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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, ¿ansiedad antes de medicarse?

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Fabi1967

Editado el 10/7/21 a las 18:48

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Fabi1967

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Hola a todxs. Abro esta discusión para saber si antes de medicarse ustedes tuvieron episodios de ansiedad y cómo lo gestionaron. Han pasado 4 años desde el diagnóstico y apenas ahora voy a tomar copaxone porque han aparecido dos nuevas lesiones en el cerebro. Nunca he tenido ansiedad y ahora estoy desconcertada porque me agarra como una ola en momentos inesperados: editando alguna fotografía, asistiendo a una conferencia virtual sobre los archivos, cocinando, en fin, el cualquier momento... Tomo plantas y estoy tratando de integrar la meditación y la sofrología, pero bueno, a medida que se acerca el momento de comenzar el tratamiento, siento que la ansiedad se amplifica. Lxs leo y mil gracias de antemano ?

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Granada9

Editado el 7/7/21 a las 21:42

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@EvaReche sii ahora hay muchos tratamientos he investigación.cuando yo comencé sólo había interfon saludos 😘

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-07 21:42:18

EvaReche

7/7/21 a las 22:30

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@Granada9 Claro! A mí hasta 6 años o así después del diagnóstico no me pusieron medicación!!!! Así q ánimo, seguro q te irá bien, estoy segura ya nos contarás ☺️🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-07 22:30:37

Granada9

7/7/21 a las 22:38

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@EvaReche muchas gracias a ver el tiroides ya os iré contando saludos

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-07 22:38:56

Fabi1967

10/7/21 a las 18:59

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@vaniva Hola!! Muchîsimas gracias por compartir tu experiencia con Tecfidera y saber que lo estâs tolerando muy bien después de casi un año. Los estudios indican que puede funcionar bastante bien, asî que esperemos que esté haciendo muy bien su trabajo! Tampoco me hacen gracias las agujas, pero no tengo un estômago de hierro, asî que tendré que sopesar. Gracias también por recordarnos que si una medicaciôn no nos cae bien, afortundamente siempre hay otras opciones y las que habrâ porque se siguen diseñando tratamientos para esta condiciôn. Y en efecto, al dejar de leer sobre efectos secundarios, la ansiedad bajô muchîsimo. Espero poder seguir estando" zen " y con confianza cuando llegue el momento de empezar el tratamiento. Saluditos y mucho ânimo para los prôximos controles. Les iré contando por aquî cuando empiece a transitar el caminito de la medicaciôn

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-10 18:59:02

Fabi1967

10/7/21 a las 19:08

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Fabi1967

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@CarlaM Muchîsimas gracias por responder :) Ojalâ pueda llegar a ese punto en el que estâs ahora para no sentirme agobiada. Eso es todo un logro!! Tengo un poco la misma aproximaciôn que tû, es decir, intento hacer deporte, meditaciôn, eso y un côctel de valeriana, aupebine, griffonia y rodhiola emoticon wink Creo que al dejar de leer sobre el asunto, dejé de darle carburante a la ansiedad. A ver qué pasa cuando comience. Saluditos y, de nuevo, gracias!

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-10 19:08:27

vaniva

10/7/21 a las 20:52

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@Fabi1967 si te sirve de consejo, yo, siguiendo recomendacion de la enfermera q m hizo la formacion, para evitar dolor de estomago, rubefaccion, me recomendo tomar capsulas de aceites vegetales, de borraja y onagra y yo la verdad, dolor de estomago no he tenido, alguna vez alguno leve, solo una vez tuve dolor mas fuerte pero vete a saber si fue x la medicacion o x cualkier otro motivo 🤷‍♀️

Por otro lado, no te asustes si al principio te da rubefaccion. Yo con la primera pastilla me puse rooooojaaaa como un tomate y me dio bajon pq pense.. pues si me pongo asi con una.. pero luego enseguida el cuerpo se fue acotumbrando y pasaron.

Parece q es un medicamento bastante efectivo... esperemos a asi sea!! Yo tengo reso de control en septiembre y visia en octubre, ya te contare!!

Por tu parte, no dejes de contarnos tu experiecia.

Un fuerte abrazo!!

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-10 20:52:02

vaniva

10/7/21 a las 20:54

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@vaniva aaah lo olvidaba!! Siempre tomala con el estomago bien lleno y procurando tomar alimentos grasos sanos (aceite de oliva yogur griego, aguacate...). Yo tomo la pastilla de borraja y onagra, a continuacion como y a continuacion la pastilla. 😊

Q vaya bien!!

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Fabi1967

7/12/22 a las 21:56

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@vaniva Hola! Finalmente hace un año me decanté por Copaxone y ahora me proponen cambiar a Tecfidera y recordé que me habías dejado estos valiosos consejos. Vuelvo a ellos para irme preparando para el cambio. ¿Cómo te ha seguido yendo con Tecfidera? Espero que igual de bien que al principio 😊 Mil gracias de nuevo por tus tips. ¡Un abracito!

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2022-12-07 21:56:55

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Fabi1967

13/7/21 a las 18:57

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@vaniva Graaaacias por todos esos tips!! Me ayudan a ir haciendo la listica comparativa (Tecfidera/Copaxone) para sopesarla con el neuro. Y, sobre todo, a bajarle un poco a la angustia que me produce todo esto, medicarme y no medicarme. Espero que te vaya muy con Tecfidera y ya nos contarâs qué te dice la RM. Pasaré también por aquî para irles contando cômo llevo el tratamiento. Un abrazote!

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-13 18:57:27

Hadamágica

15/7/21 a las 23:27

Hadamágica

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Yo llevo con Tecfidera un mes y estaba asustadisima pero va todo genial esperando mis análisis para ver qué tal todo por dentro, dos sofocos nada más y un poco de ardor en una lesión antigua en la pierna de resto genial, soy recién diagnosticada, bastante contenta, te aconsejo visualizar la medicación como algo positivo al tomarlo decir gracias porque me vas ayudar con mis lesiones, somos un equipo. Nunca lo veas cómo veneno, aunque yo lo veía así hasta que me di cuenta que al final... Si te comes un yogur pensando que te va a caer mal te cae mal.

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-15 23:27:30

Fabi1967

17/7/21 a las 20:28

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@Hadamágica ¡¡Te agradezco mucho esas palabras!! Y saberse que somos una comunidad, es realmente reconfortante 😊 En efecto, tengo que irme sintonizando con el sentido que tiene la mediación y visualizar puede ser de gran ayuda. Qué bueno que ya Tecfidera esté pasando mejor. Ojalá que todo salga bien y que puedas seguir tomándola. ¡Un abracito!

EM, ¿ansiedad antes de medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/esclerosis-multiple-y-ansiedad-37323 2021-07-17 20:28:40

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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