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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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crockett

12/1/19 a las 20:36

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crockett

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Hola. No entro aquí a menudo, aunque últimamente (desde hace unas semanas) me siento más inseguro porque siento que estoy perdiendo movilidad rápidamente. Al vivir en un pueblo pequeño (Socuéllamos, Ciudad Real) la ciudad con sede de la AEDEM más cercana es Albacete y me pilla a una hora. Mi duda es si ha habido o habrá un chat en esta página. Sería muy útil para gente como yo, incapaces de compartir con otros usuarios sus sentimientos.

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juanmy

14/1/19 a las 13:59

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juanmy

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@crockett hola!! Tienes toda la razón debería tener un chat o grupo de WhatsApp o Telegram (yo prefiero este último) para poder hablar sobre la EM, sus síntomas y nuestras inquietudes y sentimientos. Un abrazo.

Por cierto, me llamo Juanma, tengo 41 años (diagnosticado desde hace 2 años y medio) y soy de Barcelona.

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Juanma

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-14 13:59:32

shilah

18/1/19 a las 18:55

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shilah

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Hola @crockett‍ ! Ya somos dos que entramos poco por aquí pero justo vi tu mensaje. Yo soy de Granada y no sé lep qué intuyo que tenemos en común cosas (la e.m. Es obvia) en cuanto a lo de 'socializar' con escleróticos... Si me equivoco, perdona! Por Internet si que conozco a un montón de gente, eso sí y con mi blog, que ahora te dejaré el enlace (aquí hay que hacer publicidad! Jajaja). Más que nada porque habló de mi e.m.pero en plan 'divertido'. Si te sirve para echarte unas risas, genial.Pero me voy por las ramas.

Sería genial lo del chat, la verdad. Whatsapp, Telegram como dice Juanmi... Pero sea como sea, siempre que quieras hablar, aquí estoy!

Y mi blog... Si lo quieres ignorar, hasta te seguiré hablando y todo eh? Jajaja. http://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com/?m=1

Un besazo!

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shilah

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-18 18:55:07

Valdivieso

19/1/19 a las 8:18

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Valdivieso

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Pues la verdad que un chat podría resultar útil. Yo no suelo entrar con frecuencia. Después de año y medio diagnosticado no me encuentro con los miedos y preguntas iniciales. La vida sigue y por eso no hay que parar quieto. Afortunadamente tengo a mucha gente a mi alrededor y mi trabajo, enseño deporte a niños y niñas, no me permite estar parado.

Por cierto Shilah, yo también soy de Granada. Quién es tu neurologo?

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-19 08:18:05

shilah

20/1/19 a las 3:25

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shilah

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Hola @Valdivieso! No me digas que eres granaino tú también! Mi neuro es el doctor Barrero,y el tuyo? Esperando a que me llamen estoy que me tocaba revisión en enero pero van con retraso. Por lo que decías, deduzco que lo llevas medianamente bien?

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shilah

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-20 03:25:47

Valdivieso

20/1/19 a las 9:37

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@shilah Pues si, de la zona norte de la provincia. El mismo tengo yo, me tocaba irme a traumatología pero solicitamos que si podía seguir viéndome él y con el sigo. Jajajajaja qué raro lo del retraso, yo en verano tuve 2 meses de espera, y ahora me tocaba también para enero, y ni siquiera me han llamado.

Cómo bien sabes hay días de todos, pero la verdad no me costó mucho aceptarlo. Antes del diagnóstico yo ya lo sabía. Fueron muchos años con cosas raras hasta que me dio la neuritis óptica. Mi suerte es que tengo mucha gente a mi alrededor, y si a ello sumas que soy muy cabezón y luchador ( es lo que tiene el deporte y el no gustarte perder), pues eso, que de momento lo llevo bien y desde siempre he hecho todo lo que he querido, afortunadamente. Lo único, la fatiga puntual.

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-20 09:37:38

shilah

20/1/19 a las 17:59

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shilah

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Oye, pues sorprendete! Está es la primera vez que tardan tanto en llamarme, nunca había tenido problemas.increíble pero cierto! Jajaja. En el clínico siempre fue genial todo, es el puñetero pts el que lo fastidio todo. Molaba más salir de tu revisión e irte a casa ya con la siguiente cita. Apuntada estoy, que el otro día fue mi padre a preguntar.un alivio, Jajaja. Y en teoría queremos irnos a Granada capital pero yo me quedo con Barrero también.

Me alegro un montón de que lo lleves así!y de que tengas gente a tu alrededor más aún que no es mi caso y lo complica todo mucho más. Y hay algo en lo que coincidimos! Dos cabezones! Jajaja. Llevas mucho diagnosticado? Yo 10 años pero venía también de lejos la cosa

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shilah

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-20 17:59:40

Valdivieso

21/1/19 a las 9:58

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Valdivieso

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Yo en la última revisión ya tardaron 2 meses de retraso. Es algo típico en el PTS.

Diagnosticado desde junio de 2017, pero según mis cuentas desde el 2014 ya la tenoa conmigo.

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-21 09:58:18

shilah

22/1/19 a las 19:15

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Si, suele pasar! Yo haciendo cuentas y pensando, pa mi que llevaba con la enfermedad muuuuuuchos años. Pero bueno, ni no pienso, para qué? Estoy hecha una m******, da igual lo demás, Jajaja. Y lo del pts... Es que es un desastre!

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shilah

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-01-22 19:15:31

crockett

21/2/19 a las 8:46

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Vale, nadie más ha comentado. Un chat requiere supervisión constante, por lo que puedo entender que no haya. Por lo tanto, si queremos conseguirlo, tenemos que, al menos, decir las franjas en las que lo usaríamos. Yo puedo por la mañana y algunas noches.

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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-02-21 08:46:24

AndreaB

Animadora de la comunidad

4/3/19 a las 10:31

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AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola crockett,

Por el momento no hay ningún chat en esta pagina y no creo que llegue a haberlo, porque las discusiones existentes actúan directamente como si fueran chats. Como tú dices @crockett‍, un chat requiere supervision constante, y ademas, en Carenity no tratamos solo la EM, existen muchísimas enfermedades más, por lo que seria imposible para nosotros el gestionar tantos chats al mismo tiempo. Pero nadie os impide crear entre vosotros vuestro propio chat en WhatsApp o en Telegram.

Además, os recuerdo que Carenity aboga por el anonimato de todos los miembros, para que así no tengáis tanto miedo a compartir vuestras experiencias o a hablar directamente y exponer vuestras dudas.

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-03-04 10:31:41

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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