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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Duda en comenzar con la medicación
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 13/1/25 a las 15:53
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@MarinaBelcastro hola! Bueno yo no se cuanto tiempo llevas diagnosticada, pero por mi experiencia te diria q es mejor q te pongas alguna medicacion.
Yo hace unos años me ponia copaxone pero empezo a darme alergia y lo tuve q dejar. En ese momento decidi estar sin ninguna medicacion porque me encontraba bien. Estuve unos meses sin nada y mi EM empezó a dar señales d vida jajajaja asi, q mi consejo es q te pongas la q tu neuro te recomiende.
Un saludo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Hermetica
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Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
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@MarinaBelcastro Yo estoy recién diagnosticada, pero aun así te recomiendo que te pongas en tratamiento ya que si no la enfermedad va a ir mas rápido y va a seguir el curso natural y quizás luego te arrepientas y te sientas mal por ello, desde mi opinión personal me parece muy temerario no medicarse, por favor medicate por tu bien, así te ira mas lenta y quizás te mantengas estable muchos años y no te avancé.
Un saludo.
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Hola
@MarinaBelcastro , yo hace cuatro mese que Estoy diagnosticada. En mi caso a los quince días empecé con Tecfidera. Unas semanas más tarde empecé a tener síntomas de un nuevo brote en el que parecía afectado el nervio trigémino. En ese momento me sentí tan mal, pensé de que me servía tomar medicación para una enfermedad concreta si no me daba el resultado esperado y además hacía daño a mí organismo con los efectos secundarios.
Cuando se me pasó el enfado, me concentré en que me convenía más. Tomes la decisión que tomes, siempre estás en riesgo, por una parte si no tomas medicación estás en riesgo de sufrir un brote y si tomas medicación estás en riesgo de los efectos secundarios. La pregunta es la siguiente, Cual es el riesgo que quieres asumir?
Yo seguí tomando la medicación, los efectos secundarios de la medicación se pueden controlar con analíticas y alguna pruebas adicionales, a parte de una dieta sana y ejercicio, los brotes no los puedes controlar, nunca sabes cuando te dará un brote y los efectos o secuelas del brote.
Aun así, es algo muy personal y respetable
Un beso
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@MarinaBelcastro
mi opinion personal es que te mediques...porque no se sabe cómo evolucionará pero mi opinión esque sin medicación la enfermedad va a la suya y es peor porque no la controlas y la medicación nos permite estar estables o mejor mas años...
supongo que tambien depende como sea tu EM, como iniciaste ?
Laura1
Laura1
Última actividad en 16/8/24 a las 14:53
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Yo pienso igual, medicarse supone vivir con los efectos secundarios de los tratamientos, pero no tomar nada puede q te dé un brote, y probablemente con daño neurológico, tbn con los tratamientos puedas tener un brote, pero pienso yo q siempre será menos agresivo.
La decisión q tomes, hazlo porque quieres. Yo decidi dejar de tomar la medicacion porq no me hacía nada y por búsqueda de embarazo, he estado un año y me ha dado un brote, y sigo sin encontrarme bn, empiezo nuevo tratamiento en junio y ojalá que me encuentre mejor.
Suerte con la decisión que tomes.
MarinaBelcastro
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MarinaBelcastro
Última actividad en 26/7/20 a las 20:08
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Yo lo decía por tratamiento alternativo, tal ves no me explique bn... en mi caso según mi neurólogo que una doc conocido y capo en arg de esclerosis múltiple, me dijo que tenía lesiones de un promedio de 10 años y nunca tuve sintomas, recién a fin del año pasado y sólo sensitivas como homigueos y falta de sensibilidad, fatiga y recién un poco de control en mi rodilla izq. Y mi diagnóstico fue hace 4 meses, mientras espero a mi obra social por la medicación todavía la única forma q tuve de controlar mis brotes fue haciendo una dieta y cambio radical de mi alimentación y se han detenido creer o reventar hace 2 meses q empecé esa dieta y no ha surgido nada nuevo teniendo un brote por mes promedio, trataré de subir la info donde encontré este método que es una doctora de EEUU llamada Terry Wahls
MayteR
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MayteR
Última actividad en 9/4/21 a las 8:59
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Hola!
