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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento?
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Anabelpec
Buen consejero
Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@Yoli84 si es q esto cada uno te dice una cosa. A mi el neurologo siempre me ha dicho q no tengo mas riesgo q los demas. No me consideran de riesgo!! Ya q mis linfocitos estan en valores muy normales...supongo q tendra q ver la medicacion q tomas. Te deseo lo mejor en tu reso!!!!!
anrodgo
anrodgo
Última actividad en 15/10/22 a las 18:33
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1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buenas tardes a tod@s! Me gustaría saber cuanto tiempo tardaron en aprobaros la medicación. Un saludo!
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Tratamientos para la esclerosis múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
carmen89
carmen89
Última actividad en 13/7/24 a las 14:34
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Amigo
Buenas noches
Yo te puedo hablar muy bien del mavenclad despues de probar 8 tratamientos es el único que me ha funcionado. Animo 😊😉
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola a todos y a todas,
¿Habéis visto esta discusión? 😊 ¡Os invito a comentar!
@Mercesole @Nurse_Ana @ElsyIndriago @Adriana78 @DavidT @Angelo @Esmeralda81 @Ivanand @Youss7 @polina @Ana_vic91191 @Croqui @Joserra1984 @Carlitos10 @Jomarro @SandraMad24 @mariposalila @Angelica3048 @Marita976 @Jessica... @Chap89 @Miramar @Andreabf @Pepi.1990 @Paulioto @Karlaaguilar @Ivonne @Andyfaby @Silvapeho @Paqui01 @Labichasturiana @SAMANTHAMARQUEZ06 @JulianRP @SAMANTHAMM @Lucia_91 @NatyMon @AMc2727 @marinauca @Susana24 @Isabel2 @Ramola @albdxb @teo48 @gfcmlt @Norema @ann123 @Claudvg @Toninini @MichiAzul @MPRubio @Borchy @Micana @GraceMur @evamoremonjas @Aloha28 @Rachel16 @Chulibert @isabelvipri @Cappii @Yoko81 @AnaGuillen @Em2662 @Mer2023 @CarolinaMuro @AnaCGE @CarlaGuevara @Ana.GU @Purití @Albaeiroa @Beatrizglezv84 @Anabelen_mec @Tamamay @monicazarz @Alejandr7 @Rakman @Merypaz @Maria966 @Sory79 @Natali90 @laurena29 @camardu @Duke27 @Pablo_R @Ana1987 @Mcarmen22 @ArenaNegra @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33
De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Angelica3048
Angelica3048
Última actividad en 1/4/25 a las 12:56
Registrado en 2024
6 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola buenas tardes yo estoy un poco confunida quiero saber si los mareos q tengo contaste mente asi los voy a tener o piensan Pasar soy dianosticada con multiple esclolocis EM. Pero aveses no se que esta pasando con mi equilibrio y mi fuerza
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Angelica
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SandraMad24
SandraMad24
Última actividad en 18/7/24 a las 17:44
Registrado en 2024
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Hola @Angelica3048 ,
estoy diagnosticada con EM desde 6 meses. En mi caso he tenido problemas de equilibrio y mareos ademas de otros miles ! Como puedes imaginar pero han sido remitiendo poco a poco . He hecho mucho deporte ( suave ) y ejercicio para mejorar el equilibrio con el fisio . Poco a poco esta mejor. Cuanto a los mareos sigo teniendo a menudo pero don soportable y no se si son de la medicación o la EM. Tengo que apuntar la pregunta a mi neurólogo la proxima vez que lo veo.
uno de los mejor consejos de mis médicos ha sido de empezar hacer ejercicio moderado , eso ayuda muchísimo ademas de la medicación. Y yo no hacia nada de deporte 🤦🏻♀️. Ahora voy a gym 3/4 veces a la semana aunque sea 30 mns me obligo ! Eso si nada de cosas complicadas , nada de cinta de cosas que podria caerme por el momento no me siento segura con esro . Lo mejor remos, abdo ,, pasos etc cosas que no puede comprometer mi equilibrio y me hagan caer . Pero voy mejorabfo 💪animo
Angelica3048
Angelica3048
Última actividad en 1/4/25 a las 12:56
Registrado en 2024
6 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
@SandraMad24 muchas gracias si yo estoy empesando ir al gym 🏋️♂️ y eso me Pasa los mareos y equilibrio cuando paro de aser una actividad pero poco a poco muchas gracias.
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Angelica
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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JoseLuis78
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JoseLuis78
Última actividad en 7/12/24 a las 9:33
Registrado en 2021
20 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buenas a tod@s!
Quisiera haceros una pregunta sobre este tratamiento, mavenclad.
Yo debute hace 16 años o asi, empecé con interferon ( horror de pinchazos) a los 8 años o asi me cambiaron a gilenya y asi sigo, cero brotes, almenos visibles, y sobre todo mi calidad de vida mejoró mucho tanto con el tratamiento como cuando deje de trabajar y pude cuidarme más.
Mi pregunta es con gilenya tengo mucho cansancio, duermo mal, dolor de cabeza y lo de los linfocitos que con el covid y todo los virus que hay que se pillas me da no se que, ando casi siempre resfriado.
Ahora también me han salido varias infecciones en la piel, sobre todo por la cabeza, algunos como granos verruguitas... un poco molestas
Merece la pena plantaermr el cambio de tratamiento, creéis que es mejor o almenos menos molesto, y el tema de las defensas mejora?
Un saludo muchos ánimo a tod@s