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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Alguien más en este grupo controla su esclerosis múltiple sin medicación? Yo hace 2 meses que lo hago sólo con la dieta y me siento  bien no he tenido nuevos brotes y los anteriores están como controlados... Con la medicación yo se que hay efectos secundarios y la verdad me parecería más molesto controlar la medicación que la esclerosis múltiple...

Inicio de la discusión - 18/5/18

Duda en comenzar con la medicación
Miembro Carenity
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@MarinaBelcastro hola! Bueno yo no se cuanto tiempo llevas diagnosticada, pero por mi experiencia te diria q es mejor q te pongas alguna medicacion.

Yo hace unos años me ponia copaxone pero empezo a darme alergia y lo tuve q dejar. En ese momento decidi estar sin ninguna medicacion porque me encontraba bien. Estuve unos meses sin nada y mi EM empezó a dar señales d vida jajajaja asi, q mi consejo es q te pongas la q tu neuro te recomiende.

Un saludo

Duda en comenzar con la medicación
Miembro Carenity
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@MarinaBelcastro Yo estoy recién diagnosticada, pero aun así te recomiendo que te pongas en tratamiento ya que si no la enfermedad va a ir mas rápido y va a seguir el curso natural y quizás luego te arrepientas y te sientas mal por ello, desde mi opinión personal me parece muy temerario no medicarse, por favor medicate por tu bien, así te ira mas lenta y quizás te mantengas estable muchos años y no te avancé.

Un saludo.

Duda en comenzar con la medicación
Miembro Carenity
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Hola

@MarinaBelcastro‍ , yo hace cuatro mese que Estoy diagnosticada. En mi caso a los quince días empecé con Tecfidera. Unas semanas más tarde empecé a tener síntomas de un nuevo brote en el que parecía afectado el nervio trigémino. En ese momento me sentí tan mal, pensé de que me servía tomar medicación para una enfermedad concreta si no me daba el resultado esperado y además hacía daño a mí organismo con los efectos secundarios.

Cuando se me pasó el enfado, me concentré en que me convenía más. Tomes la decisión que tomes, siempre estás en riesgo, por una parte si no tomas medicación estás en riesgo de sufrir un brote y si tomas medicación estás en riesgo de los efectos secundarios. La pregunta es la siguiente, Cual es el riesgo que quieres asumir?

Yo seguí tomando la medicación, los efectos secundarios de la medicación se pueden controlar con analíticas y alguna pruebas adicionales, a parte de una dieta sana y ejercicio, los brotes no los puedes controlar, nunca sabes cuando te dará un brote y los efectos o secuelas del brote.

Aun así, es algo muy personal y respetable

Un beso

Duda en comenzar con la medicación
Miembro Carenity
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@MarinaBelcastro 

mi opinion personal es que te mediques...porque no se sabe cómo evolucionará pero mi opinión esque sin medicación la enfermedad va a la suya y es peor porque no la controlas y la medicación nos permite estar estables o mejor mas años...

supongo que tambien depende como sea tu EM, como iniciaste ? 

Duda en comenzar con la medicación
Miembro Carenity
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Yo pienso igual, medicarse supone vivir con los efectos secundarios de los tratamientos, pero no tomar nada puede q te dé un brote, y probablemente con daño neurológico, tbn con los tratamientos puedas tener un brote, pero pienso yo q siempre será menos agresivo.

La decisión q tomes, hazlo porque quieres. Yo decidi dejar de tomar la medicacion porq no me hacía nada y por búsqueda de embarazo, he estado un año y me ha dado un  brote, y sigo sin encontrarme bn, empiezo nuevo tratamiento en junio y ojalá que me encuentre mejor.

Suerte con la decisión que tomes.

Duda en comenzar con la medicación
Miembro Carenity
Publicado el

Yo lo decía por tratamiento alternativo, tal ves no me explique bn... en mi caso según mi neurólogo que una doc conocido y capo en arg de esclerosis múltiple, me dijo que tenía lesiones de un promedio de 10 años y nunca tuve sintomas, recién a fin del año pasado y sólo sensitivas como homigueos y falta de sensibilidad, fatiga y recién un poco de control en mi rodilla izq. Y mi diagnóstico fue hace 4 meses, mientras espero a mi obra social por la medicación todavía la única forma q tuve de controlar mis brotes fue haciendo una dieta y cambio radical de mi alimentación y se han detenido creer o reventar hace 2 meses q empecé esa dieta y no ha surgido nada nuevo teniendo un brote por mes promedio, trataré de subir la info donde encontré este método que es una doctora de EEUU llamada Terry Wahls 

Duda en comenzar con la medicación
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Miembro Carenity
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Hola! 

Yo estoy diagnosticada desde hace 18 años, por aquel entonces pille con un neuro q me dijo q no me iba a medicar por q podía ser q no tubiera ningún brote más hasta yo  q sé... 20 años? Q para qué tomar una medicación tan fuerte si igual no me volví a pasar.. De hecho ni seguía controles ni nada... Con 19 años, la ignorancia y el no admitir el diagnóstico me hizo q es tubiera así años, muchos años. 

El médico de cabecera por voluntad propia me dijo q así no podía estar... Todo esto después de 8 años y con un brote en un ojo durante este tiempo. Me mandó al neuro y desde entonces me médico... Ahora me parece una locura el estar sin controlarme.. 

Esto ayudo a q aceptará la enfermedad, q pudiera hablar de ello con normalidad.. Y q paso durante esos años sin medicación? Q brotes fuertes solo tube 1 pero brotes pequeños q yo no los podía apreciar en ese momento si q tube. Entonces no los notas, pero al paso de los años sí q los notaré. 

Así que por un futuro mejor... Medicate.. Nunca sabes q puede estar pasando dentro de tu cuerpo. 

Duda en comenzar con la medicación
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Miembro Carenity
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Hola! 

Yo estoy diagnosticada desde hace 18 años, por aquel entonces pille con un neuro q me dijo q no me iba a medicar por q podía ser q no tubiera ningún brote más hasta yo  q sé... 20 años? Q para qué tomar una medicación tan fuerte si igual no me volví a pasar.. De hecho ni seguía controles ni nada... Con 19 años, la ignorancia y el no admitir el diagnóstico me hizo q es tubiera así años, muchos años. 

El médico de cabecera por voluntad propia me dijo q así no podía estar... Todo esto después de 8 años y con un brote en un ojo durante este tiempo. Me mandó al neuro y desde entonces me médico... Ahora me parece una locura el estar sin controlarme.. 

Esto ayudo a q aceptará la enfermedad, q pudiera hablar de ello con normalidad.. Y q paso durante esos años sin medicación? Q brotes fuertes solo tube 1 pero brotes pequeños q yo no los podía apreciar en ese momento si q tube. Entonces no los notas, pero al paso de los años sí q los notaré. 

Así que por un futuro mejor... Medicate.. Nunca sabes q puede estar pasando dentro de tu cuerpo. 

Duda en comenzar con la medicación
Miembro Carenity
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@MayteR porque antes habian neurologos que no medicaban ? Hoy en dia le dan mucha importancia a la rapidez en el diagnostico y en el tratamiento...supongo que pasan los años y ven lo mejor y peor para un paciente...

llevas muchos años con la enfermedad a dia de hoy como te encuentras? 

Un abrazo 

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