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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis?
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- 17 comentarios
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Sandru
Buen consejero
@EvaReche y @Clotilde gracias por los mensajes de tranquilidad 😊 es complicado ignorar los riesgos (incluso pequeños) cuando una aparentemente se encuentra perfectamente (son falsas apariencias porque es gracias a la medicación claro) . Pero la última resonancia ha sido una sorpres para mal! (Yo me esperaba cero lesiones) aun soy muy nueva en esto y me he llevado el chasco del siglo cuando me dijeron que cambiar a medicación de segunda línea…
Clotilde
@Sandru eso mismo le ocurrió a mi pareja y le cambiaron a segunda línea, pero esta fenomenal ahora casi 3 años sin brote y el tysabri le está parando las lesiones, así que no te desanimes porque esta medicación dicen que es muy buena y al principio el cambio es lo peor del mundo, lo vemos todo negro pero Ánimo que seguro que va ser un buen cambio y te alegras con el tiempo, lo mejor que tenemos actualmente es la cantidad de tratamiento que hay y sino funciona uno ponen otro, hace unos años no había casi ninguno, así que anímate y seguro que va ir todo bien.
Un saludo y un beso!!
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Tratamientos para la esclerosis múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
EvaReche
Buen consejero
@Sandru hola! Y de nada...😊😊 bueno puede q te haya pillado con la EM activa pero verás q sólo es cuestión d tiempo.
Y una cosa...😊 no te parece q es genial q te encuentres estupendamente, por la medicación? Bueno creo q no en todas las enfermedades pueden decir lo mismo...y aunque sea con una medicación y aunque de momento, sea para siempre...yo creo q poder decir q estoy bien, no es ninguna falsa apariencia cuando hay una enfermedad d por medio. A mi me parece una pasada...😊 piénsalo...💪👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sandru
Buen consejero
@Clotilde me anima conocer un caso como el de tu pareja!
@EvaReche la verdad que menos mal que hay medicación y que siguen saliendo nuevas! Que por desgracia no en todas las enfermedades es así…
EvaReche
Buen consejero
@Sandru incluso en la EM hace 15 o 20 años también era así. No había casi nada😊 Se q ahora no te lo parecerá pero dentro d un tiempo, verás q sigues bien y q haces una vida totalmente normal. 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Crod87
Hola! Yo me estaba poniendo el Tysabri por perfusión intravenosa durante unos 6 meses (que fue cuando lo comencé) y el mes pasado fue justo la primera dosis subcutánea. A mí quienes me lo recomendaron fueron las enfermeras y me pareció bien cambiar el método si funcionaba igual.
Me lo pusieron en la tripa porque según me dijeron ahí y en los muslos es donde más grasa hay y molesta menos. A mí no me molestó nada, un pinchazo rápido y fuera, ni dolor luego en la zona ni nada. Es de agradecer que tardes un par de minutos en lugar de 1 hora como supone la perfusión. Ya si además pudieran ponerlo en el ambulatorio en vez de tener que desplazarme hasta el hospital, que me pilla muy lejos, sería la leche.
Yo que tú lo probaría unos meses (que es lo que voy a hacer yo), y si no te convence, no te sienta bien, te duele más o lo que sea, siempre puedes volver al anterior :)
Clotilde
Hola @Crod87 no son dos pinchazos? Nos dijo el doctor 2, todavía estamos a la espera de ponerlo no se si ya dispondrán de el este mes como tenían que pedirlo, y que tal te sentó? Alguna reacción? O igual que te sientes con el de la infusion? Y eso de hacerlo en el centro de salud creo que es complicado porque tiene que ser sitios que dispongan de esos medicamento y con los papeleos que conllevan y eso lo dudo, el siguiente paso podría ya ser que se pudiera poner en casa.
Gracias por comentar porque nos da miedo que de reacción o algo al ser un método de administración diferente.
Un saludo
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Clotilde
Hola a todos,
Mi pareja va empezar a ponerse este tratamiento subcutáneo que hasta ahora se ha puesto en infusión, por si alguien que tenga el tysabry lo ha cambiado tambien a esta forma subcutánea, según el doctor es la misma eficacia y todo igual, no se si el brazo dolerá mucha después de los pinchazos, esta esperando a ponérselo próximamente, por si podéis dar vuestra opinión.
Un saludo.