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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cómo pasar el tiempo con la EM

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Usuario desinscrito

21/12/18 a las 10:19

Hola,

Hace tiempo que no trabajo porque mi esclerosis múltiple sigue conmigo XD. Me gustaría saber cómo os las arregláis para pasar el tiempo.... ¡Estoy muy aburrida!

Gracias

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Sotillano32

21/12/18 a las 12:03

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Sotillano32

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Buenos días yo adopte un perro y dedico el tiempo a paseos a jugar con el,a lectura a pasar tiempo con amig@s,al hogar,la verdad que al final el día se me hace ameno 😎

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2018-12-21 12:03:03

crockett

12/1/19 a las 20:17

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crockett

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Hola @MarleBa‍ .Las posibilidades son infinitas, dependiendo de tus gustos. En mi caso, yo trabajo (enseño inglés), pero también colaboro con una web de cine de terror-fantástico (abandomoviez.net), de vez en cuando juego a videojuegos, leo, paseo a y juego con mis perros,...¡No me aburro nunca!

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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-12 20:17:55

AndreaB

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16/1/19 a las 15:27

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AndreaB

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@Sotillano32‍ y @crockett‍ ¡muchísimas gracias por responder a @MarleBa‍!

@Anukas‍ @HelloSunshine‍ @SilviaMirta‍ @haghenveien‍ @EvaReche‍ @Sussana‍ @mguti‍ @Mónicacruz‍ @austria‍ @Galvarez‍ @Anysss‍ @juanmy‍ @mbermudezma‍ @Laurita37‍ @DCl'Audi‍ ¿cómo os las arregláis vosotros para pasar el tiempo?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-16 15:27:46

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18/1/19 a las 14:13

Muy buenos días, en mi caso yo trabajo ahora desde casa porque la empresa me lo ha permitido pero si no trabajase se me ocurren muchas actividades para dedicar el tiempo que no sean Tv y series que enganchen....como por ejemplo: Repaso de fotos familiares, manualidades, ordenar, quedar con amigos, pasear, ir a yoga, hablar con gente, dedicarme más tiempo a mi misma....Seguro que no me aburriría y otra cosa muy , muy importante....no comerse el cabeza!! Hay que ser positivos !!! Seguimos con la lucha!

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-18 14:13:21

Hermetica

18/1/19 a las 16:26

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@crockett Gracias por compartir lo de tu página de terror, soy súper fanática de los relatos de terror, películas de terror, libros de terror, todo de terror, jaja, le hecha te un ojo 😉😉😊😊

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-18 16:26:04

Hermetica

Editado el 18/1/19 a las 16:35

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@MarleBa Hola, yo si trabajo, pero en mis ratos libres voy al gimnasio a hacer cardio y pesas, veo vídeos en YouTube, leo, paseo a mí perra y juego con ella que es un amor de bichito, veo alguna pelicula, hago meditacion. Saludos.

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-18 16:30:14

Hermetica

Editado el 18/1/19 a las 16:36

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A se me olvidaba y hago experimentos en la cocina, preparo platos de otros países para probar algo nuevo y experimentar con sabores exoticos para mi y como me encanta cocinar pues me lío una tarde entera entre pucheros y sartenes, jaja, no se, busca algo que te guste si lo que puedes hacer ahora no te gusta, prueba a hacer algo nuevo, quizás encuentres tu gran pasión sin descubrir 😉.

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-18 16:34:10

Anysss

19/1/19 a las 22:00

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Mi trabajo me permite poco tiempo trabajo de lunes a sábado.. Lo demás pues intento descansar.. Ver a mi familia estar con mi pareja salir con mi perra a pasear.... Y quedar con mis amigos cuando puedo... Un saludo

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-19 22:00:49

Sussana

21/1/19 a las 15:50

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Hola buenas tardes!! para quien le pueda interesar os comento que el domingo 27 en el Circuito de Barcelona Catalunya Montmeló será el evento de la Cursa Muévete por las esclerosis múltiple, ya sea andando, corriendo, bici, patines, también zumba,..puestos de foodtruck.. es totalmente solidaria, para la investigación de la enfermedad. Llevo 3 años iendo y es muy especial, sin duda un día genial. Si queréis saber más..o si os queréis inscribir www.fem.es

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-21 15:50:17

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22/1/19 a las 13:56

@Sussana Gracias Sussana! La verdad es que no lo sabía y seguramente iré ;-)

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-22 13:56:41

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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