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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

De rebif 44 a tecfidera

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vanesar

13/11/19 a las 10:29

vanesar

Última actividad en 12/7/21 a las 5:43

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Hola compañer@s! haber si alguien puede ayudarme o darme el impulso que me falta para ir decidida a mi próxima revisión con el neuro, os cue to un poco:

Tengo EMRR diagnosticada hace 12 años, desde hace 10 empecé con rebif 22 pasando posteriormente a rebif 44 tras un brote medular, en la última revision le planteé a la neurologa el cambiar a algún tratamiento oral, me dijo que toleraba muy bien rebif y que cambiar a otro tratamiento era un riesgo pero que lo valoraríamos.

Quiero cambiar porque pienso que hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, el hecho de tener que acarrear con todo (agujas, máquina, nevera) cuando te vas de viaje no es lo mismo que si te tomas una o dos pastillas al día, llevo 4 años sin brotes y estoy recuperada totalmente de todos los que me han dado pero claro... estoy con la incertidumbre tan común en esta enfermedad preguntandome qué hacer? pero claro si nunca lo intento nunca sabré si otro tratamiento puede irme bien y mejorar un poco mi calidad de vida ya que solo me acueedo de la enfermedad cuando tengo que pincharme.

¿Alguien en mi situación que pueda contarme un poco?

Gracias

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12Carmen

27/4/20 a las 21:50

Buen consejero

12Carmen

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@vaniva‍ Es normal estes asustada, Es algo nuevo y desconocido para ti. Por eso es mejor hacer caso de momento a los médicos. Estudian tu caso y te dirán que mejor tratamiento podría irte bien. Cada persona es un mundo con la EM, aunque también esta bien compartir opiniones entre nosotros, muchos d los síntomas los compartimos de la medicación.

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 21:50:02

vaniva

27/4/20 a las 21:58

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vaniva

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@12Carmen si, a ver que me dicen! Muchas gracias

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 21:58:44

maykas

28/4/20 a las 9:20

maykas

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@vaniva Buenos dias ¡¡

las pastillas bien, muy cómodo una en la mañana otra en la noche y listo, a veces puedes tener reacción de ponerte roja como un tomate pero es un tiempo pequeño, 5 minutos maximo, tienes que comer cuando la tomas, eso ayuda pues si estás con estómago vacío te salen fijo los colores

Por lo demás muy bien, no volví a tener ningún brote y sigo haciendo vida normal, trabajando de sentada en oficina que creo que es un punto a mi favor ya que si estás de pié creo lo notas más y me afecta caminar de hecho se me bloquea una pierna si camino más de 10 minutos seguidos parece que voy arrastrando la pierna en vez de caminar normal

Al final aprendes a convivir con ello

Mucha fuerza y mucho ánimo ¡¡

De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-28 09:20:20

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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