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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cómo pasar el tiempo con la EM
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Sotillano32
Buen consejero
Buenos días yo adopte un perro y dedico el tiempo a paseos a jugar con el,a lectura a pasar tiempo con amig@s,al hogar,la verdad que al final el día se me hace ameno 😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
crockett
Buen consejero
Hola @MarleBa .Las posibilidades son infinitas, dependiendo de tus gustos. En mi caso, yo trabajo (enseño inglés), pero también colaboro con una web de cine de terror-fantástico (abandomoviez.net), de vez en cuando juego a videojuegos, leo, paseo a y juego con mis perros,...¡No me aburro nunca!
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Sotillano32 y @crockett ¡muchísimas gracias por responder a @MarleBa!
@Anukas @HelloSunshine @SilviaMirta @haghenveien @EvaReche @Sussana @mguti @Mónicacruz @austria @Galvarez @Anysss @juanmy @mbermudezma @Laurita37 @DCl'Audi ¿cómo os las arregláis vosotros para pasar el tiempo?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Usuario desinscrito
Muy buenos días, en mi caso yo trabajo ahora desde casa porque la empresa me lo ha permitido pero si no trabajase se me ocurren muchas actividades para dedicar el tiempo que no sean Tv y series que enganchen....como por ejemplo: Repaso de fotos familiares, manualidades, ordenar, quedar con amigos, pasear, ir a yoga, hablar con gente, dedicarme más tiempo a mi misma....Seguro que no me aburriría y otra cosa muy , muy importante....no comerse el cabeza!! Hay que ser positivos !!! Seguimos con la lucha!
Hermetica
Buen consejero
@crockett Gracias por compartir lo de tu página de terror, soy súper fanática de los relatos de terror, películas de terror, libros de terror, todo de terror, jaja, le hecha te un ojo 😉😉😊😊
Hermetica
Buen consejero
@MarleBa Hola, yo si trabajo, pero en mis ratos libres voy al gimnasio a hacer cardio y pesas, veo vídeos en YouTube, leo, paseo a mí perra y juego con ella que es un amor de bichito, veo alguna pelicula, hago meditacion. Saludos.
Hermetica
Buen consejero
A se me olvidaba y hago experimentos en la cocina, preparo platos de otros países para probar algo nuevo y experimentar con sabores exoticos para mi y como me encanta cocinar pues me lío una tarde entera entre pucheros y sartenes, jaja, no se, busca algo que te guste si lo que puedes hacer ahora no te gusta, prueba a hacer algo nuevo, quizás encuentres tu gran pasión sin descubrir 😉.
Anysss
Buen consejero
Mi trabajo me permite poco tiempo trabajo de lunes a sábado.. Lo demás pues intento descansar.. Ver a mi familia estar con mi pareja salir con mi perra a pasear.... Y quedar con mis amigos cuando puedo... Un saludo
Sussana
Buen consejero
Hola buenas tardes!! para quien le pueda interesar os comento que el domingo 27 en el Circuito de Barcelona Catalunya Montmeló será el evento de la Cursa Muévete por las esclerosis múltiple, ya sea andando, corriendo, bici, patines, también zumba,..puestos de foodtruck.. es totalmente solidaria, para la investigación de la enfermedad. Llevo 3 años iendo y es muy especial, sin duda un día genial. Si queréis saber más..o si os queréis inscribir www.fem.es
Usuario desinscrito
@Sussana Gracias Sussana! La verdad es que no lo sabía y seguramente iré ;-)
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola,
Hace tiempo que no trabajo porque mi esclerosis múltiple sigue conmigo XD. Me gustaría saber cómo os las arregláis para pasar el tiempo.... ¡Estoy muy aburrida!
Gracias