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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cómo pasar el tiempo con la EM

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Usuario desinscrito

21/12/18 a las 10:19

Hola,

Hace tiempo que no trabajo porque mi esclerosis múltiple sigue conmigo XD. Me gustaría saber cómo os las arregláis para pasar el tiempo.... ¡Estoy muy aburrida!

Gracias

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Sussana

22/1/19 a las 14:02

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Sussana

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@mguti 😀 Yo estaré tambien

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-22 14:02:01

crockett

23/1/19 a las 22:19

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@Hermetica. ¡Me alegro! Nunca hay suficientes fans del terror en el mundo jaj

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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-01-23 22:19:28

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13/3/19 a las 15:55

Muchas gracias a todos y a todas por las respuestas ! Y disculpad por mi lentitud ! :) No me conecto mucho, pero cuando lo hago es agradable ver que hay personas dispuesta a ayudar !

Pues os cuento, como @Hermetica‍ me apunté al gimnasio para tener una actividad... me encantan los cursos colectivos, así que voy bastante a menudo. Me inscribí también a la escuela de idiomas... intento buscar cosas que antes no podía hacer....

Veo que muchos tenéis perro... creo que voy a pensarme esta cuestión :)

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-13 15:55:13

austria

13/3/19 a las 21:38

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austria

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Yo gracias a mi perro hago el poco deporte que puedo, es una gran compañia

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-13 21:38:20

NicolasRoca

14/3/19 a las 9:58

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NicolasRoca

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Hola yo llevo desde septiembre del 2018 de baja y aunque ya me han dicho que tengo EM no tengo el resultado final hasta el 1 de abril.Ahi ya me han dicho que me darán el diagnóstico final ya que se me a quedado la secuela de visión doble con visión borrosa y tengo que caminar con la cabeza agachada pues aprovecho el tiempo tanto en llevar a mi niña de 5 años al colegio y aprovechando todo momento con ella y mi mujer.El resto de tiempo lo ocupo en las tareas del hogar y en entrar en foros como este y enterarme un poco más de esta resonancia enfermedad que están diferente en todos/as.

Un saludo y mucho ánimo

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-14 09:58:06

Davidymarta

14/3/19 a las 10:12

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Davidymarta

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La verdad eske cada uno es un mundo en esto...pero de todo se sale y con mujer y hijos más.yo yebo 9años y gracias a dios exo vida normal con mi mujer y 3hijos muxa faena pero feliz.aora estoy sufriendo la fatiga crónica kva de la mano con la esclerosis múltiple en el peor momento de mi vida....pero lo dixo de todo se sale. Saludos.

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-14 10:12:05

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15/3/19 a las 9:43

@NicolasRoca Mucho ánimo y mucha fuerza. Hay que pensar en la parte bonita que nos regala la vida: pareja, hijos, amigos..... Un abrazo.

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-15 09:43:49

NicolasRoca

15/3/19 a las 9:47

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NicolasRoca

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@mguti La verdad es que en eso tienes toda la razón estoy disfrutando de lo que no e podido hacer nunca de mi hija y mi pareja a tope....merciiii

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-15 09:47:34

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15/3/19 a las 9:52

@NicolasRoca Esa es la actitud!!!! ;-) A veces es difícil no lamentarse y recordar como estaba uno cuando estaba 100% pero hay que aprender a vivir con ello. En mi caso, los amigos y hablar con gente también son muy importantes. Seguimos con la lucha!

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-15 09:52:29

Ancoge

17/3/19 a las 18:47

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Ancoge

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@NicolasRoca yo también desde septiembre ....hace 1 mes que empecé con la medicación y sigo de baja ....no me veo capaz de nada a nivel trabajo era pintora de alta precisión y entre que veo borroso y me tiemblan las manos..... me dedico a mi hija y cada dia ando 9km . La moral 0

Cómo pasar el tiempo con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-pasar-el-tiempo-con-la-em-34960 2019-03-17 18:47:52

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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