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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿A alguien le han desaparecido algunas lesiones desmielinizantes en resonancia?
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txiki88
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txiki88
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@CarolCarolina totalmente. Todos estamos bien hasta que dejamos de estarlo, pero esto es con EM y sin ella igual. En neurología es conocida como la enfermedad de las mil caras. Me parece ideal tener una dieta equilibrada aportando alimentos neuroprotectores y reduciendo los inflamatorios pero a la gente se le va de las manos, destierra una burrada de alimentos, al final se acaban creando intolerancias, sustituyen los medicamentos por altas dosis de vitamina d... cada uno hace lo que mejor cree que le va a ir claro, pero para mi, la medicación hay que tomarsela en serio. Luego ya cada cual, que decida cómo quiere/puede cuidarse. Espero que sigan saliendo más y más medicamentos y que en unos pocos años podamos llevar todos una vida totalmente normalizada.
Tania6614
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Tania6614
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txiki88
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txiki88
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@Tania6614 a qué te refieres con remedio a tiempo? A mi mi neuro me ha explicado que no todos los brotes se tratan y que está demostrado que la cortisona solo lo acorta en el tiempo, hace que pase antes, no mejora el resultado ni hace que la lesión, si la va a haber, sea mas pequeña ni nada. Lo que hace que los brotes sean más leves y dejen menos daños es la medicación, inmunomoduladora o inmunosupresora, lo que tome cada uno. Qué te han explicado a ti? Está bien hablar con “veteranos” jeje qué medicación llevas? Cómo te encuentras a nivel global?
Tania6614
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Tania6614
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Buenos días!!! Tengo una forma particular de expresarme que creo que sólo me entiendo yo 😅, tengo 30 años desde los 18 tengo EM, en primer lugar guiate por lo que te diga tu neurologo, yo hablo bajo mi experiencia y a estas alturas ya me pongo a rebatir hasta con mi neurologo, te puedes imaginar la cantidad de brotes que me han dado a lo largo de los 12 años (han sido unos cuantos) y el método siempre ha sido el mismo, corticoides y a esperar que remita la lesión depende de la gravedad... sino valoración para cambiar el medicamento, yo creo que me he puesto todos los medicamentos que hay en el mercado, empezando por las inyecciones, pastilla, gotero y ahora estoy con Alemtuzumab que es un tratamiento que se reparte en 2 infusiones, el primer año que fue el año pasado la primera 6 días ingresada y este año la segunda 3 días ingresada y sinceramente aunque es un poco pronto para decirlo creo que esta tampoco me va bien, los médicos se rigen por protocolo y ten en cuenta que ellos han estudiado en un papel pero nosotros sabemos los síntomas, me explico; yo he ido al neurólogo porque he sentido que tenía un brote (esto en junio del año pasado sin ir más lejos) y me lo han negado! Pedí una resonancia y me la negaron porque es protocolo hacerla 1 vez al año, y porque según el era imposible que tuviera un brote... y sabes que??? Me pegué todo el año con el brote porque me ignoraron y cuando me hice la resonancia ahí apareció y me pidieron disculpas ya ves... pero el año me lo he comido yo, no se cuanto tiempo llevas con EM, pero yo estoy muy quemada con los médicos y ya no me conformo con sus respuestas de protocolo, espero que nunca tengas que pasar por todos los medicamentos que tengas un neurólogo competente y que realmente se preocupe de ti, muchas veces no te dan importancia u omiten alguna cosilla, lo dejo ya que empiezo y me pegaría aquí escribiendo la tira de cosas 😅, no te tiene que pasar a ti y ésta muy bien que hables con otros pacientes de EM!! Yo aquí estaré, no soy neurologa pero tengo experiencia 😊, ahh!! Y yo me encuentro a días.. bien y mal pero soy super positiva y un poco pasota.. no ando bien por la pierna derecha Pero bueno es lo que hay! Por lo menos puedo andar 😅, esta es la enfermedad de las 1.000 caras, mucho ánimo!!!
VICLOL
VICLOL
Última actividad en 14/3/22 a las 12:32
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VIC
Tania6614
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Tania6614
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Que buena noticia viclol!! Me alegro mucho! Y que siga así!!!!! 💪😘
txiki88
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txiki88
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@Tania6614 gracias por contestar!! Yo también tengo 30 años pero mi brote debut fue con 27, el diagnostico llega con 29, hasta entonces no cumplía ni criterios. Hay un servicio de neuro especializado en EM en mi ciudad, estoy bastante contenta, cada vez que he tenido alguna cosilla he llamado y me han buscado hueco para verme el mismo día en este servicio que te comento así que bueno, estoy bastante satisfecha. No hay duda de que es un tema complicado. Estoy esperando resultados de una reso que me hice hace 10 días por una neuritis optica. A ver qué pasa. Anda que no tenemos que tener paciencia... a ver si empiezan a sacar medicamentos remielinizadores!!
Tania6614
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Tania6614
Última actividad en 15/2/25 a las 22:26
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Llevas poquito tiempo y eso es muy bueno! Y con lo jóvenes que somos 😌😜 y en tu caso teniendo profesionales como tienes, te va a ir todo muy bien y en lo que te des cuenta habrán dado con la cura y no tendremos que tomar más farmacos pero bueno por lo menos están casi casi.. lo que tu dices los medicamentos remielinizantes!! Espero que los resultados de la prueba sean lo más leve posible! Ya comentarás que tal ha ido.. mucha fuerza 💪😘
Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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Yo confío totalmente en la ciencia y en mi médico, y cuando me tenga que medicar lo haré. Pero es cierto que al final los que sabemos cómo estamos o cómo nos sentimos somos los pacientes. No todo es blanco o negro en esta enfermedad, en los protocolos esos que siguen también hay grises. Algunos neuros lo verán así y otros no.
Que bien @VICLOL A mí me ha pasado lo mismo y flipe. Aunque yo sigo con pies de plomo porque ya se sabe que está enfermedad es imprevisible. Vivir el hoy y el ahora, es lo que he aprendido.
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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Hola!! A mi me diagnosticaron hace 5 meses. Llevaba años muy cansada. Empeze con vision doble y con la rwsonancia lo vieron. Tengo 52 años. El neuro me dijo q esto lo tengo hace años...y no me he enterado ya q solo he tenido el brote de la vision. Tomo Mavenclad. Ayyyy q royo...mucho animo a todos!!!!!!!!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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Hace un año me vieron tres lesiones desmielinizantes en la zona cervical y una dudosa dorsal. Ahora me han hecho resonancia completa de revisión. Sigo sin lesiones en la cabeza, la dorsal no aparece y en la zona cervical solo aparece una de las antiguas. ¿Os ha pasado? ¿Eso significa que han cicatrizado? Gracias!