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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, ¿ansiedad antes de medicarse?

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Fabi1967

Editado el 10/7/21 a las 18:48

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Fabi1967

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Hola a todxs. Abro esta discusión para saber si antes de medicarse ustedes tuvieron episodios de ansiedad y cómo lo gestionaron. Han pasado 4 años desde el diagnóstico y apenas ahora voy a tomar copaxone porque han aparecido dos nuevas lesiones en el cerebro. Nunca he tenido ansiedad y ahora estoy desconcertada porque me agarra como una ola en momentos inesperados: editando alguna fotografía, asistiendo a una conferencia virtual sobre los archivos, cocinando, en fin, el cualquier momento... Tomo plantas y estoy tratando de integrar la meditación y la sofrología, pero bueno, a medida que se acerca el momento de comenzar el tratamiento, siento que la ansiedad se amplifica. Lxs leo y mil gracias de antemano ?

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EvaReche

4/7/21 a las 18:45

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EvaReche

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@Fabi1967 hola! Y hasta ahora no tenías medicación? Yo me puse durante tres años copaxone y me fue muy bien.

Y...es q...en realidad no llego a entender bien eso q decís d la ansiedad... Q os pasa exactamente?? ☺️☺️

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EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-04 18:45:38

Fabi1967

5/7/21 a las 9:58

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@EvaReche ¡Hola , muchísimas gracias por responder! Me alegra que te haya ido bien con el copaxone el tiempo que lo tomaste. ¿Y alguna vez pasaste por Tecfidera? Es que estoy dudando entre las dos. A mí todo esto de la medicación me sigue dando mucho miedo. Por eso mismo no me había medicado, tenía un soporte inmonológico alternativo y así pasé varios años sin actividad en resonancia ni clínica. Pero ahora que hay nuevas manchas, creo que no queda otra que medicar. Y la ansiedad se manifiesta en palpitaciones súbitas, como un susto inexplicable, es rarísimo. Supongo que es el miedo que me dan los efectos secundarios y que este diagnóstico tan impredecible también es ansiógeno. No sé cómo lo llevabas tú los primeros años. Un cálido saludo.

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-05 09:58:05

EvaReche

5/7/21 a las 10:36

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@Fabi1967 hola! Y de nada...😊😊

Bueno en mis primeros años de diagnóstico no había medicación así q no había nada q pensar 🤣🤣🤣🤣 sólo esperar a q se mantuviera tranquilita y si había algún brote pues corticoides y ya está. 😊

Cuando me propusieron la primera medicación fue como a los 5 o 6 años después y no lo dudé ni un segundo. Me puse interferón, pero un tiempo después (no sé cuánto 🤭🤭) le afectaba a mí tiroides así q lo tuve q dejar y empecé con copaxone. A los tres años empezó a darme alergia así q también lo tuve q dejar. Luego empecé con fingolimod y estuve un año porque no me hacía nada, mi EM necesitaba q le pusieran las pilas d verdad 🤣🤣🤣🤣 así q empecé con tisabry y hasta hoy q sigo con él y ya llevo 6 años.

Conclusión: haz caso d tu neuro y d lo q te recomiende. Es verdad q no es como tomarse una aspirina y ya está, pero también creo q leer mucho sobre los tratamientos y sus efectos secundarios hace más daño q la medicación q la medicación 🤭🤭

Así q sobre todo tranquila, y d verdad q no es para tanto. Una vez q empieces lo verás. Nunca he tomado tecfidera así q no te puedo hablar sobre ello, pero es verdad q cuando das con una medicación q te va bien es...genial. y de verdad te digo q no tengas miedo ok? 😊😊🤗🤗

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Fabi1967

6/7/21 a las 13:55

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@EvaReche Me alegra que consiguieras la medicación que te sienta bien y que mantiene la esclerosis a raya. Y claro, en efecto es una suerte que ahora haya tratamiento y que cada vez haya más avances. Te voy a seguir el consejo: voy a hacerle caso al neurólogo y a dejar de atormentarme leyendo sobre nuevas y viejas drogas, efectos secundarios y estudios comparativos. Lo del miedo es una tarea pendiente en la que tendré que seguir trabajando. Gracias de nuevo por compartir tu experiencia y por nutrir este espacio de diálogo tan necesario emoticon highfive 🤗 Y que el verano nos traiga bondades con olor a cocotero

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-06 13:55:50

vaniva

6/7/21 a las 16:45

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@Fabi1967‍ hola!! Yo llevo medicandome desde septiembre con tecfidera.

Antes de empezar estaba super asustada, lloraba de miedo al leer la cantidad de efectos secundarios q tnia la gente. Pero la verdad es q yo he tenido pocos, no es tan fiero el leon como lo pintan y cada cuerpo es un mundo, y el nivel de tolerancia de cada uno tambien...

Asi q yo te diria q no le des muchas vueltas, no tiene pq sentarte mal y si es asi.. hay muchos otros para probar 🤷‍♀️

A mi copaxone es otro de los q me ofrecian pero decidi rechazarlo xq no me motivan las agujas, con tecfidera estoy muy muy contenta, espero q este funcionando 🤞

Suerte, seguro q t va genial!! Ya nos cuentas

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CarlaM

7/7/21 a las 15:07

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@Fabi1967 hola, yo tomo tecfidera y me va genial..salvo algo de rubefacción de vez en cuando nunca he notado nada...en cuanto a la ansiedad yo a veces noto como pinchazos en el pecho....nunca lo he consultado....creo que es ansiedad ..pero yo no me noto agobiada...intento hacer deporte y de vez en cuando mindfulness...

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Granada9

7/7/21 a las 18:19

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@EvaReche hola yo he seguido tus mismos pasos en tratamiento y el último ha sido alentezuman k a los tres años se me ha alterado el tiroides y a consecuencia tengo taquicardias,mañana me dan los resultados de analítica a ver como va el tiroides .a ti te descompenso el tiroides?k lio ya no puede dejarlo porq está en el cuerpito🤷‍♀️A ver el Neuro lo k me dice. He escuchado habla de de mayzan(creo k se escribe así)saludos

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EvaReche

7/7/21 a las 20:50

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@Granada9 si. Me lo descontroló el interferón. Me provocó hipertiroidismo, así q lo tuve q dejar.

Y no he oído la medicación q comentas...🤔🤔☺️

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Granada9

7/7/21 a las 20:53

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@EvaReche Es lemtrada nombre comercial vía intravenosa un año son5 días y al siguiente año son 3dias.

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EvaReche

7/7/21 a las 21:06

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EvaReche

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@Granada9 si, me suena. Pero no sé mucho tampoco. En cualquier caso, si q pienso q hoy en día podemos tener mucha confianza en las mediciones q hay y seguro q también nos aconsejarán la mejor para nosotr@s. Puede q no funcione como se espera pero aún y todo, si, puede pasar... PERO!! para eso hay q probar y confiar en q nos irá bien...☺️

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Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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