¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia?


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Gracias por la opinión @txiki88‍  llevo muy poquito tiempo de momento con las tres inyecciones q llevo tengo vida normal, en esta última ni me tomé Ibuprofeno antes de la inyección.

Pero si veo que hay gente que lo deja y está bien también.Creo q está enfermedad es imprevisible

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@CarolCarolina totalmente. Todos estamos bien hasta que dejamos de estarlo, pero esto es con EM y sin ella igual. En neurología es conocida como la enfermedad de las mil caras. Me parece ideal tener una dieta equilibrada aportando alimentos neuroprotectores y reduciendo los inflamatorios pero a la gente se le va de las manos, destierra una burrada de alimentos, al final se acaban creando intolerancias, sustituyen los medicamentos por altas dosis de vitamina d... cada uno hace lo que mejor cree que le va a ir claro, pero para mi, la medicación hay que tomarsela en serio. Luego ya cada cual, que decida cómo quiere/puede cuidarse. Espero que sigan saliendo más y más medicamentos y que en unos pocos años podamos llevar todos una vida totalmente normalizada. 

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Si tienes un brote y no se pone remedio "a tiempo" puede quedar cicatriz que es una lesión en la parte donde te ha afectado el brote y ésta no se quita, otra cosa es si estás teniendo un brote y te ponen corticoides que es normalmente lo que hacen para bajar la inflamación de la parte afectada detectada mediante resonancia y ésta puede desaparecer por completo si no se va esque tienes lesión, tengo varias lesiones y una de ellas me ha dejado secuelas en concreto en la pierna derecha me ha afectado al nervio y no ando bien también te digo que llevo 12 años con EM que no quiere decir que te pueda pasar a ti, que estés tranquilo y no le des demasiadas vueltas que la mente en esta enfermedad es muy importante y te lo dice una veterana en esto 😉, si te cuidas y dentro de lo posible llevar una vida tranquila más que nada sin demasiado estrés y apoyarte en las personas que quieres, mucha fuerza 💪
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@Tania6614 a qué te refieres con remedio a tiempo? A mi mi neuro me ha explicado que no todos los brotes se tratan y que está demostrado que la cortisona solo lo acorta en el tiempo, hace que pase antes, no mejora el resultado ni hace que la lesión, si la va a haber, sea mas pequeña ni nada. Lo que hace que los brotes sean más leves y dejen menos daños es la medicación, inmunomoduladora o inmunosupresora, lo que tome cada uno. Qué te han explicado a ti? Está bien hablar con “veteranos” jeje qué medicación llevas? Cómo te encuentras a nivel global? 

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Buenos días!!! Tengo una forma particular de expresarme que creo que sólo me entiendo yo 😅, tengo 30 años desde los 18 tengo EM, en primer lugar guiate por lo que te diga tu neurologo, yo hablo bajo mi experiencia y a estas alturas ya me pongo a rebatir hasta con mi neurologo, te puedes imaginar la cantidad de brotes que me han dado a lo largo de los 12 años (han sido unos cuantos) y el método siempre ha sido el mismo, corticoides y a esperar que remita la lesión depende de la gravedad... sino valoración para cambiar el medicamento, yo creo que me he puesto todos los medicamentos que hay en el mercado, empezando por las inyecciones, pastilla, gotero y ahora estoy con Alemtuzumab que es un tratamiento que se reparte en 2 infusiones, el primer año que fue el año pasado la primera 6 días ingresada y este año la segunda 3 días ingresada y sinceramente aunque es un poco pronto para decirlo creo que esta tampoco me va bien, los médicos se rigen por protocolo y ten en cuenta que ellos han estudiado en un papel pero nosotros sabemos los síntomas, me explico; yo he ido al neurólogo porque he sentido que tenía un brote (esto en junio del año pasado sin ir más lejos) y me lo han negado! Pedí una resonancia y me la negaron porque es protocolo hacerla 1 vez al año, y porque según el era imposible que tuviera un brote... y sabes que??? Me pegué todo el año con el brote porque me ignoraron y cuando me hice la resonancia ahí apareció y me pidieron disculpas ya ves... pero el año me lo he comido yo, no se cuanto tiempo llevas con EM, pero yo estoy muy quemada con los médicos y ya no me conformo con sus respuestas de protocolo, espero que nunca tengas que pasar por todos los medicamentos que tengas un neurólogo competente y que realmente se preocupe de ti, muchas veces no te dan importancia u omiten alguna cosilla, lo dejo ya que empiezo y me pegaría aquí escribiendo la tira de cosas 😅, no te tiene que pasar a ti y ésta muy bien que hables con otros pacientes de EM!! Yo aquí estaré, no soy neurologa pero tengo experiencia 😊, ahh!! Y yo me encuentro a días..  bien y mal pero soy super positiva y un poco pasota.. no ando bien por la pierna derecha Pero bueno es lo que hay! Por lo menos puedo andar 😅, esta es la enfermedad de las 1.000 caras, mucho ánimo!!! 

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A mí me acaban de dar las pruebas de las últimas resonancias y me han dicho que en la médula no se ven las lesiones que antes sí se veían.👏💖
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 Que buena noticia viclol!! Me alegro mucho! Y que siga así!!!!! 💪😘

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@Tania6614 gracias por contestar!! Yo también tengo 30 años pero mi brote debut fue con 27, el diagnostico llega con 29, hasta entonces no cumplía ni criterios. Hay un servicio de neuro especializado en EM en mi ciudad, estoy bastante contenta, cada vez que he tenido alguna cosilla he llamado y me han buscado hueco para verme el mismo día en este servicio que te comento así que bueno, estoy bastante satisfecha. No hay duda de que es un tema complicado. Estoy esperando resultados de una reso que me hice hace 10 días por una neuritis optica. A ver qué pasa. Anda que no tenemos que tener paciencia... a ver si empiezan a sacar medicamentos remielinizadores!! 

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Llevas poquito tiempo y eso es muy bueno! Y con lo jóvenes que somos 😌😜 y en tu caso teniendo profesionales como tienes, te va a ir todo muy bien y en lo que te des cuenta habrán dado con la cura y no tendremos que tomar más farmacos pero bueno por lo menos están casi casi.. lo que tu dices los medicamentos remielinizantes!! Espero que los resultados de la prueba sean lo más leve posible! Ya comentarás  que tal ha ido.. mucha fuerza 💪😘

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Yo confío totalmente en la ciencia y en mi médico, y cuando me tenga que medicar lo haré. Pero es cierto que al final los que sabemos cómo estamos o cómo nos sentimos somos los pacientes. No todo es blanco o negro en esta enfermedad, en los protocolos esos que siguen también hay grises. Algunos neuros lo verán así y otros no.

Que bien @VICLOL‍  A mí me ha pasado lo mismo y flipe. Aunque yo sigo con pies de plomo porque ya se sabe que está enfermedad es imprevisible. Vivir el hoy y el ahora, es lo que he aprendido.

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