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¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales?

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SergioTalavera

20/6/21 a las 14:37

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SergioTalavera

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Hola!!

Much@s os debo sonar de leerme.

Los tratamientos actuales, frenan el progreso de la enfermedad realmente? O solo en su fase remitente recurrente?

Se cronifica la enfermedad durante 20,30 años?????

Porque tengo muchas dudas de su utilidad real. Gente que lleve años con EM, habéis visto un progreso REAL desde que existen los nuevos tratamientos? En la sintomatologia y el avance de la enfermedad? Saludos

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SergioTalavera

29/6/21 a las 12:23

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SergioTalavera

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Yo estoy como loco con las cosas que leo de Tysabri... Eso es una poción mágica parece!!.

La tira de gente se tira, 6,7,8 hasta gente 10 años sin un brote!?

Los inmunosupresores se 'parecen' a lo más radical que es el trasplante...

Es cierto que ese arma, hace 20 años no existía. Y por lógica, en 5 años existirán más armas.

¿Frenan o cronifican la enfermedad los tratamientos actuales? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/frenan-o-cronifican-la-enfermedad-los-tratamie-37283 2021-06-29 12:23:29

SergioTalavera

29/6/21 a las 12:28

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@CarlaM por cierto, cuando empezaste a ver la enfermedad de otra manera??

Estoy convencido de que es tal como lo cuentas... Y que claro en 5 años a saber cómo estamos todos...

Para el tema cognitivo que es el q más miedo me da, haces o hacéis ejercicios? Aunque sea leer @EvaReche‍

Abrazos desde Talavera de la Reina

CarlaM

29/6/21 a las 12:31

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@SergioTalavera uffff...no sé...cuando se me pasó el segundo brote y vi que la medicación no me sentaba mal....seis..ocho meses...

El tema cognitivo también me preocupa, soy profesora...no hago nada particular...siempre leo, estudio, estudio otras lenguas...el cerebro siempre lo tengo activo...

CarlaM

29/6/21 a las 12:37

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@SergioTalavera el trasplante autologo es peligroso, porque te anulan completamente el sistema inmunológico, o sea, cualquier cosa te mata...se lo hacen a personas que están muy mal.....pero que muy mal....y tampoco se sabe muy bien como evoluciona en el tiempo...yo no lo haría...salvo que estuviera realmente mal...

EvaReche

29/6/21 a las 12:48

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@SergioTalavera yo leo bastante, pero porque me gusta mucho leer. No por el tema cognitivo. La verdad es q lo q hago, sea lo q sea, lo hago porque me gusta y no pensando q es mejor para la EM. 🤭🤭

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

SergioTalavera

29/6/21 a las 12:48

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@CarlaM yo conozco personalmente tengo el teléfono de un chico de Cantabria que se lo hicieron en la seguridad social y lleva 8 años con la misma imagen en resonancia.

No toma medicación salvo gabapentina. Se lo propusieron hacerlo. Y dice que es agresivo sí.

Y luego cotilleando mucho, vi el caso de una chica de Barcelona, que lo tiene hecho desde finales de los 90,y hasta ahora sin brote, tiene fatiga y demás... Pero nada.

Soy filólogo inglés, y entonces veo muchos vídeos en inglés y un chico que se lo hizo en la NHS (sistema de salud de Reino Unido) dice que tb le paró justo donde estaba... Y el tío que llevaba años con ella, solo había tenido brotes sensitivos.

Para hacértelo necesitas unos criterios, menos de 10 años de enfermedad, ser joven (menos de 50) y estar en fase inflamatoria.

En México y otros países hay clínicas privadas...

Sé que te la juegas, el porcentaje de muerte es de 1,3 %

Es riesgoso, pero se hace cada día para la gente con leucemia (a la EM no porque no es mortal)

El trasplante sólo es positivo si no tienes mucho daño ya hecho, pues no repara, simplemente para la enfermedad.

SergioTalavera

29/6/21 a las 12:52

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@CarlaM y a ver te anulan el sistema inmunologico para 'crearte' uno nuevo.

Los tratamientos de ahora te lo modulan, o directamente suprimen (tysabri, ocrevus...)

Y el trasplante sí, debe ser horrible la químio, y luego semanas de aislamiento, incluso estas los primeros 6 meses o 1 recuperándote... Pero luego, se acabó el avance. (busca si te interesa el estudio que hicieron en el hospital la fe de Valencia)

Lo que no me parece ético es hacérselo a gente con secundaria progresiva. Es para las remitentes recurrentes.

Gracias x debatir :)

SergioTalavera

29/6/21 a las 12:55

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SergioTalavera

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@CarlaM el chaval que yo conozco, Gustavo, no está muy mal, lleva desde los 19 años con la EM, tiene 40...y usa muleta y tiene algunos dolores pero no fatal.

Es encantador porque vi su historia en Internet en un foro, y me dio su teléfono, y le llamé, y el tío te explica todo, no te anima a hacértelo sabes... Pero te dice que él está muy contento.

Tuvo la suerte de dar con un neuro que se lo ofreció. Se lo hicieron a él y 6 más en Cantabria.

También te digo, dice que falló con los tratamientos... Sabes? No llegas y te dicen ale trasplante. Jeje

SergioTalavera

29/6/21 a las 13:00

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SergioTalavera

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@CarlaM eres profe como yo.

Yo doy clases de inglés!!!!!!

CarlaM

29/6/21 a las 14:44

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@SergioTalavera yo de historia!!!

Gracias por la información del trasplante, yo pensaba que era para gente que está muy mal....pero es para pensárselo....tiene que ser muy duro, la verdad no estoy muy informada de ese tema...como de momento estoy muy bien no cambio mi tecfidera por nada... tú que tomas?

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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