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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tysabri, ¿qué hacéis para llevarlo mejor?

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malulo

30/5/18 a las 12:47

malulo

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Buenos días!! Me acaba de confirmar el neurólogo que el próximo 18 de Junio empiezo con Tysabri.

Unicamente quería saber que haceis vosotros para que la infusión vaya lo mejor posible, alguna recomendación y saber posibles efectos secundarios.

Gracias y un saludo!

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5/6/18 a las 16:43

@Nerea81

5 años con tysabri!!! Pues me alegro que te vaya bien, yo espero lo mismo jeje

Y asi a grosso modo como te encuentras?

Tysabri, ¿qué hacéis para llevarlo mejor? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-que-haceis-para-llevarlo-mejor-34363 2018-06-05 16:43:12

Nerea81

5/6/18 a las 18:33

Buen consejero

Nerea81

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@mbermudezma pues muy bien, la verdad, contenta de poder seguir con Tisabry. No tengo ninguna discapacidad de momento, trabajo en una escuela infantil estoy en el grupo de los más pequeñitos, que puede que sea el más cansado físicamente, pero estoy contenta. Voy dos días a la semana a spining que me viene muy bien ;) y bueno, empecé con Tisabry porque pase una racha muy mala emocionalmente hablando que me afectó muchísimo a la enfermedad y empecé con un brote tras otro y la neuróloga me pasó a este tratamiento y mucho mejor, y emocionalmente también con mucha estabilidad y para mí todo va de la mano, estabilidad y brotes, lo tengo claro.

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5/6/18 a las 20:17

@Nerea81

pues me alegra mucho leerte y que estes bien y lleves tu vida normalmente, yo tb tengo clarisimo que el tema emocional afecta a la enfermedad muchisimo...

Bueno gracias por contarme te lo agradezco mucho, ya sabes yo hace poco que he empezado con todo esto y el miedo pues se apodera de mí en muchos momentos y no tengo queja porque doy gracias que me encuentro bastante bien.

un besote!

malulo

6/6/18 a las 10:01

malulo

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@Nerea81‍ No te preocupes por las dudas, yo creo que todos queremos saber más y más :)

Llevo diagnosticado desde Febrero de 2017, pero con la enfermedad yo creo que unos años mas. Empecé en Marzo de 2017 con Copaxone, pero al no funcionar me suspendieron el tratamiento en Marzo de 2018.

Ahora me han puesto mil vacunas y empiezo el lunes 11 con Tysabri. Tengo muchas ganas pero a la vez algo asustado por el tema de la LMP.

Si tienes mas preguntas no te cortes y pregunta!

Un saludo

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6/6/18 a las 13:03

@malulo

a mi tb me asusta mucho lo de LMP es el gran pero de Tysabri...

espero que te vaya genial el nuevo tratamiento...ya nos contarás que tal lo llevas vale?

Animo!

malulo

6/6/18 a las 13:41

malulo

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@mbermudezma‍ Muchísimas gracias!! Ya os contaré la semana que viene

EvaReche

6/6/18 a las 14:30

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Hola! A mi tambien me ponen tysabri y bueno dando negativo en el virus jc no hay q preocuparse, y aun dando positivo hay pocas probabilidades d lmp. Asi q caaaaalmaaaa jajaja. Sea lo que sea que tenga que pasarnos, nos va a pasar de todas formas, no hay que temer a la vida por muy chunga que sea a veces. Animoooo!

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7/6/18 a las 0:43

@EvaReche

tienes razon no hay nada que podamos hacer lo que tiene que venir vendrá y bueno gracias , porque siempre nos das el ánimo que necesitamos ;) ojala tuviera el positivismo que tienes tu quien sabe! Quizás algún día.... jeje

besoteeeee

EvaReche

7/6/18 a las 9:08

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@mbermudezma hola! Y gracias a ti por lo que dices!! Yo escribo lo que pienso de verdad y si eso os anima pues me alegro un monton. Y va muy en serio todo lo que digo, desde hace casi 16 años lo sigo pensando y con mas fuerza si cabe.

Y con un poco de empeño todo se aprende, y tu, seguro que lo consigues!!!

Otro besote para ti guapetona

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malulo

14/6/18 a las 8:37

malulo

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Buenos días!!

Os tengo que contar que después del cuarto día de ponerme la primera infusión de Tysabri comentaros que estoy muy contento ya que no he tenido ningún efecto secundario durante la infusión, simplemente me noto algo mas fatigado muscularmente en las piernas sobre todo, pero por el resto genial!

Muchas gracias a todos por los consejos y a seguir!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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