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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

15 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola. No entro aquí a menudo, aunque últimamente (desde hace unas semanas) me siento más inseguro porque siento que estoy perdiendo movilidad rápidamente. Al vivir en un pueblo pequeño (Socuéllamos, Ciudad Real) la ciudad con sede de la AEDEM más cercana es Albacete y me pilla a una hora. Mi duda es si ha habido o habrá un chat en esta página. Sería muy útil para gente como yo, incapaces de compartir con otros usuarios sus sentimientos.

Inicio de la discusión - 14/1/19

¿Chat?
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola!! Tienes toda la razón  debería tener un chat o grupo de WhatsApp o Telegram (yo prefiero este último) para poder hablar sobre la EM, sus síntomas y nuestras inquietudes y sentimientos. Un abrazo.

Por cierto, me llamo Juanma, tengo 41 años (diagnosticado desde hace 2 años y medio) y soy de Barcelona. 

¿Chat?
Miembro Carenity
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Hola @pseudónimo oculto‍ ! Ya somos dos que entramos poco por aquí pero justo vi tu mensaje. Yo soy de Granada y no sé lep qué intuyo que tenemos en común cosas (la e.m. Es obvia) en cuanto a lo de 'socializar' con escleróticos... Si me equivoco, perdona! Por Internet si que conozco a un montón de gente, eso sí y con mi blog, que ahora te dejaré el enlace (aquí hay que hacer publicidad! Jajaja). Más que nada porque habló de mi e.m.pero en plan 'divertido'. Si te sirve para echarte unas risas, genial.Pero me voy por las ramas.

Sería genial lo del chat, la verdad. Whatsapp, Telegram como dice Juanmi... Pero sea como sea, siempre que quieras hablar, aquí estoy! 

Y mi blog... Si lo quieres ignorar, hasta te seguiré hablando y todo eh? Jajaja. http://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com/?m=1

Un besazo!

¿Chat?
Miembro Carenity
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 Pues la verdad que un chat podría resultar útil. Yo no suelo entrar con frecuencia. Después de año y medio diagnosticado no me encuentro con los miedos y preguntas iniciales. La vida sigue y por eso no hay que parar quieto. Afortunadamente tengo a mucha gente a mi alrededor y mi trabajo, enseño deporte a niños y niñas, no me permite estar parado.

Por cierto Shilah, yo también soy de Granada. Quién es tu neurologo?

¿Chat?
Miembro Carenity
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Hola @Valdivieso! No me digas que eres granaino tú también! Mi neuro es el doctor Barrero,y el tuyo? Esperando a que me llamen estoy que me tocaba revisión en enero pero van con retraso. Por lo que decías, deduzco que lo llevas medianamente bien?

¿Chat?
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Pues si, de la zona norte de la provincia. El mismo tengo yo, me tocaba irme a traumatología pero solicitamos que si podía seguir viéndome él y con el sigo. Jajajajaja qué raro lo del retraso, yo en verano tuve 2 meses de espera, y ahora me tocaba también para enero, y ni siquiera me han llamado.

Cómo bien sabes hay días de todos, pero la verdad no me costó mucho aceptarlo. Antes del diagnóstico yo ya lo sabía. Fueron muchos años con cosas raras hasta que me dio la neuritis óptica. Mi suerte es que tengo mucha gente a mi alrededor, y si a ello sumas que soy muy cabezón y luchador ( es lo que tiene el deporte y el no gustarte perder), pues eso, que de momento lo llevo bien y desde siempre he hecho todo lo que he querido, afortunadamente. Lo único, la fatiga puntual.

¿Chat?
Miembro Carenity
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Oye, pues sorprendete! Está es la primera vez que tardan tanto en llamarme, nunca había tenido problemas.increíble pero cierto! Jajaja. En el clínico siempre fue genial todo, es el puñetero pts el que lo fastidio todo. Molaba más salir de tu revisión e irte a casa ya con la siguiente cita. Apuntada estoy, que el otro día fue mi padre a preguntar.un alivio, Jajaja. Y en teoría queremos irnos a Granada capital pero yo me quedo con Barrero también.

Me alegro un montón de que lo lleves así!y de que tengas gente a tu alrededor más aún que no es mi caso y lo complica todo mucho más. Y hay algo en lo que coincidimos! Dos cabezones! Jajaja. Llevas mucho diagnosticado? Yo 10 años pero venía también de lejos la cosa

¿Chat?
Miembro Carenity
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Yo en la última revisión ya tardaron 2 meses de retraso. Es algo típico en el PTS. 

Diagnosticado desde junio de 2017, pero según mis cuentas desde el 2014 ya la tenoa conmigo.

¿Chat?
Miembro Carenity
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Si, suele pasar! Yo haciendo cuentas y pensando, pa mi que llevaba con la enfermedad muuuuuuchos años. Pero bueno, ni no pienso, para qué? Estoy hecha una m******, da igual lo demás, Jajaja. Y lo del pts... Es que es un desastre! 

¿Chat?
Miembro Carenity
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Vale, nadie más ha comentado. Un chat requiere supervisión constante, por lo que puedo entender que no haya. Por lo tanto, si queremos conseguirlo, tenemos que, al menos, decir las franjas en las que lo usaríamos. Yo puedo por la mañana y algunas noches.