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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Duda en comenzar con la medicación
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Valdivieso
Buen consejero
Cuales son esos cambios en la alimentación? A ver si coinciden con los míos pues yo he dejado el gluten, la lactosa y la carne de mamífero. Además de las patatas y legumbres.
Al margen de ello, considero que un tratamiento es fundamental para poder ir mejor, aunque yo aún no se sé si copazo e está haciendo su trabajo o no. Hay días que me levanto con molestias y en seguida pienso que sí es un brote, pero son síntomas que ya he tenido muchas veces anteriormente.
MarinaBelcastro
Buen consejero
Hola @Valdivieso en mi caso me estabilizó los brotes hasta la espera de la medicación y lo hizo en un par de meses por q tenia brotes solamente sensitivas una vez por mes tengo el libro de este médico y me abrió mucho la mente sobre estas enfermedades mi dieta es la paleolitica sólo carnes de todos tipo, verduras y frutas nada de harinas ni legumbres q son base de harinas tampoco azúcar sólo uso stevia y miel, nada de leche ni derivados de leche ni ningún condimento q no sea origen natural ya sea mayonesa y cosas así, https://www.mercola.com/ te recomiendo aue busques esta pagina yo tengo un libro on line de el y te va a sorprender como al menos a mi me está zafando sigo trabajando 8 hs diarias y soy repostera juaaa😂😂😂 así q en alimento se las porquerías q comemos.
Usuario desinscrito
@MayteR
hola! Pues yo doy gracias cada dia porque me encuentro bien, a veces tengo hormigueillos pero no se si son brotes o sintomas de la EM ...
ojala mi EM sea igual de generosa que la tuya, me alegro que te encuentres bien y te deje hacer vida normal...
la colitis ulcerosa es tb una enfermedad autoimmune no? Tb te medicas para ella, o solo se hace dieta para controlar ? Tb es una enfermedad de brotes?
Me alegra que ahora tengas un buen neuro, es importante sentirte respaldada y que te entiendan en enfermedades como esta...
un besito!
MayteR
Buen consejero
@mbermudezma
Pues si.. Ojalá os vaya muy bien a tod@s...
La colitis es autoinmune..y también te dan brotes, hay gente como yo q tiene esclerosis y también sale alguna enfermedad de estas. Entiendo que nuestro sistema immunologico no funciona correctamente y al mio le dio por defender mi intestino🙈. Espero q ya no le de por defender nada más!
Me lo tomo con humor por que por mucho q me enfade no se va a curar nada de lo que tengo.
Un fuerte abrazo y ánimo para todos!
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Mayte
MarinaBelcastro
Buen consejero
Lo primero sin dudas es la cabeza no dejarse arrastrar, ella nos da el 50 % de movilidad y empuje y sin dudas reírse es la mejor terapia. Tengo mi hermano mayor que hace 15 años tiene esclerosis múltiple y aprendí mucho con el lo del estado animico, y ahora q se ha manifestado en mi la alimentación natural ayuda a ordenar el cuerpo y sus funciones y ayuda muchísimo en la medicación. Fuerza chicas 😙😙😙 esto es sólo un acondicionamiento que sucede a veces. Y no nos detendrá hay que seguir y seguir. 😊😊😊
MayteR
Buen consejero
@MarinaBelcastro cuando me diagnosticaron estube sin medicación durante años... Y el problema es... Q puedes tener pequeñas lesiones o pequeños brotes que no los notas físicamente por que son leves pero que están ahí. Tú ahora no los notas pero pasados los años si...
Hace 20 años q tengo esclerosis... Y no me puedo quejar pero pienso que si me hubieran medicado desde el principio... Estaría mejor.
Cada uno es libre de poder medicare o no... Pero valora esta opción.
Un saludo y que te vaya genial!
Cualquier cosa... Aquí estoy si puedo ayudar en algo!
Ver la firma
Mayte
MarinaBelcastro
Buen consejero
Gracias Mayte empeze con fingolimod y por ahora vamos bien. De todas maneras trato de manejar una alimentación la más sana posible me ayuda no solo en esclerosis múltiple sino también en la medicación.
txiki88
Buen consejero
El criterio neurologico ha ido cambiando mucho estos años. Ahora mismo se medica desde el inicio inicio, algunos casos he oído que se medica hasta desde el SCA. A mi personalmente, me parece una locura estar sin medicar sabiendo que es una patologia degenerativa, pero claro que cada cual es libre de elegir su camino. Me hace mucha gracia el tema de la alimentación. Somos lo que comemos? En gran medida si, pero nunca entenderé en qué se sustenta eliminar grupos alimenticios o demonizar el gluten sin ser intolerantr o los lácteos o las legumbres. En caso de alimentos procesados lo puedo comprender pero en los demás las verdad es que no. Y bueno... no estamos de acuerdo en muchas cosas, creo 🤣 me parece un poco burrada decir (no te lo tomes a mal) que el 50% de la movilidad nos la da la cabeza, la actitud. Mira, no. Comparto que es importante intentar mantenerse positivo, tener actitud en la vida, vaya. Pero no se puede decir algo así. Las personas que tienen problemas de movilidad no los tienen porque no han tenido una actitud adecuada. La enfermedad no trata a todos por igual y no es justo decir que aquellos que están mejor es por su actitud, no crees? La risa es la mejor terapia? La mejor terapia es la científica, por eso debemos aportar nuestro granito de arena y al menos intentar que gobiernen partidos políticos que no recorten en sanidad. Hazte socio de una fundación, participa en sus eventos. Entiendes a qué me refiero? No romanticemos la enfermedad.
Usuario desinscrito
Hola @MarinaBelcastro ¡qué bueno oír que al final decidiste empezar con la medicación! ¿Cómo vas?
Estaba leyendo tu primer mensaje y pensando: supongo que habrá más gente con el mismo dilema que tenias tu al principio, por eso la pregunta se me vino a la cabeza: ¿hay alguien en los foros que esté diagnosticado con esclerosis multiple y no tome medicación? Por simple curiosidad, ¿cómo se lleva eso?
Anabelpec
Buen consejero
@txiki88 totalmente de acuerdo. Buena reflexion. 😘😘
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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MarinaBelcastro
Buen consejero
Alguien más en este grupo controla su esclerosis múltiple sin medicación? Yo hace 2 meses que lo hago sólo con la dieta y me siento bien no he tenido nuevos brotes y los anteriores están como controlados... Con la medicación yo se que hay efectos secundarios y la verdad me parecería más molesto controlar la medicación que la esclerosis múltiple...