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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Duda en comenzar con la medicación
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Valdivieso
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Valdivieso
Última actividad en 18/4/25 a las 12:08
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Cuales son esos cambios en la alimentación? A ver si coinciden con los míos pues yo he dejado el gluten, la lactosa y la carne de mamífero. Además de las patatas y legumbres.
Al margen de ello, considero que un tratamiento es fundamental para poder ir mejor, aunque yo aún no se sé si copazo e está haciendo su trabajo o no. Hay días que me levanto con molestias y en seguida pienso que sí es un brote, pero son síntomas que ya he tenido muchas veces anteriormente.
MarinaBelcastro
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MarinaBelcastro
Última actividad en 22/2/25 a las 21:02
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Hola @Valdivieso en mi caso me estabilizó los brotes hasta la espera de la medicación y lo hizo en un par de meses por q tenia brotes solamente sensitivas una vez por mes tengo el libro de este médico y me abrió mucho la mente sobre estas enfermedades mi dieta es la paleolitica sólo carnes de todos tipo, verduras y frutas nada de harinas ni legumbres q son base de harinas tampoco azúcar sólo uso stevia y miel, nada de leche ni derivados de leche ni ningún condimento q no sea origen natural ya sea mayonesa y cosas así, https://www.mercola.com/ te recomiendo aue busques esta pagina yo tengo un libro on line de el y te va a sorprender como al menos a mi me está zafando sigo trabajando 8 hs diarias y soy repostera juaaa😂😂😂 así q en alimento se las porquerías q comemos.

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@MayteR
hola! Pues yo doy gracias cada dia porque me encuentro bien, a veces tengo hormigueillos pero no se si son brotes o sintomas de la EM ...
ojala mi EM sea igual de generosa que la tuya, me alegro que te encuentres bien y te deje hacer vida normal...
la colitis ulcerosa es tb una enfermedad autoimmune no? Tb te medicas para ella, o solo se hace dieta para controlar ? Tb es una enfermedad de brotes?
Me alegra que ahora tengas un buen neuro, es importante sentirte respaldada y que te entiendan en enfermedades como esta...
un besito!
MayteR
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MayteR
Última actividad en 9/4/21 a las 8:59
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@mbermudezma
Pues si.. Ojalá os vaya muy bien a tod@s...
La colitis es autoinmune..y también te dan brotes, hay gente como yo q tiene esclerosis y también sale alguna enfermedad de estas. Entiendo que nuestro sistema immunologico no funciona correctamente y al mio le dio por defender mi intestino🙈. Espero q ya no le de por defender nada más!
Me lo tomo con humor por que por mucho q me enfade no se va a curar nada de lo que tengo.
Un fuerte abrazo y ánimo para todos!
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Mayte
MarinaBelcastro
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MarinaBelcastro
Última actividad en 22/2/25 a las 21:02
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Lo primero sin dudas es la cabeza no dejarse arrastrar, ella nos da el 50 % de movilidad y empuje y sin dudas reírse es la mejor terapia. Tengo mi hermano mayor que hace 15 años tiene esclerosis múltiple y aprendí mucho con el lo del estado animico, y ahora q se ha manifestado en mi la alimentación natural ayuda a ordenar el cuerpo y sus funciones y ayuda muchísimo en la medicación. Fuerza chicas 😙😙😙 esto es sólo un acondicionamiento que sucede a veces. Y no nos detendrá hay que seguir y seguir. 😊😊😊
MayteR
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MayteR
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@MarinaBelcastro cuando me diagnosticaron estube sin medicación durante años... Y el problema es... Q puedes tener pequeñas lesiones o pequeños brotes que no los notas físicamente por que son leves pero que están ahí. Tú ahora no los notas pero pasados los años si...
Hace 20 años q tengo esclerosis... Y no me puedo quejar pero pienso que si me hubieran medicado desde el principio... Estaría mejor.
Cada uno es libre de poder medicare o no... Pero valora esta opción.
Un saludo y que te vaya genial!
Cualquier cosa... Aquí estoy si puedo ayudar en algo!
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Mayte
MarinaBelcastro
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MarinaBelcastro
Última actividad en 22/2/25 a las 21:02
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Gracias Mayte empeze con fingolimod y por ahora vamos bien. De todas maneras trato de manejar una alimentación la más sana posible me ayuda no solo en esclerosis múltiple sino también en la medicación.
txiki88
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txiki88
Última actividad en 7/12/24 a las 13:16
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El criterio neurologico ha ido cambiando mucho estos años. Ahora mismo se medica desde el inicio inicio, algunos casos he oído que se medica hasta desde el SCA. A mi personalmente, me parece una locura estar sin medicar sabiendo que es una patologia degenerativa, pero claro que cada cual es libre de elegir su camino. Me hace mucha gracia el tema de la alimentación. Somos lo que comemos? En gran medida si, pero nunca entenderé en qué se sustenta eliminar grupos alimenticios o demonizar el gluten sin ser intolerantr o los lácteos o las legumbres. En caso de alimentos procesados lo puedo comprender pero en los demás las verdad es que no. Y bueno... no estamos de acuerdo en muchas cosas, creo 🤣 me parece un poco burrada decir (no te lo tomes a mal) que el 50% de la movilidad nos la da la cabeza, la actitud. Mira, no. Comparto que es importante intentar mantenerse positivo, tener actitud en la vida, vaya. Pero no se puede decir algo así. Las personas que tienen problemas de movilidad no los tienen porque no han tenido una actitud adecuada. La enfermedad no trata a todos por igual y no es justo decir que aquellos que están mejor es por su actitud, no crees? La risa es la mejor terapia? La mejor terapia es la científica, por eso debemos aportar nuestro granito de arena y al menos intentar que gobiernen partidos políticos que no recorten en sanidad. Hazte socio de una fundación, participa en sus eventos. Entiendes a qué me refiero? No romanticemos la enfermedad.

Usuario desinscrito
Hola @MarinaBelcastro ¡qué bueno oír que al final decidiste empezar con la medicación! ¿Cómo vas?
Estaba leyendo tu primer mensaje y pensando: supongo que habrá más gente con el mismo dilema que tenias tu al principio, por eso la pregunta se me vino a la cabeza: ¿hay alguien en los foros que esté diagnosticado con esclerosis multiple y no tome medicación? Por simple curiosidad, ¿cómo se lleva eso?
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@txiki88 totalmente de acuerdo. Buena reflexion. 😘😘
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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MarinaBelcastro
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MarinaBelcastro
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Alguien más en este grupo controla su esclerosis múltiple sin medicación? Yo hace 2 meses que lo hago sólo con la dieta y me siento bien no he tenido nuevos brotes y los anteriores están como controlados... Con la medicación yo se que hay efectos secundarios y la verdad me parecería más molesto controlar la medicación que la esclerosis múltiple...