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¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia?

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Silvi83

7/3/19 a las 22:08

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Silvi83

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Hace un año me vieron tres lesiones desmielinizantes en la zona cervical y una dudosa dorsal. Ahora me han hecho resonancia completa de revisión. Sigo sin lesiones en la cabeza, la dorsal no aparece y en la zona cervical solo aparece una de las antiguas. ¿Os ha pasado? ¿Eso significa que han cicatrizado? Gracias!

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txiki88

11/3/19 a las 12:27

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A mi la única lesión que tengo en la médula cervical me dijo que había reducido bastante de tamaño. No sé si será lo mismo. Siempre me he preguntado si esto es la famosa remielinización. Tengo muy pocas cerebrales, pero de ellas nunca me ha dicho nada, solo que apenas cumplo los criterios de EM.

¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/a-alguien-le-han-desaparecido-algunas-lesiones-35108 2019-03-11 12:27:31

CarolCarolina

11/3/19 a las 12:43

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@txiki61‍ sigues con tratamiento?

@Silvi83‍ estás con tratamiento?

txiki88

11/3/19 a las 13:36

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@CarolC‍ sí, estoy con Avonex desde el principio. Mi diagnóstico es Síndrome Clínico Aislado con conversión a EM, ya que mi brote debut fue con esta única lesión cervicodorsal y ninguna más. Al año y pico apareció alguna cerebral, muy pequeñas y muy pocas. Me dijeron que ahora el mejor protocolo es iniciar tratamiento lo antes posible, desde el primer brote

Silvi83

11/3/19 a las 13:48

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@CarolCarolina‍ Yo no estoy con tratamiento porque quiero quedarme embarazada, y de todas formas me dijo el neuro que de momento no me daba porque no cumplía criterios del todo aún.

@txiki88‍ a mí es que directamente no me aparecen en resonancia, así que imagino que será la remielinización. He pasado de tres a una que me queda muy pequeña en la C5.

CarolCarolina

11/3/19 a las 14:06

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@txiki88‍ mi recién diagnodiagnostico ha sido por una lesion cervical también y me han dicho que me recomendaban tratamiento temprano también con avonex. Anima saber que puede a ver remielinizacion como @Silvi83‍

Silvi83

11/3/19 a las 14:11

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@CarolCarolina‍ yo seguramente me tenga que empezar a tratar después del embarazo. Me harán resonancia y ya decidiremos. Tú solo tienes esa lesión cervical? A mi es que me estuvieron haciendo varios analisis para descartar también la Neuromielitis óptica porque no tenía lesiones cerebrales, y año y pico después sigo sin tenerlas...pero salió negativo. En fin..que hay que confiar en los tratamientos y en lo que nos diga el médico.

CarolCarolina

11/3/19 a las 14:26

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@Silvi83‍ a mi también me hicieron varias analíticas y después decidieron aconsejarme el tratamiento, me dijeron q la decisión era mía si me trataba o no. Me preguntaron antes si quería tener más hijos también supongo que por comenzar o no el tratamiento

CarolCarolina

11/3/19 a las 15:56

CarolCarolina

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@txiki88‍ te has planteado dejar el tratamiento?

txiki88

11/3/19 a las 16:05

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@CarolCarolina‍ es ningún momento. Por qué habría de hacerlo? Yo considero que la medicación es MUY importante. Soy muy rigurosa hasta con la hora de las inyecciones. Sé que hay gente que pasa de la medicación y gente que piensa que se puede controlar/curar con la alimentación y con medicinas naturales o con la vitamina d etc. pero yo no lo comparto. Para mi la medicación recomendada por el neurólogo es fundamental.

CarolCarolina

11/3/19 a las 16:10

CarolCarolina

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Gracias por la opinión @txiki88‍ llevo muy poquito tiempo de momento con las tres inyecciones q llevo tengo vida normal, en esta última ni me tomé Ibuprofeno antes de la inyección.

Pero si veo que hay gente que lo deja y está bien también.Creo q está enfermedad es imprevisible

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GemaLapeque

3/5/22 a las 9:10

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GemaLapeque

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@CarolCarolina

Estoy leyendo un poco por encima y por gracia o desgracia,tengo 40 años con diagnóstico a los 16....; pero has hecho un comentario muy cierto,que está enfermedad es muy imprevisible🤷🏼‍♀️

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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