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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM, ¿ansiedad antes de medicarse?
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EvaReche
@Fabi1967 hola! Y hasta ahora no tenías medicación? Yo me puse durante tres años copaxone y me fue muy bien.
Y...es q...en realidad no llego a entender bien eso q decís d la ansiedad... Q os pasa exactamente?? ☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Fabi1967
@EvaReche ¡Hola , muchísimas gracias por responder! Me alegra que te haya ido bien con el copaxone el tiempo que lo tomaste. ¿Y alguna vez pasaste por Tecfidera? Es que estoy dudando entre las dos. A mí todo esto de la medicación me sigue dando mucho miedo. Por eso mismo no me había medicado, tenía un soporte inmonológico alternativo y así pasé varios años sin actividad en resonancia ni clínica. Pero ahora que hay nuevas manchas, creo que no queda otra que medicar. Y la ansiedad se manifiesta en palpitaciones súbitas, como un susto inexplicable, es rarísimo. Supongo que es el miedo que me dan los efectos secundarios y que este diagnóstico tan impredecible también es ansiógeno. No sé cómo lo llevabas tú los primeros años. Un cálido saludo.
EvaReche
@Fabi1967 hola! Y de nada...😊😊
Bueno en mis primeros años de diagnóstico no había medicación así q no había nada q pensar 🤣🤣🤣🤣 sólo esperar a q se mantuviera tranquilita y si había algún brote pues corticoides y ya está. 😊
Cuando me propusieron la primera medicación fue como a los 5 o 6 años después y no lo dudé ni un segundo. Me puse interferón, pero un tiempo después (no sé cuánto 🤭🤭) le afectaba a mí tiroides así q lo tuve q dejar y empecé con copaxone. A los tres años empezó a darme alergia así q también lo tuve q dejar. Luego empecé con fingolimod y estuve un año porque no me hacía nada, mi EM necesitaba q le pusieran las pilas d verdad 🤣🤣🤣🤣 así q empecé con tisabry y hasta hoy q sigo con él y ya llevo 6 años.
Conclusión: haz caso d tu neuro y d lo q te recomiende. Es verdad q no es como tomarse una aspirina y ya está, pero también creo q leer mucho sobre los tratamientos y sus efectos secundarios hace más daño q la medicación q la medicación 🤭🤭
Así q sobre todo tranquila, y d verdad q no es para tanto. Una vez q empieces lo verás. Nunca he tomado tecfidera así q no te puedo hablar sobre ello, pero es verdad q cuando das con una medicación q te va bien es...genial. y de verdad te digo q no tengas miedo ok? 😊😊🤗🤗
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Fabi1967
@EvaReche Me alegra que consiguieras la medicación que te sienta bien y que mantiene la esclerosis a raya. Y claro, en efecto es una suerte que ahora haya tratamiento y que cada vez haya más avances. Te voy a seguir el consejo: voy a hacerle caso al neurólogo y a dejar de atormentarme leyendo sobre nuevas y viejas drogas, efectos secundarios y estudios comparativos. Lo del miedo es una tarea pendiente en la que tendré que seguir trabajando. Gracias de nuevo por compartir tu experiencia y por nutrir este espacio de diálogo tan necesario 🤗 Y que el verano nos traiga bondades con olor a cocotero
vaniva
@Fabi1967 hola!! Yo llevo medicandome desde septiembre con tecfidera.
Antes de empezar estaba super asustada, lloraba de miedo al leer la cantidad de efectos secundarios q tnia la gente. Pero la verdad es q yo he tenido pocos, no es tan fiero el leon como lo pintan y cada cuerpo es un mundo, y el nivel de tolerancia de cada uno tambien...
Asi q yo te diria q no le des muchas vueltas, no tiene pq sentarte mal y si es asi.. hay muchos otros para probar 🤷♀️
A mi copaxone es otro de los q me ofrecian pero decidi rechazarlo xq no me motivan las agujas, con tecfidera estoy muy muy contenta, espero q este funcionando 🤞
Suerte, seguro q t va genial!! Ya nos cuentas
CarlaM
@Fabi1967 hola, yo tomo tecfidera y me va genial..salvo algo de rubefacción de vez en cuando nunca he notado nada...en cuanto a la ansiedad yo a veces noto como pinchazos en el pecho....nunca lo he consultado....creo que es ansiedad ..pero yo no me noto agobiada...intento hacer deporte y de vez en cuando mindfulness...
Granada9
@EvaReche hola yo he seguido tus mismos pasos en tratamiento y el último ha sido alentezuman k a los tres años se me ha alterado el tiroides y a consecuencia tengo taquicardias,mañana me dan los resultados de analítica a ver como va el tiroides .a ti te descompenso el tiroides?k lio ya no puede dejarlo porq está en el cuerpito🤷♀️A ver el Neuro lo k me dice. He escuchado habla de de mayzan(creo k se escribe así)saludos
EvaReche
@Granada9 si. Me lo descontroló el interferón. Me provocó hipertiroidismo, así q lo tuve q dejar.
Y no he oído la medicación q comentas...🤔🤔☺️
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Granada9
@EvaReche Es lemtrada nombre comercial vía intravenosa un año son5 días y al siguiente año son 3dias.
EvaReche
@Granada9 si, me suena. Pero no sé mucho tampoco. En cualquier caso, si q pienso q hoy en día podemos tener mucha confianza en las mediciones q hay y seguro q también nos aconsejarán la mejor para nosotr@s. Puede q no funcione como se espera pero aún y todo, si, puede pasar... PERO!! para eso hay q probar y confiar en q nos irá bien...☺️
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Fabi1967
Hola a todxs. Abro esta discusión para saber si antes de medicarse ustedes tuvieron episodios de ansiedad y cómo lo gestionaron. Han pasado 4 años desde el diagnóstico y apenas ahora voy a tomar copaxone porque han aparecido dos nuevas lesiones en el cerebro. Nunca he tenido ansiedad y ahora estoy desconcertada porque me agarra como una ola en momentos inesperados: editando alguna fotografía, asistiendo a una conferencia virtual sobre los archivos, cocinando, en fin, el cualquier momento... Tomo plantas y estoy tratando de integrar la meditación y la sofrología, pero bueno, a medida que se acerca el momento de comenzar el tratamiento, siento que la ansiedad se amplifica. Lxs leo y mil gracias de antemano ?