¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Hola!!

Much@s os debo sonar de leerme.

Los tratamientos actuales, frenan el progreso de la enfermedad realmente? O solo en su fase remitente recurrente?

Se cronifica la enfermedad durante 20,30 años?????

Porque tengo muchas dudas de su utilidad real. Gente que lleve años con EM, habéis visto un progreso REAL desde que existen los nuevos tratamientos? En la sintomatologia y el avance de la enfermedad? Saludos 

Inicio de la discusión - 21/6/21

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?


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Hola Sergio, la misma pregunta me hago yo desde hace 3 meses que llevo diagnosticado y en tratamiento. No he encontrado info sobre lo que preguntas.  Si he visto un video de un neurólogo en Youtube que habla de esto, de  como estudian el avance de la enfermedad con y sin tratamiento en base a la escala edss.

https://youtu.be/FKRmJYUFuwc

Échale un ojo a esto, a ver qué te parece.

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@Alerones me encantó el video muchísimas gracias tío.

Y en efecto, al final del video habla del trasplante de médula como el tratamiento más agresivo y eficaz.

Conozco un chico de Cantabria que se lo hizo (tengo su móvil) en España en la seguridad social, y lleva 8 años con la misma imagen en la resonancia.

La MISMA. 

A él se lo ofrecieron en España... Pero a nivel mundial hay clínicas y tal. Yo me la jugaré en un futuro, o en España o fuera... Pero en un plazo de 4 o 5 años. No más.

Y muy bueno ver que los tratamientos fuertes alteran el curso de la enfermedad.

Lo que no me quedo claro, es mejor tener menos de 40 al momento del diagnóstico? 

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?


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@SergioTalavera pues mira, acabo de llegar del neurólogo,y le he hecho esa pregunta ya que me ha dicho que tengo la enfermedad estable. Le he preguntado que hasta qué punto mi estabilidad depende de la medicación o de la propia evolución de la enfermedad. Me ha dicho que es difícil determinar, pero que en general los estudios con enfermos en comparación con personas que no se medican indican que la medicación la frena. Qué quizás a corto plazo yo podría estar bien sin medicación, pero que a largo plazo las diferencias son evidentes. Supongo frenan y cronifican. Las dos cosas..y dependerá de muchos factores además: genética, ambientes...

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?


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@CarlaM jope Carla gracias por contestar a mis preguntas que he ido dejando en el foro de verdad.

Son de mucha ayuda. En serio. No ssbes cuanto :(

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De nada! Todos pasamos por eso..:)

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Sergio tú tranquilo...no te agobies...hoy en día hay mucha medicación...mira, yo tengo una prima treinta años con la enfermedad...y está bien...pocos brotes...pocas secuelas... Nunca se sabe...el aspecto mental es súper importante...a mi todos los brotes, los dos, me dieron en momentos de mucha ansiedad... estrés...ahora me tomo todo con tranquilidad...eso debo agradecerle a la enfermedad...relájate...vive la vida... cuídate lo máximo posible y ya está! Eso es lo que está en tu mano...

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?


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@SergioTalavera holaa. Mi neuro dice lo mismo q comenta Carla. Yo con la medicacion en la reso no habia lesiones nuevas y nada de actividad vista con el contraste. Animo y vive la vida!!!!!

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?


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@CarlaM q bonito tu mensaje, gracias :(

Es que tengo como mareos que digo, madre mía si se va a quedar esta sensación así x Dios...

Cierto es que no es durante todo el día, a la tarde noche mejoro cuando refresca. 

Supongo que irá por rachas, sé q nadie puede decirme un si o no rotundo. 

Pero en tu experiencia? 

Millón de abrazos y besos. Lo psicológico al principio es tremendo. 

Gracias 

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@SergioTalavera pues lo de los mareos influirá el calor...igual los tienes un tiempo y luego no...yo he mejorado con los síntomas como parestesias...cuando me diagnosticaron me preguntaba lo mismo que tú...¿Cómo estaré en cuatro cinco años?? No me imaginaba ni de lejos que iba a estar igual o mejor. A veces me lo sigo preguntando,¿Y dentro de otros cinco?? Nadie me puede responder...pero lo mejor es contestarte a ti mismo, pues ya veré, es que no está en nuestra mano. Tú vive el día a día... quién sabe en cinco años cómo estaremos, no sólo por la EM...yo pienso en la enfermedad, como te comenté, a diario, pero no como antes, está ahí, convivo con ella, no me molesta y yo intento cuidarme y no molestarla...si te sirve a veces hago mindfulness, y eso que yo no soy muy zen, pero me sirve, controlar la respiración...en la última RM estuve casi dos horas, y me felicitaron porque no me moví nada .. ánimo! Ahora lo ves todo negro...con el tiempo te relajaràs...no nos queda otra!!!

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