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Tratamientos para la esclerosis múltiple

De rebif 44 a tecfidera

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vanesar

13/11/19 a las 10:29

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vanesar

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3 comentarios publicados | 1 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple


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Hola compañer@s! haber si alguien puede ayudarme o darme el impulso que me falta para ir decidida a mi próxima revisión con el neuro, os cue to un poco:

Tengo EMRR diagnosticada hace 12 años, desde hace 10 empecé con rebif 22 pasando posteriormente a rebif 44 tras un brote medular, en la última revision le planteé a la neurologa el cambiar a algún tratamiento oral,  me dijo que toleraba muy bien rebif y que cambiar a otro tratamiento era un riesgo pero que lo valoraríamos.

Quiero cambiar porque pienso que hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, el hecho de tener que acarrear con todo (agujas, máquina, nevera) cuando te vas de viaje no es lo mismo que si te tomas una o dos pastillas al día, llevo 4 años sin brotes y estoy recuperada totalmente de todos los que me han dado pero claro... estoy con la incertidumbre tan común en  esta enfermedad preguntandome qué hacer? pero claro si nunca lo intento nunca sabré si otro tratamiento puede irme bien y mejorar un poco mi calidad de vida ya que solo me acueedo de la enfermedad cuando tengo que pincharme.

¿Alguien en mi situación  que pueda contarme un poco?

Gracias

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12Carmen

27/4/20 a las 21:50

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@vaniva‍ Es normal estes asustada, Es algo nuevo y desconocido para ti. Por eso es mejor hacer caso de momento a los médicos. Estudian tu caso y te dirán que mejor tratamiento podría irte bien. Cada persona es un mundo con la EM, aunque también esta bien compartir opiniones entre nosotros, muchos d los síntomas los compartimos de la medicación.


De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-27 21:50:02

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@12Carmen si, a ver que me dicen! Muchas gracias


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@vaniva Buenos dias ¡¡

las pastillas bien, muy cómodo una en la mañana otra en la noche y listo, a veces puedes tener reacción de ponerte roja como un tomate pero es un tiempo pequeño, 5 minutos maximo, tienes que comer cuando la tomas, eso ayuda pues si estás con estómago vacío te salen fijo los colores

Por lo demás muy bien, no volví a tener ningún brote y sigo haciendo vida normal, trabajando de sentada en oficina que creo que es un punto a mi favor ya que si estás de pié creo lo notas más y me afecta caminar de hecho se me bloquea una pierna si camino más de 10 minutos seguidos parece que voy arrastrando la pierna en vez de caminar normal

Al final aprendes a convivir con ello

Mucha fuerza y mucho ánimo ¡¡

 


De rebif 44 a tecfidera https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-rebif-44-a-tecfidera-35508 2020-04-28 09:20:20
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