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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Consumo de vitamina D

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Parito35

11/9/17 a las 18:14

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Hola! He leído y no mucho la verdad....sobre la relación del déficit de esta vitamina lo la EM, a mi en mi unidad nunca me han dicho nada...tengo un grupo de compis que la mayoría la toma como complemento....alguien que la tomé?

Gracias y saludos

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mariajo80

11/9/17 a las 23:48

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mariajo80

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@Parito35 a ver q opinion dan,yo no tomo ninguna pero m interesa el tema..todo lo q sea para mejorar

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-11 23:48:58

Parito35

12/9/17 a las 7:41

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dicen que el nivel que se recomienda para escleróticos es de aproximadamente 150 nm/L, yo en la próxima analítica pediré que me lo miren. De un grupo que formamos la mayoría la toman, y no les va mal, menos brotes menos síntomas...no a todos les hace falta, pregunta al neuro...yo te informo en la próxima visita que tenga y te digo también. Ahora tengo que ir cada mes... Besos

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Amparo SH

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-12 07:41:38

Tauro27

12/9/17 a las 23:30

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Tauro27

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A mi un neurologo experto en em me hablo de nuevos estudios que hablan de aumentar los niveles de vitamina d para mejorar el curso de la enfermedad.La tenia un poco baja y me ha mandado hidroferol, una a la semana.

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-12 23:30:43

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13/9/17 a las 13:06

¡Hola!

No por indicación de mi neuróloga: yo a temporadas tomo complejo de vitamina B, no D. También cambié la dieta, intento sobretodo tomar menos gluten, comer más pesado azul y menos carne roja. El cambio de dieta me sentó muy bien.

Un saludo a todos,

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-13 13:06:37

Parito35

16/9/17 a las 15:24

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http://www.dfarmacia.com/farma/ctl_servlet?_f=191&idContenido=28253. Y también he cambiado de dieta, menos gluten más pescado y menos carne y mucha verdura y legumbres, pero a mi las legumbres no me sientan muy bien si abuso! Yo en la próxima visita le comentaré y miraré de tomar alguna vitamina a ver...

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Amparo SH

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-16 15:24:48

Parito35

16/9/17 a las 15:25

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@Tauro27 hola yo también soy Tauro...pero no te respondo por eso...si no para saber siempre estás mejor? Un besote

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Amparo SH

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-16 15:25:46

Sotillano32

16/9/17 a las 16:15

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Muy buenas a mi mismo neuróloga me mando hidroferolvitamina D)porque estaba bajo de esa vitamin,la tome durante tres meses (1 al mes)hasta que recupere los niveles normales ahora mismo me ha dicho que de momento no tengo que volver al tomarla...pero si que es verdad que se recomienda estar en unos niveles concretos y estar por debajo no e aconsejable,pero eso lo sabrán mejor vuestros respectivos neurologos;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-16 16:15:14

Mjtorres

18/9/17 a las 21:42

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Hola! A mi me la mandó la neurologa en la última revisión porque la tenia baja en los analisis. A mi siempre me han recomendado que me de el sol porque es la mejor forma de asimilar la vitamina B, aún asi pienso q es mejor que te la recete el médico antes de tomarla por tú cuenta. Un saludo

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-18 21:42:40

mariajo80

18/9/17 a las 23:17

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mañ voy al neurólogo...le preguntare,yo no tengo ni idea como tengo los niveles d vitamina

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Parito35

21/9/17 a las 0:05

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Hola! Hoy he estado en el hospital y en Bellvitge que es Barcelona, al no haber una relación científica demostrada de momento, creen. Que tomando el sol y llevando una vida sana es suficiente, ta.poco descartan la posibilidad de tomarla pues mal.no hace. Pero están investigando...os voy informando !! Saludos emoticon nerd

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Amparo SH

Consumo de vitamina D https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/consumo-de-vitamina-d-33735 2017-09-21 00:05:02

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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