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¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?

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SergioTalavera

20/6/21 a las 14:37

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SergioTalavera

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Hola!!

Much@s os debo sonar de leerme.

Los tratamientos actuales, frenan el progreso de la enfermedad realmente? O solo en su fase remitente recurrente?

Se cronifica la enfermedad durante 20,30 años?????

Porque tengo muchas dudas de su utilidad real. Gente que lleve años con EM, habéis visto un progreso REAL desde que existen los nuevos tratamientos? En la sintomatologia y el avance de la enfermedad? Saludos

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Alerones

21/6/21 a las 20:00

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Alerones

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Hola Sergio, la misma pregunta me hago yo desde hace 3 meses que llevo diagnosticado y en tratamiento. No he encontrado info sobre lo que preguntas. Si he visto un video de un neurólogo en Youtube que habla de esto, de como estudian el avance de la enfermedad con y sin tratamiento en base a la escala edss.

https://youtu.be/FKRmJYUFuwc

Échale un ojo a esto, a ver qué te parece.

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Carpe Diem!!!

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/frenan-o-cronifican-la-enfermedad-los-tratamie-37283 2021-06-21 20:00:13

SergioTalavera

21/6/21 a las 23:11

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@Alerones me encantó el video muchísimas gracias tío.

Y en efecto, al final del video habla del trasplante de médula como el tratamiento más agresivo y eficaz.

Conozco un chico de Cantabria que se lo hizo (tengo su móvil) en España en la seguridad social, y lleva 8 años con la misma imagen en la resonancia.

La MISMA.

A él se lo ofrecieron en España... Pero a nivel mundial hay clínicas y tal. Yo me la jugaré en un futuro, o en España o fuera... Pero en un plazo de 4 o 5 años. No más.

Y muy bueno ver que los tratamientos fuertes alteran el curso de la enfermedad.

Lo que no me quedo claro, es mejor tener menos de 40 al momento del diagnóstico?

CarlaM

28/6/21 a las 19:25

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@SergioTalavera pues mira, acabo de llegar del neurólogo,y le he hecho esa pregunta ya que me ha dicho que tengo la enfermedad estable. Le he preguntado que hasta qué punto mi estabilidad depende de la medicación o de la propia evolución de la enfermedad. Me ha dicho que es difícil determinar, pero que en general los estudios con enfermos en comparación con personas que no se medican indican que la medicación la frena. Qué quizás a corto plazo yo podría estar bien sin medicación, pero que a largo plazo las diferencias son evidentes. Supongo frenan y cronifican. Las dos cosas..y dependerá de muchos factores además: genética, ambientes...

SergioTalavera

28/6/21 a las 19:59

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SergioTalavera

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@CarlaM jope Carla gracias por contestar a mis preguntas que he ido dejando en el foro de verdad.

Son de mucha ayuda. En serio. No ssbes cuanto :(

CarlaM

28/6/21 a las 20:30

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De nada! Todos pasamos por eso..:)

CarlaM

Editado el 28/6/21 a las 22:43

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Sergio tú tranquilo...no te agobies...hoy en día hay mucha medicación...mira, yo tengo una prima treinta años con la enfermedad...y está bien...pocos brotes...pocas secuelas... Nunca se sabe...el aspecto mental es súper importante...a mi todos los brotes, los dos, me dieron en momentos de mucha ansiedad... estrés...ahora me tomo todo con tranquilidad...eso debo agradecerle a la enfermedad...relájate...vive la vida... cuídate lo máximo posible y ya está! Eso es lo que está en tu mano...

Anabelpec

28/6/21 a las 23:21

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@SergioTalavera holaa. Mi neuro dice lo mismo q comenta Carla. Yo con la medicacion en la reso no habia lesiones nuevas y nada de actividad vista con el contraste. Animo y vive la vida!!!!!

SergioTalavera

29/6/21 a las 0:14

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SergioTalavera

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@CarlaM q bonito tu mensaje, gracias :(

Es que tengo como mareos que digo, madre mía si se va a quedar esta sensación así x Dios...

Cierto es que no es durante todo el día, a la tarde noche mejoro cuando refresca.

Supongo que irá por rachas, sé q nadie puede decirme un si o no rotundo.

Pero en tu experiencia?

Millón de abrazos y besos. Lo psicológico al principio es tremendo.

Gracias

CarlaM

29/6/21 a las 8:07

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CarlaM

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@SergioTalavera pues lo de los mareos influirá el calor...igual los tienes un tiempo y luego no...yo he mejorado con los síntomas como parestesias...cuando me diagnosticaron me preguntaba lo mismo que tú...¿Cómo estaré en cuatro cinco años?? No me imaginaba ni de lejos que iba a estar igual o mejor. A veces me lo sigo preguntando,¿Y dentro de otros cinco?? Nadie me puede responder...pero lo mejor es contestarte a ti mismo, pues ya veré, es que no está en nuestra mano. Tú vive el día a día... quién sabe en cinco años cómo estaremos, no sólo por la EM...yo pienso en la enfermedad, como te comenté, a diario, pero no como antes, está ahí, convivo con ella, no me molesta y yo intento cuidarme y no molestarla...si te sirve a veces hago mindfulness, y eso que yo no soy muy zen, pero me sirve, controlar la respiración...en la última RM estuve casi dos horas, y me felicitaron porque no me moví nada .. ánimo! Ahora lo ves todo negro...con el tiempo te relajaràs...no nos queda otra!!!

EvaReche

29/6/21 a las 9:24

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EvaReche

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Buenos días, no sólo frenan o cronifican si no q también mejoran 😊🤗

Y a l@s q os acaban d diagnosticar, siempre digo lo mismo, pero es q es verdad... Esto ha cambiado muchísimo desde hace unos años. Os ponen tratamiento desde el principio y hay un montón d ellos. Seguro q podréis hacer una vida normal, si, tendréis q llevar un tratamiento, pero eso no será ningún impedimento para que disfrutéis d la vida como mejor os parezca 😊😊

De verdad q podéis estar tranquil@s y cuando pase un tiempo, lo veréis 😊😊🤗🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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