- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- ¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia?
- 1.089 veces visto
- 7 veces apoyado
- 26 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
txiki88
Buen consejero
A mi la única lesión que tengo en la médula cervical me dijo que había reducido bastante de tamaño. No sé si será lo mismo. Siempre me he preguntado si esto es la famosa remielinización. Tengo muy pocas cerebrales, pero de ellas nunca me ha dicho nada, solo que apenas cumplo los criterios de EM.
CarolCarolina
@txiki61 sigues con tratamiento?
@Silvi83 estás con tratamiento?
txiki88
Buen consejero
@CarolC sí, estoy con Avonex desde el principio. Mi diagnóstico es Síndrome Clínico Aislado con conversión a EM, ya que mi brote debut fue con esta única lesión cervicodorsal y ninguna más. Al año y pico apareció alguna cerebral, muy pequeñas y muy pocas. Me dijeron que ahora el mejor protocolo es iniciar tratamiento lo antes posible, desde el primer brote
Silvi83
Buen consejero
@CarolCarolina Yo no estoy con tratamiento porque quiero quedarme embarazada, y de todas formas me dijo el neuro que de momento no me daba porque no cumplía criterios del todo aún.
@txiki88 a mí es que directamente no me aparecen en resonancia, así que imagino que será la remielinización. He pasado de tres a una que me queda muy pequeña en la C5.
CarolCarolina
@txiki88 mi recién diagnodiagnostico ha sido por una lesion cervical también y me han dicho que me recomendaban tratamiento temprano también con avonex. Anima saber que puede a ver remielinizacion como @Silvi83
Silvi83
Buen consejero
@CarolCarolina yo seguramente me tenga que empezar a tratar después del embarazo. Me harán resonancia y ya decidiremos. Tú solo tienes esa lesión cervical? A mi es que me estuvieron haciendo varios analisis para descartar también la Neuromielitis óptica porque no tenía lesiones cerebrales, y año y pico después sigo sin tenerlas...pero salió negativo. En fin..que hay que confiar en los tratamientos y en lo que nos diga el médico.
CarolCarolina
@Silvi83 a mi también me hicieron varias analíticas y después decidieron aconsejarme el tratamiento, me dijeron q la decisión era mía si me trataba o no. Me preguntaron antes si quería tener más hijos también supongo que por comenzar o no el tratamiento
CarolCarolina
@txiki88 te has planteado dejar el tratamiento?
txiki88
Buen consejero
@CarolCarolina es ningún momento. Por qué habría de hacerlo? Yo considero que la medicación es MUY importante. Soy muy rigurosa hasta con la hora de las inyecciones. Sé que hay gente que pasa de la medicación y gente que piensa que se puede controlar/curar con la alimentación y con medicinas naturales o con la vitamina d etc. pero yo no lo comparto. Para mi la medicación recomendada por el neurólogo es fundamental.
CarolCarolina
Gracias por la opinión @txiki88 llevo muy poquito tiempo de momento con las tres inyecciones q llevo tengo vida normal, en esta última ni me tomé Ibuprofeno antes de la inyección.
Pero si veo que hay gente que lo deja y está bien también.Creo q está enfermedad es imprevisible
Cerrar todo
Ver las respuestas
GemaLapeque
Buen consejero
@CarolCarolina
Estoy leyendo un poco por encima y por gracia o desgracia,tengo 40 años con diagnóstico a los 16....; pero has hecho un comentario muy cierto,que está enfermedad es muy imprevisible🤷🏼♀️
Esconder las respuestas
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...

30/7/23 | Actualidad
Trastornos sensoriales en la esclerosis múltiple (entumecimiento, hormigueo...)
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Silvi83
Buen consejero
Hace un año me vieron tres lesiones desmielinizantes en la zona cervical y una dudosa dorsal. Ahora me han hecho resonancia completa de revisión. Sigo sin lesiones en la cabeza, la dorsal no aparece y en la zona cervical solo aparece una de las antiguas. ¿Os ha pasado? ¿Eso significa que han cicatrizado? Gracias!