Yo estoy diagnosticada desde hace 18 años, por aquel entonces pille con un neuro q me dijo q no me iba a medicar por q podía ser q no tubiera ningún brote más hasta yo q sé... 20 años? Q para qué tomar una medicación tan fuerte si igual no me volví a pasar.. De hecho ni seguía controles ni nada... Con 19 años, la ignorancia y el no admitir el diagnóstico me hizo q es tubiera así años, muchos años.
El médico de cabecera por voluntad propia me dijo q así no podía estar... Todo esto después de 8 años y con un brote en un ojo durante este tiempo. Me mandó al neuro y desde entonces me médico... Ahora me parece una locura el estar sin controlarme..
Esto ayudo a q aceptará la enfermedad, q pudiera hablar de ello con normalidad.. Y q paso durante esos años sin medicación? Q brotes fuertes solo tube 1 pero brotes pequeños q yo no los podía apreciar en ese momento si q tube. Entonces no los notas, pero al paso de los años sí q los notaré.
Así que por un futuro mejor... Medicate.. Nunca sabes q puede estar pasando dentro de tu cuerpo.
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Mayte
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Última actividad en 9/4/21 a las 8:59
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Hola!
Yo estoy diagnosticada desde hace 18 años, por aquel entonces pille con un neuro q me dijo q no me iba a medicar por q podía ser q no tubiera ningún brote más hasta yo q sé... 20 años? Q para qué tomar una medicación tan fuerte si igual no me volví a pasar.. De hecho ni seguía controles ni nada... Con 19 años, la ignorancia y el no admitir el diagnóstico me hizo q es tubiera así años, muchos años.
El médico de cabecera por voluntad propia me dijo q así no podía estar... Todo esto después de 8 años y con un brote en un ojo durante este tiempo. Me mandó al neuro y desde entonces me médico... Ahora me parece una locura el estar sin controlarme..
Esto ayudo a q aceptará la enfermedad, q pudiera hablar de ello con normalidad.. Y q paso durante esos años sin medicación? Q brotes fuertes solo tube 1 pero brotes pequeños q yo no los podía apreciar en ese momento si q tube. Entonces no los notas, pero al paso de los años sí q los notaré.
Así que por un futuro mejor... Medicate.. Nunca sabes q puede estar pasando dentro de tu cuerpo.
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Mayte
Usuario desinscrito
@MayteR porque antes habian neurologos que no medicaban ? Hoy en dia le dan mucha importancia a la rapidez en el diagnostico y en el tratamiento...supongo que pasan los años y ven lo mejor y peor para un paciente...
llevas muchos años con la enfermedad a dia de hoy como te encuentras?
Un abrazo
MayteR
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MayteR
Última actividad en 9/4/21 a las 8:59
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Hola @mbermudezma
Pues imagino que no di con el neuro más apropiado por aquel entonces...
Ahora me trata un neuro maravilloso, q estoy encantada con el. Q vamos con cualquier cosa q me pas a hasta q no m ve el, no paro. De echo una vez fui a urgencias con las piernas entumecidas de rodilla hacia abajo, y la neuróloga de guardia(era fin de semana) me dijo q NO era un brote. Tres meses des pues cuando le conte q me pasó me dijo q era un brote medular... El más fuerte q he tenido nunca.
Así q nada, hay q tener un neuro de confianza.
Por suerte la emfermedad es generosa conmigo y estoy bien, hago vida normal, con mis cansancio y mis dolores pero todo normal. Eso sí, hace 3 años o así, me salió otra enfermedad inmunologica... Colitis ulcerosa... Esta si q me fastidia más la vida. Pero mi lema....
Jodida pero contenta!
Un beso!
Ah y tu q tal estás?
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Mayte
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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MarinaBelcastro
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MarinaBelcastro
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Explorador
Alguien más en este grupo controla su esclerosis múltiple sin medicación? Yo hace 2 meses que lo hago sólo con la dieta y me siento bien no he tenido nuevos brotes y los anteriores están como controlados... Con la medicación yo se que hay efectos secundarios y la verdad me parecería más molesto controlar la medicación que la esclerosis múltiple...