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De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento?

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JoseLuis78

30/12/21 a las 10:56

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Buenas a tod@s!

Quisiera haceros una pregunta sobre este tratamiento, mavenclad.

Yo debute hace 16 años o asi, empecé con interferon ( horror de pinchazos) a los 8 años o asi me cambiaron a gilenya y asi sigo, cero brotes, almenos visibles, y sobre todo mi calidad de vida mejoró mucho tanto con el tratamiento como cuando deje de trabajar y pude cuidarme más.

Mi pregunta es con gilenya tengo mucho cansancio, duermo mal, dolor de cabeza y lo de los linfocitos que con el covid y todo los virus que hay que se pillas me da no se que, ando casi siempre resfriado.

Ahora también me han salido varias infecciones en la piel, sobre todo por la cabeza, algunos como granos verruguitas... un poco molestas

Merece la pena plantaermr el cambio de tratamiento, creéis que es mejor o almenos menos molesto, y el tema de las defensas mejora?

Un saludo muchos ánimo a tod@s

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EvaReche

30/12/21 a las 17:34

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EvaReche

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@JoseLuis78 hola! Bueno yo, sobre ese tratamiento no te puedo aconsejar porque no lo conozco. Pero, q te dice tu neuro? Yo se lo plantearía y sobre lo q te diga pues... Decides. 😊👍

Creo q será la persona mejor indicada, porque sabe cómo estás y cuál es la medicación q mejor te puede venir.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-opiniones-37745 2021-12-30 17:34:45

JoseLuis78

30/12/21 a las 18:27

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@EvaReche gracias Eva, si eso lo tengo en mente hablare con el en mayo que tengo la cita, ahora no esta la cosa para ir mucho al hospital jejeje

venga gracias, saludos

AlexLopez

2/1/22 a las 9:50

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Feliz Año a todos ,empecé el tratamiento con Maveclan en Noviembre del año pasado ,después de el primer brote en Febrero ,no he tenido ningún tipo de efecto secundario ,ya iré comentando .Un saludo

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Alex.

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Msl2323

9/3/23 a las 15:49

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@AlexLopez hola que tal te habido mavenclad. Estoy a punto de empezar a tomarlo y tengo dudas. Te bajaron mucho los linfocitos

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EvaReche

2/1/22 a las 19:51

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@AlexLopez q bien! Seguro q te irá genial. Ya nos irás informando!! 😊👍

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Strumg

2/1/22 a las 20:42

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Si! Ya nos cuentas haber, debimos empezar más o menos a la vez. segun he leído resetea el sistema inmune , me encantaría saber tambien como les ha ido a la gente que se lo tomó hace ya años y nos cuenten su experiencia. En enero me toca la primera analítica para ver los linfocitos como andan, iré contando como me salen , un saludo

Anabelpec

3/1/22 a las 11:27

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@Strumg holaa pues mira yo termine mis 2 años. Ahora llevo un año sin tomar nada. A la espera de resonancia. En las anteriores sin actividad y sin inflanacion de las q habia, asi q muy bien!!! A ver esta reso!!😥

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Msl2323

9/3/23 a las 21:08

Msl2323

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@Anabelpec hola! Yo estoy a punto de empezar mavenclad y estoy asustada es mi primer tratamiento. Como te fue a ti ya lo acabaste?

Anabelpec

9/3/23 a las 21:23

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@Msl2323 holaa. Tb fue mi primer tratamiento. 2019 y 2020. Me ha ido muy bien. La última reso hace 15 días igual todo tranquilico.. ya llevo casi 3 años sin tomar nada. No estés asustada para nada!!

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Strumg

3/1/22 a las 16:22

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Que bien!! Ya veras como en esta reso lo mismo, muchas gracias!!!!

Yoli84

4/1/22 a las 13:57

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Alguien que se haya puesto la 3 vacuna del covid tomando este tratamiento mavenclad por favor y cuál le han puesto porque a mi no me han llamado ya que parece ser que estaba en investigación y a todos los pacientes que están tomando los demás tratamientos si que los han vacunado

Anabelpec

5/1/22 a las 14:32

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@Yoli84 holaa yo tomo Mavenclad. El dia 3 me pusieron la tercera y q mal me sento!!!! Hoy ya bien. Me pusieron Moderna como las otras veces. A mi tampoco me llamo nadie. Llame yo a mi centro de salud y me dieron cita

Yoli84

7/1/22 a las 16:00

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Anabelpec a mi las otras me pusieron Pfizer pero es muy raro que no me llamaran cuando aqui a la gente de riesgo ya la vacunaron no entiendo nada.mañana me voy hacer la resonancia de control que a principios de Febrero tengo cita con el neurologo haber como me sale.siento mucho que estuvieras mala con la 3 le está haciendo daño a mucha gente que está bien imaginate a nosotras con lo que tenemos 😮

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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