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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
De Mavenclad a Gilenya, ¿merece la pena el cambio de tratamiento?
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- 15 comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@JoseLuis78 hola! Bueno yo, sobre ese tratamiento no te puedo aconsejar porque no lo conozco. Pero, q te dice tu neuro? Yo se lo plantearía y sobre lo q te diga pues... Decides. 😊👍
Creo q será la persona mejor indicada, porque sabe cómo estás y cuál es la medicación q mejor te puede venir.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
JoseLuis78
Buen consejero
@EvaReche gracias Eva, si eso lo tengo en mente hablare con el en mayo que tengo la cita, ahora no esta la cosa para ir mucho al hospital jejeje
venga gracias, saludos
AlexLopez
Feliz Año a todos ,empecé el tratamiento con Maveclan en Noviembre del año pasado ,después de el primer brote en Febrero ,no he tenido ningún tipo de efecto secundario ,ya iré comentando .Un saludo
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Alex.
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Msl2323
@AlexLopez hola que tal te habido mavenclad. Estoy a punto de empezar a tomarlo y tengo dudas. Te bajaron mucho los linfocitos
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EvaReche
Buen consejero
@AlexLopez q bien! Seguro q te irá genial. Ya nos irás informando!! 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Strumg
Buen consejero
Si! Ya nos cuentas haber, debimos empezar más o menos a la vez. segun he leído resetea el sistema inmune , me encantaría saber tambien como les ha ido a la gente que se lo tomó hace ya años y nos cuenten su experiencia. En enero me toca la primera analítica para ver los linfocitos como andan, iré contando como me salen , un saludo
Anabelpec
Buen consejero
@Strumg holaa pues mira yo termine mis 2 años. Ahora llevo un año sin tomar nada. A la espera de resonancia. En las anteriores sin actividad y sin inflanacion de las q habia, asi q muy bien!!! A ver esta reso!!😥
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Msl2323
@Anabelpec hola! Yo estoy a punto de empezar mavenclad y estoy asustada es mi primer tratamiento. Como te fue a ti ya lo acabaste?
Anabelpec
Buen consejero
@Msl2323 holaa. Tb fue mi primer tratamiento. 2019 y 2020. Me ha ido muy bien. La última reso hace 15 días igual todo tranquilico.. ya llevo casi 3 años sin tomar nada. No estés asustada para nada!!
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Strumg
Buen consejero
Que bien!! Ya veras como en esta reso lo mismo, muchas gracias!!!!
Yoli84
Buen consejero
Alguien que se haya puesto la 3 vacuna del covid tomando este tratamiento mavenclad por favor y cuál le han puesto porque a mi no me han llamado ya que parece ser que estaba en investigación y a todos los pacientes que están tomando los demás tratamientos si que los han vacunado
Anabelpec
Buen consejero
@Yoli84 holaa yo tomo Mavenclad. El dia 3 me pusieron la tercera y q mal me sento!!!! Hoy ya bien. Me pusieron Moderna como las otras veces. A mi tampoco me llamo nadie. Llame yo a mi centro de salud y me dieron cita
Yoli84
Buen consejero
Anabelpec a mi las otras me pusieron Pfizer pero es muy raro que no me llamaran cuando aqui a la gente de riesgo ya la vacunaron no entiendo nada.mañana me voy hacer la resonancia de control que a principios de Febrero tengo cita con el neurologo haber como me sale.siento mucho que estuvieras mala con la 3 le está haciendo daño a mucha gente que está bien imaginate a nosotras con lo que tenemos 😮
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
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Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
JoseLuis78
Buen consejero
Buenas a tod@s!
Quisiera haceros una pregunta sobre este tratamiento, mavenclad.
Yo debute hace 16 años o asi, empecé con interferon ( horror de pinchazos) a los 8 años o asi me cambiaron a gilenya y asi sigo, cero brotes, almenos visibles, y sobre todo mi calidad de vida mejoró mucho tanto con el tratamiento como cuando deje de trabajar y pude cuidarme más.
Mi pregunta es con gilenya tengo mucho cansancio, duermo mal, dolor de cabeza y lo de los linfocitos que con el covid y todo los virus que hay que se pillas me da no se que, ando casi siempre resfriado.
Ahora también me han salido varias infecciones en la piel, sobre todo por la cabeza, algunos como granos verruguitas... un poco molestas
Merece la pena plantaermr el cambio de tratamiento, creéis que es mejor o almenos menos molesto, y el tema de las defensas mejora?
Un saludo muchos ánimo a tod@s