Inicio
Compartir
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Tratamientos para la esclerosis múltiple
Dimeltifumerato

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Dimeltifumerato

151 veces visto
2 veces apoyado
12 comentarios

mariajo80

8/9/17 a las 16:50

Buen consejero

hola soy maria,empecé este tratamiento a ultimos d junio y me sentó fatal,me lo han tenido q retirar.a alguno d vosotros os ha pasado??

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Natalon82

11/9/17 a las 12:22

Hola María! Estuve 7 meses con tecfidera, en principio no tuve ningún efecto secundario visible. Físicamente me sentó bien. Lo único que no es poco, es que los leucocitos bajaron casi al límite y mi neurólogo decidió retirarlo dado que además tuve un brote hace poco tomando el medicamento. En lugar me han dado Copaxone. Dice que la intensidad es la misma pero funciona distinto en el organismo. Esperemos que vaya bien. Ya nos cuentas que te han recetado en su lugar.

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 12:22:17

domapero

11/9/17 a las 17:52

Buen consejero

Yo lo estoy tomando desde Mayo y me va bien. De vez en cuando me da algo de diarrea o molestias en el estómago, pero leves

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 17:52:13

oliviaagosto

11/9/17 a las 18:32

Buen consejero

Hola,

Yo lo estuve tomando un año y medio y muy bien. (Suspendí el tratamiento el pasado diciembre para intentar quedarme embarazada y desde entonces estoy sin tratamiento).

No tuve efectos secundarios, sólo los primeros días. Procuraba desayunar y cenar siempre bien para tomarme la pastilla azul ;) Os recomiendo comer siempre bien al tomarla.

¡Mucha suerte!

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 18:32:30

mariajo80

11/9/17 a las 23:10

Buen consejero

hola natalon82 a mi el copaxone me ha ido muy bien he estado poniendomelo casi 2 años,lo peor es q es inyectado por lo demas ninguna reacción

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 23:10:52

mariajo80

11/9/17 a las 23:31

Buen consejero

@Natalon82eso cuentanos q tal te va

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 23:31:48

mariajo80

11/9/17 a las 23:34

Buen consejero

@oliviaagosto pues yo comia bien pero nada...dolores de estomago insoportables,diarreas..fatal vamos y eso q no llegue a tomar el tratamiento completo,m quede en la escalada ?

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 23:34:16

mariajo80

11/9/17 a las 23:35

Buen consejero

@domapero q bien q lo toleres bien!!yo imposible dolores d estomagos fuertisimos y diarreas

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 23:35:42

mariajo80

11/9/17 a las 23:36

Buen consejero

@Natalon82eso cuentanos q tal te va

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-11 23:36:12

oliviaagosto

12/9/17 a las 14:49

Buen consejero

@mariajo80 :( Es que cada paciente somos un mundo. En la Sala de espera de la consulta también conocí a un chico que tuvo que dejarlo por los efectos secundarios ¿Estás con Copaxone ahora?

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-12 14:49:26

mariajo80

12/9/17 a las 14:58

Buen consejero

@oliviaagosto no ahora estoy sin nada,hasta el proximo viernes q m mande otro tratamiento,m dijo el nombre pero ni m acuerdo ?

Dimeltifumerato https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/dimeltifumerato-33733 2017-09-12 14:58:14

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Patriicia27

Miembro Embajador

20/4/22 a las 17:55

Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗

Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.

Ver el mejor comentario

Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario