tener que acarrear con todo (agujas, máquina, nevera) cuando te vas de viaje no es lo mismo que si te tomas una o dos pastillas al día, llevo 4 años sin brotes y estoy recuperada totalmente de todos los que me han dado pero claro... estoy con la incertidumbre tan común en esta enfermedad preguntandome qué hacer? pero claro si nunca lo intento nunca sabré si otro tratamiento puede irme bien y mejorar un poco mi calidad de vida ya que solo me acueedo de la enfermedad cuando tengo que pincharme.

¿Alguien en mi situación que pueda contarme un poco?

Gracias

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maykas

13/11/19 a las 10:45

maykas

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@vanesar Buenos días ¡¡

Tengo lo mismo que tú EMRR desde 2007 , no había tomado ningún tratamiento y empecé el año pasado con un tratamiento de pastillas que me dió el neurólogo TECFIDERA, me va super bien y es muy cómodo, pastilla por la mañana, pastilla por la noche y listo ¡¡

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2019-11-13 10:45:06

AndreaB

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19/11/19 a las 12:22

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AndreaB

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Hola @vanesar‍ traslado esta discusión al foro dedicado a los tratamientos de la esclerosis múltiple.

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2019-11-19 12:22:00

vaniva

8/4/20 a las 19:32

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@maykas HOLA! Soy nueva por aquí! Te quería preguntar.. tantos años sin tomar medicación? Me puedes explicar un poco tu caso? El mío todavía lo estanvalorando y no se si me tendré q mediar x eso te preguntaba... GRACIAS,

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-08 19:32:07

12Carmen

25/4/20 a las 15:57

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12Carmen

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Hola, yo llevo 14 años con rebif 44 y la verdad que siempre que voy a la visita médica le propongo cambiarme a vía oral y llevo años pero no me lo han hecho el cambio porque dicen que me va muy bien por el hecho que no me han dado brotes, y yo siempre les digo que por las zonas donde me pincho no lo tolero bien ( tengo lipodistrofia, rojeces, dolor en la zona ) no me puedo tocar en la zona. Y aparte de eso aun me siguen dando los efectos secundarios como escalofríos, fiebre, cefalea, cansancio en las piernas al día siguiente... otro motivo por lo que no me lo van a cambiar ahora es porque quiero quedarme embarazada y la vía oral me dicen que supondría un problema, cosa que con rebif no lo es. Yo soy partidaria de cambiarme a vía oral en el momento que me lo afirmen.
saludos!!

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-25 15:57:05

maykas

27/4/20 a las 12:42

maykas

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@vaniva hola ¡¡ pues si tantos años sin tratamiento, no tenía muchos brotes ni nada, hasta que al final consideraron ponerme el tecfidera 240, y como decía en pastillas es cómodo

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 12:42:34

vaniva

27/4/20 a las 12:48

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@maykas Que pasa que no tenias muchas lesiones? Yo es que estoy en proceso de diagnostico todavia... y tengo muchas dudas. Parece q casi no cumplo criterios. Es q me parecen muchos años sin medicacion lo tuyo, por eso te preguntaba. Si me puedieras explicar un poco como fue tu caso? Gracias!

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 12:48:53

vaniva

27/4/20 a las 12:49

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@maykas Y por cierto que tal las pastillas? Tienes efectos secundarios o asi? Te notas algun sintoma mas? Muchas gracias por tu ayuda!

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vaniva

27/4/20 a las 19:59

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@12Carmen y despues de tantos años? Comp te encuentras? Puedes hacer vida normal? Y el tema ese de la fatiga que comentais x aki? Yo es q soy nueva en esto, todavia no estoy diagnosticada. Estoy en proceso.. y la verdad estoy muy asustada. gracias

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 19:59:38

12Carmen

27/4/20 a las 20:10

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12Carmen

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@vaniva‍ pues siempre he hecho vida normal, lo único que no siempre te encuentras tan bien como una quiere, el día que me pongo la medicación es cuando al día siguiente estoy más cansada y si no puedo aguantar más me tomo paracetamol, pero es llevarlo día a día, Nadie nota nada sólo lo sabes tú. Te han diagnosticado ahora EM? Seguramente tengan que estudiar tu caso para darte una medicación para ello. Los médicos son los entendidos y la verdad que saben mucho que tratamiento puede ir bien según cada caso es diferente . A lo mejor mi medicación a ti t sienta peor o mejor pero siempre que se comienza una, algun efecto puede surgir pero son mínimos que con un paracetamol o ibuprofeno se pasa. Lo importante es no tener más brotes y no avance la enfermedad, aunque puedan surgir pequeñas cosas, es lo que vale la pena medicarse. Muchos ánimos !!!

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 20:10:06

vaniva

27/4/20 a las 20:24

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@12Carmen no de momento no estoy diagnosticada. En princpio estan estudiando si cumplo criterios.. ahora (cuando se pueda claro) me repetiran resonancias por la ss. Las primera pruebas me las han hecho x mutua. Y en eso estoy.. esperando. Yo desde luego si me dicen q me he de medicar no tengo problema, seguire las indicaciones de los medicos! Pero ver casos de gente q lleva tanto tiempo y esta bien me da mucha moral. Porque claro aqui lees un poco de todo.. por eso te preguntaba si hacias tu vida normalmente... a mi los medicos me dijeron que si finalmente llegaban a ese diagnostico q no me preocupara q podria seguir haciendo mi vida pero claro...ahora estoy muy asustada 😥

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 20:24:14

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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