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Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis?

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Clotilde

22/2/22 a las 7:55

Clotilde

Última actividad en 25/10/24 a las 9:13

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Hola a todos,

Mi pareja va empezar a ponerse este tratamiento subcutáneo que hasta ahora se ha puesto en infusión, por si alguien que tenga el tysabry lo ha cambiado tambien a esta forma subcutánea, según el doctor es la misma eficacia y todo igual, no se si el brazo dolerá mucha después de los pinchazos, esta esperando a ponérselo próximamente, por si podéis dar vuestra opinión.

Un saludo.

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Sandru

23/2/22 a las 10:46

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@EvaReche y @Clotilde gracias por los mensajes de tranquilidad 😊 es complicado ignorar los riesgos (incluso pequeños) cuando una aparentemente se encuentra perfectamente (son falsas apariencias porque es gracias a la medicación claro) . Pero la última resonancia ha sido una sorpres para mal! (Yo me esperaba cero lesiones) aun soy muy nueva en esto y me he llevado el chasco del siglo cuando me dijeron que cambiar a medicación de segunda línea…

Tysabry, perfusión intravenosa vs inyección subcutánea, ¿qué opináis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabry-subcutaneo-37843 2022-02-23 10:46:05

Clotilde

23/2/22 a las 12:08

Clotilde

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@Sandru eso mismo le ocurrió a mi pareja y le cambiaron a segunda línea, pero esta fenomenal ahora casi 3 años sin brote y el tysabri le está parando las lesiones, así que no te desanimes porque esta medicación dicen que es muy buena y al principio el cambio es lo peor del mundo, lo vemos todo negro pero Ánimo que seguro que va ser un buen cambio y te alegras con el tiempo, lo mejor que tenemos actualmente es la cantidad de tratamiento que hay y sino funciona uno ponen otro, hace unos años no había casi ninguno, así que anímate y seguro que va ir todo bien.

Un saludo y un beso!!

AndreaB

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23/2/22 a las 12:09

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Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Tratamientos para la esclerosis múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity

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EvaReche

23/2/22 a las 12:19

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@Sandru hola! Y de nada...😊😊 bueno puede q te haya pillado con la EM activa pero verás q sólo es cuestión d tiempo.

Y una cosa...😊 no te parece q es genial q te encuentres estupendamente, por la medicación? Bueno creo q no en todas las enfermedades pueden decir lo mismo...y aunque sea con una medicación y aunque de momento, sea para siempre...yo creo q poder decir q estoy bien, no es ninguna falsa apariencia cuando hay una enfermedad d por medio. A mi me parece una pasada...😊 piénsalo...💪👍

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Sandru

23/2/22 a las 16:17

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@Clotilde me anima conocer un caso como el de tu pareja!

@EvaReche la verdad que menos mal que hay medicación y que siguen saliendo nuevas! Que por desgracia no en todas las enfermedades es así…

EvaReche

23/2/22 a las 16:51

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@Sandru incluso en la EM hace 15 o 20 años también era así. No había casi nada😊 Se q ahora no te lo parecerá pero dentro d un tiempo, verás q sigues bien y q haces una vida totalmente normal. 😊

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Crod87

24/2/22 a las 21:12

Crod87

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Hola! Yo me estaba poniendo el Tysabri por perfusión intravenosa durante unos 6 meses (que fue cuando lo comencé) y el mes pasado fue justo la primera dosis subcutánea. A mí quienes me lo recomendaron fueron las enfermeras y me pareció bien cambiar el método si funcionaba igual.

Me lo pusieron en la tripa porque según me dijeron ahí y en los muslos es donde más grasa hay y molesta menos. A mí no me molestó nada, un pinchazo rápido y fuera, ni dolor luego en la zona ni nada. Es de agradecer que tardes un par de minutos en lugar de 1 hora como supone la perfusión. Ya si además pudieran ponerlo en el ambulatorio en vez de tener que desplazarme hasta el hospital, que me pilla muy lejos, sería la leche.

Yo que tú lo probaría unos meses (que es lo que voy a hacer yo), y si no te convence, no te sienta bien, te duele más o lo que sea, siempre puedes volver al anterior :)

Clotilde

25/2/22 a las 9:57

Clotilde

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Hola @Crod87 no son dos pinchazos? Nos dijo el doctor 2, todavía estamos a la espera de ponerlo no se si ya dispondrán de el este mes como tenían que pedirlo, y que tal te sentó? Alguna reacción? O igual que te sientes con el de la infusion? Y eso de hacerlo en el centro de salud creo que es complicado porque tiene que ser sitios que dispongan de esos medicamento y con los papeleos que conllevan y eso lo dudo, el siguiente paso podría ya ser que se pudiera poner en casa.

Gracias por comentar porque nos da miedo que de reacción o algo al ser un método de administración diferente.

Un saludo

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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