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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Hablemos de nuestra experiencia con Ocrevus

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Anamariana

8/4/19 a las 9:44

Anamariana

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Hola gente, después de dos años con interferon y siete con fingolimod, en un par de dias, empiezo con Ocrevus. Alguien con experiencia.por aquí?

Gracias.

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Rubichola

27/11/19 a las 18:01

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Rubichola

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Hola

Dos primeras dosis puestas, en la primera sensación de cansancio y bajón de defensas, y la segunda igual, y ahora una semana después me encuentro con más energía que antes, menos cansada y una mano que tenía dormida de un brote se está despertando. Asiq muy buenas sensaciones. Animo a todos

Hablemos de nuestra experiencia con Ocrevus https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/hablemos-de-nuestra-experiencia-con-ocrevus-35155 2019-11-27 18:01:13

BeatrizFF

21/1/20 a las 21:06

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Hola a tod@s!!!!

Yo empiezo el jueves. Tengo grandes esperanzas. Ya os contaré!!!!

anacor

22/1/20 a las 10:14

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me alegro que estes tan positiva. Esa es la actitud. Yo ya tendré mi tercera en marzo. Y me encuentro más fuerte.

BeatrizFF

23/1/20 a las 15:14

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Hola!!!

Pues sin tratamiento sigo porque el pre tratamiento me provocó un shock anafiláctico en toda regla. Fue más que horrible. Ahora están en Alergología intentando hacer averiguaciones.

Un beso!!!

BeatrizFF

Editado el 23/1/20 a las 15:15

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Hola!!!

Pues sin tratamiento sigo porque el pre tratamiento me provocó un shock anafiláctico en toda regla. Fue más que horrible. Ahora están en Alergología intentando hacer averiguaciones.

Un beso!!!

BeatrizFF

31/1/20 a las 21:04

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@Rubichola Cómo me alegro que te funcione!!!! Ánimo!!!!. Yo hoy tuve mi primera media dosis. Todo fue muy bien.

De todas formas, en relación a mi intento anterior, con shock anafilactico incluido, os pusieron el pre tratamiento con todos sus componentes a la vez (corticoide, antihistamínico y paracetamol) o de uno en uno y despacito? Gracias a todos!!!

Rubichola

31/1/20 a las 21:51

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@BeatrizFF‍ menudo susto te debiste llevar. A mi el pretratamiento me lo pusieron de uno a uno y con calma. Y luego el gotero de ocrelizumab tb iba poco a poco y luego aumentando. Animo con el segundo. Seguro que va bien. Yo no tengo síntomas desde que me lo puse

txiki88

1/2/20 a las 9:52

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@BeatrizFF a mi el paracetamol me lo dan oral, una pastilla efervescente, es lo primer de todo. Luego el antihistaminico que me da un sueño que me tumba y después el corticoide. El gotero de ocre está programado para que la primera mitad tarde el doble de rato en pasar que la segunda, va aumentando la velocidad progresivamente, cada media hora, que es cuando pita y vienen a mirar la tensión, saturación etc. A mi la temperatura me la toman solo al inicio. La ultima hora de tratamiento es un suero normal, pa limpiar un poco y ver si tienes alguna reacción adversa la hora después a haber recibido el tratamiento. Seguro que la segunda vez te va bien, qué miedo el shock anafilactico! A mi la primera media dosis me causó una reacción alérgica bastante llamativa, me empezó a picar la garganta muchísimo y me llené de sarpullido, de ronchas. Pararon, me pusieron más antihistaminico y a la hora y pico se me pasó y pudimos continuar con normalidad. La segunda media dosis fue todo bien y en la primera dosis completa también todo bien, nada destacable. Ánimo y que vaya todo fenomenal, que seguro que sí!!

Milenamaga

10/1/23 a las 20:00

Milenamaga

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hola; yo hace dos semanas que iniciè el ocrevus y honestamente, no me lo llevo tan bien como creìa, mucho cansancio, algunos dias con dolor de cabeza, otros dias con diarrea y mucha nausea. hoy ayer empecé con una sinusitis de las buenas, espero que no dure mucho. Espero leerles pronto!

AureliaM

11/1/23 a las 9:55

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AureliaM

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Hola,a mí mañana me pone la dosis número 4, el día de la infusión y al día siguiente muy cansada pero nada más, en la última resonancia no se ven nuevas lesiones y no he tenido brotes desde que empecé a ponérmelo,así que bien.

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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