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Mavenclad después de los dos primeros años

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Mavenclad después de los dos primeros años

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2 comentarios

Seatleon

21/9/20 a las 19:22

Buen consejero

Seatleon

Última actividad en 11/8/24 a las 6:25

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Hola a tod@s!!! Tengo una duda... Hoy he empezado el 2 año de tratamiento con MAVENCLAD tengo entendido que si las analíticas salen bien, luego serán dos años más sin medicarme, osea en total 4, no? Y pasado ese tiempo si todo va bien? Que se hace, se inicia otro ciclo de cuatro años más?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

23/9/20 a las 9:04

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 17/8/24 a las 12:01

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Hola @Seatleon‍ traslado esta discusión al grupo "Tratamientos para la esclerosis múltiple".

Igualmente, existe una discusión sobre Mavenclad que puede ser de ayuda (haz clic en el título para abrirla):

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

@Anabelpec‍ @Anagallega‍ @forika‍ @Carmenmaria93‍ @IsabelER‍ @catin89‍ @carmen89‍ @Sansastark‍ @Mave11‍ @haghenveien‍ @mri111269‍ @Josssss‍ @Ximenadlf‍ @Nanasup‍ @CintiaD.‍ @JoseL01‍ @Viaceli‍ @Anonimo1975‍ @vibarabino‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿cuáles son los ciclos del tratamiento con Mavenclad?

¡No dudéis en ayudar a @Seatleon‍ a encontrar la respuesta a sus dudas!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Mavenclad después de los dos primeros años https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-despues-de-los-dos-primeros-anos-36579 2020-09-23 09:04:51

Anabelpec

2/10/20 a las 11:03

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 19/8/24 a las 2:08

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@Seatleon hola yo termine en enero el segundo año. Te sulen poner eĺ tratamiento a los 2 años de terminar el segundo ciclo. No son 4 sino 2 años. Eso tengo entendido.

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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