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De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento?

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De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento?

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15 comentarios

JoseLuis78

30/12/21 a las 10:56

Buen consejero

Buenas a tod@s!

Quisiera haceros una pregunta sobre este tratamiento, mavenclad.

Yo debute hace 16 años o asi, empecé con interferon ( horror de pinchazos) a los 8 años o asi me cambiaron a gilenya y asi sigo, cero brotes, almenos visibles, y sobre todo mi calidad de vida mejoró mucho tanto con el tratamiento como cuando deje de trabajar y pude cuidarme más.

Mi pregunta es con gilenya tengo mucho cansancio, duermo mal, dolor de cabeza y lo de los linfocitos que con el covid y todo los virus que hay que se pillas me da no se que, ando casi siempre resfriado.

Ahora también me han salido varias infecciones en la piel, sobre todo por la cabeza, algunos como granos verruguitas... un poco molestas

Merece la pena plantaermr el cambio de tratamiento, creéis que es mejor o almenos menos molesto, y el tema de las defensas mejora?

Un saludo muchos ánimo a tod@s

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EvaReche

30/12/21 a las 17:34

Buen consejero

@JoseLuis78 hola! Bueno yo, sobre ese tratamiento no te puedo aconsejar porque no lo conozco. Pero, q te dice tu neuro? Yo se lo plantearía y sobre lo q te diga pues... Decides. 😊👍

Creo q será la persona mejor indicada, porque sabe cómo estás y cuál es la medicación q mejor te puede venir.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-opiniones-37745 2021-12-30 17:34:45

JoseLuis78

30/12/21 a las 18:27

Buen consejero

@EvaReche gracias Eva, si eso lo tengo en mente hablare con el en mayo que tengo la cita, ahora no esta la cosa para ir mucho al hospital jejeje

venga gracias, saludos

AlexLopez

2/1/22 a las 9:50

Feliz Año a todos ,empecé el tratamiento con Maveclan en Noviembre del año pasado ,después de el primer brote en Febrero ,no he tenido ningún tipo de efecto secundario ,ya iré comentando .Un saludo

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Alex.

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Msl2323

9/3/23 a las 15:49

@AlexLopez hola que tal te habido mavenclad. Estoy a punto de empezar a tomarlo y tengo dudas. Te bajaron mucho los linfocitos

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EvaReche

2/1/22 a las 19:51

Buen consejero

@AlexLopez q bien! Seguro q te irá genial. Ya nos irás informando!! 😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Strumg

2/1/22 a las 20:42

Buen consejero

Si! Ya nos cuentas haber, debimos empezar más o menos a la vez. segun he leído resetea el sistema inmune , me encantaría saber tambien como les ha ido a la gente que se lo tomó hace ya años y nos cuenten su experiencia. En enero me toca la primera analítica para ver los linfocitos como andan, iré contando como me salen , un saludo

Anabelpec

3/1/22 a las 11:27

Buen consejero

@Strumg holaa pues mira yo termine mis 2 años. Ahora llevo un año sin tomar nada. A la espera de resonancia. En las anteriores sin actividad y sin inflanacion de las q habia, asi q muy bien!!! A ver esta reso!!😥

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Msl2323

9/3/23 a las 21:08

@Anabelpec hola! Yo estoy a punto de empezar mavenclad y estoy asustada es mi primer tratamiento. Como te fue a ti ya lo acabaste?

Anabelpec

9/3/23 a las 21:23

Buen consejero

@Msl2323 holaa. Tb fue mi primer tratamiento. 2019 y 2020. Me ha ido muy bien. La última reso hace 15 días igual todo tranquilico.. ya llevo casi 3 años sin tomar nada. No estés asustada para nada!!

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Strumg

3/1/22 a las 16:22

Buen consejero

Que bien!! Ya veras como en esta reso lo mismo, muchas gracias!!!!

Yoli84

4/1/22 a las 13:57

Buen consejero

Alguien que se haya puesto la 3 vacuna del covid tomando este tratamiento mavenclad por favor y cuál le han puesto porque a mi no me han llamado ya que parece ser que estaba en investigación y a todos los pacientes que están tomando los demás tratamientos si que los han vacunado

Anabelpec

5/1/22 a las 14:32

Buen consejero

@Yoli84 holaa yo tomo Mavenclad. El dia 3 me pusieron la tercera y q mal me sento!!!! Hoy ya bien. Me pusieron Moderna como las otras veces. A mi tampoco me llamo nadie. Llame yo a mi centro de salud y me dieron cita

Yoli84

7/1/22 a las 16:00

Buen consejero

Anabelpec a mi las otras me pusieron Pfizer pero es muy raro que no me llamaran cuando aqui a la gente de riesgo ya la vacunaron no entiendo nada.mañana me voy hacer la resonancia de control que a principios de Febrero tengo cita con el neurologo haber como me sale.siento mucho que estuvieras mala con la 3 le está haciendo daño a mucha gente que está bien imaginate a nosotras con lo que tenemos 😮

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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