Duda en comenzar con la medicación

https://www.carenity.es/static/themes-v3/default/images/es/header/esclerosis-multiple-em.jpg

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Duda en comenzar con la medicación

Publicado el

Hola @mbermudezma 

Pues imagino que no di con el neuro más apropiado por aquel entonces... 

Ahora me trata un neuro maravilloso, q estoy encantada con el. Q vamos con cualquier cosa q me pas a hasta q no m ve el, no paro. De echo una vez fui a urgencias con las piernas entumecidas de rodilla hacia abajo, y la neuróloga de guardia(era fin de semana) me dijo q NO era un brote. Tres meses des pues cuando le conte q me pasó me dijo q era un brote medular... El más fuerte q he tenido nunca.

Así q nada, hay q tener un neuro de confianza. 

Por suerte la emfermedad es generosa conmigo y estoy bien, hago vida normal, con mis cansancio y mis dolores pero todo normal. Eso sí, hace 3 años o así, me salió otra enfermedad inmunologica... Colitis ulcerosa... Esta si q me fastidia más la vida. Pero mi lema.... 

Jodida pero contenta! 

Un beso! 

Ah y tu q tal estás? 

Duda en comenzar con la medicación

Publicado el

Cuales son esos cambios en la alimentación? A ver si coinciden con los míos pues yo he dejado el gluten, la lactosa y la carne de mamífero. Además de las patatas y legumbres.

Al margen de ello, considero que un tratamiento es fundamental para poder ir mejor, aunque yo aún no se sé si copazo e está haciendo su trabajo o no. Hay días que me levanto con molestias y en seguida pienso que sí es un brote, pero son síntomas que ya he tenido muchas veces anteriormente.

Duda en comenzar con la medicación
1


Publicado el

Hola @Valdivieso en mi caso me estabilizó los brotes hasta la espera de la medicación y lo hizo en un par de meses por q tenia brotes solamente sensitivas una vez por mes tengo el libro de este médico y me abrió mucho la mente sobre estas enfermedades mi dieta es la paleolitica sólo carnes de todos tipo, verduras y frutas nada de harinas ni legumbres q son base de harinas tampoco azúcar sólo uso stevia y miel, nada de leche ni derivados de leche ni ningún condimento q no sea origen natural ya sea mayonesa y cosas así, https://www.mercola.com/ te recomiendo aue busques esta pagina yo tengo un libro on line de el y te va a sorprender como al menos a mi me está zafando sigo trabajando 8 hs diarias y soy repostera juaaa😂😂😂 así q en alimento se las porquerías q comemos.

Duda en comenzar con la medicación
2


Publicado el

@MayteR 

hola! Pues yo doy gracias cada dia porque me encuentro bien, a veces tengo hormigueillos pero no se si son brotes o sintomas de la EM ...

ojala mi EM sea igual de generosa que la tuya, me alegro que te encuentres bien y te deje hacer vida normal...

la colitis ulcerosa es tb una enfermedad autoimmune no? Tb te medicas para ella, o solo se hace dieta para controlar ? Tb es una enfermedad de brotes? 

Me alegra que ahora tengas un buen neuro, es importante sentirte respaldada y que te entiendan en enfermedades como esta...

un besito!

Duda en comenzar con la medicación
2


Publicado el

@mbermudezma‍ 

Pues si.. Ojalá os vaya muy bien a tod@s...

La colitis es autoinmune..y también te dan brotes, hay gente como yo q tiene esclerosis y también sale alguna enfermedad de estas. Entiendo que nuestro sistema immunologico no funciona correctamente y al mio le dio por defender mi intestino🙈. Espero q ya no le de por defender nada más! 

Me lo tomo con humor por que por mucho q me enfade no se va a curar nada de lo que tengo. 

Un fuerte abrazo y ánimo para todos! 

Duda en comenzar con la medicación
1


Publicado el

Lo primero sin dudas es la cabeza no dejarse arrastrar, ella nos da el 50 % de movilidad y empuje y sin dudas reírse es la mejor terapia. Tengo mi hermano mayor que hace 15 años tiene esclerosis múltiple y aprendí mucho con el lo del estado animico,  y ahora q se ha manifestado en mi la alimentación natural ayuda a ordenar el cuerpo y sus funciones y ayuda muchísimo en la medicación. Fuerza chicas 😙😙😙 esto es sólo un acondicionamiento que sucede a veces. Y no nos detendrá hay que seguir y seguir. 😊😊😊

Duda en comenzar con la medicación

Publicado el

@MarinaBelcastro cuando me diagnosticaron estube sin medicación  durante años... Y el problema es... Q puedes tener pequeñas lesiones o pequeños brotes que no los notas físicamente por que son leves pero que están ahí. Tú ahora no los notas pero pasados los años si...

Hace 20 años q tengo esclerosis... Y no me puedo quejar pero pienso que si me hubieran medicado desde el principio... Estaría mejor. 

Cada uno es libre de poder medicare o no... Pero valora esta opción.

Un saludo y que te vaya genial! 

Cualquier cosa... Aquí estoy si puedo ayudar en algo! 

Duda en comenzar con la medicación

Publicado el

Gracias Mayte empeze con fingolimod y por ahora vamos bien. De todas maneras trato de manejar una alimentación la más sana posible me ayuda no solo en esclerosis múltiple sino también en la medicación.

Duda en comenzar con la medicación
1


Publicado el

El criterio neurologico ha ido cambiando mucho estos años. Ahora mismo se medica desde el inicio inicio, algunos casos he oído que se medica hasta desde el SCA. A mi personalmente, me parece una locura estar sin medicar sabiendo que es una patologia degenerativa, pero claro que cada cual es libre de elegir su camino. Me hace mucha gracia el tema de la alimentación. Somos lo que comemos? En gran medida si, pero nunca entenderé en qué se sustenta eliminar grupos alimenticios o demonizar el gluten sin ser intolerantr o los lácteos o las legumbres. En caso de alimentos procesados lo puedo comprender pero en los demás las verdad es que no. Y bueno... no estamos de acuerdo en muchas cosas, creo 🤣 me parece un poco burrada decir (no te lo tomes a mal) que el 50% de la movilidad nos la da la cabeza, la actitud. Mira, no. Comparto que es importante intentar mantenerse positivo, tener actitud en la vida, vaya. Pero no se puede decir algo así. Las personas que tienen problemas de movilidad no los tienen porque no han tenido una actitud adecuada. La enfermedad no trata a todos por igual y no es justo decir que aquellos que están mejor es por su actitud, no crees? La risa es la mejor terapia? La mejor terapia es la científica, por eso debemos aportar nuestro granito de arena y al menos intentar que gobiernen partidos políticos que no recorten en sanidad. Hazte socio de una fundación, participa en sus eventos. Entiendes a qué me refiero? No romanticemos la enfermedad. 

Duda en comenzar con la medicación

Publicado el

Hola @MarinaBelcastro‍ ¡qué bueno oír que al final decidiste empezar con la medicación! ¿Cómo vas?

Estaba leyendo tu primer mensaje y pensando: supongo que habrá más gente con el mismo dilema que tenias tu al principio, por eso la pregunta se me vino a la cabeza: ¿hay alguien en los foros que esté diagnosticado con esclerosis multiple y no tome medicación? Por simple curiosidad, ¿cómo se lleva eso?