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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Coronavirus, esclerosis múltiple y.... ¿miedo?

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EvaReche

1/4/20 a las 13:01

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EvaReche

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Hola a tod@s!!!! Es mi sensación? O el miedo general es real. Bueno es una enfermedad, creo q por aquí sabemos d qué va eso... Sin cura (de momento) también nos lo podemos imaginar 😊. Entonces, si los curados son más, si los médicos están investigando, si sabemos lo q hay q hacer... A qué se debe el miedo?

No hay muchas respuestas porque es totalmente desconocida. También hemos pasado por eso much@s de nosotr@s.

Sólo debemos cuidarnos, quedarnos en casa. Bueno lo q no paran de repetir. Y los q ya tenemos alguna otra cosa y una medicación, pues preguntar a nuestros médicos si debemos tener un cuidado especial.

Mucho ánimo. Esto también pasará. 😊🤗🌈

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AndreaB

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8/4/20 a las 11:52

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AndreaB

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@Pepeflaco85‍ @ChiquiGalvez‍ @emi16077”‍ @Pforzheim‍ @Andréscómoestás‍ @SandraPR1978‍ @AnaMiranda‍ @Claudiafem‍ @ANTONIOCREMADES‍ @Nicoleta‍ @Patty_45‍ @Cindy1980‍ @monicamorenortiz‍ @Susanapalencia‍ hola a todos uy a todas, ¿cómo estáis llevando este confinamiento? ¿qué sentimiento os provoca el COVID-19? ¡No dudéis en compartir vuestros sentimientos con @EvaReche‍ y de hablar de todo lo que os ayuda a relajaros y a no tener malos pensamientos.

Un abrazo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Coronavirus, esclerosis múltiple y.... ¿miedo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/coronavirus-esclerosis-multiple-y-miedo-35835 2020-04-08 11:52:41

Pepeflaco85

8/4/20 a las 12:35

Pepeflaco85

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Sinceramente creo que la cura no llegará hasta dentro de unos meses, tiene que pasar una serie de controles y ensayos, procedimientos y no es una cosa de la noche a la mañana. Lo mejor es estar en casa y tratar de cumplir con lo que nos vayan diciendo. Espero que pase pronto esto. Aprovecho el "viaje" para indicar que no tengo EM pero llevo un año con sintomatología (mi padre tiene EM) me han hecho multitud de pruebas y en la resonancia solo me ven imágenes puntiformes subcorticales pero me dicen que mis síntomas no se deben a eso y la resonancia es normal. Me hice 3 resonancias en un año... en fin.. varios neurólogos me dicen que es psicosomático pero yo no tengo ansiedad. Mis síntomas son: quemazón en las piernas, dolor de cabeza cerca del ojo, parestesias, me levanto con las manos dormidas, fasciculaciones generalizadas, electricidad en la espalda, y hormigueo en el mentón...me han recetado trankilmacin y voy a empezar con ello a lo largo de este mes. Gracias y un saludo a todos

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12Carmen

22/4/20 a las 8:34

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12Carmen

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Hola a todos!! Estoy de acuerdo que la cura no va a llegar mañana mismo pero que nos llegará a todos. Espero que no nos perjudique en nuestro caso. Yo hace muchos años que no me pongo vacunas por evitar un posible brote. En mi caso si que tengo miedo aunque llevo de baja un mes y quiero irme a trabajar ya. En mi caso el médico me dijo que mi fármaco no me pasaba nada por irme a trabajar y aun diciéndole que soy enfermera y llevo a los coronavirus, fue la médico de cabecera que me la sugerío. Entonces que pasa que no somos un grupo de riesgo para nada? El miedo siempre lo tenemos por lo que nos vaya a pasar pero ya vivimos con el.
@pepeflaco Todos esos síntomas te duran 24 horas? La parestesia, el dolor ese de ojo generalizado en un solo ojo concreto que parece que te lo vayan arrancar? Etc esto último me suele pasar a mi y mi neurólogo de EM me dijo que fuese a mirarme a un neurólogo ... en fin no se a veces si no nos comprenden y las visitas son siempre rutinarias.
saludos!

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Pepeflaco85

22/4/20 a las 11:29

Pepeflaco85

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Hola. No estoy diagnosticado de EM, me hice varias resonancias y normales, me dicen que es psicosomático. Las molestias me duran menos de 24 horas pero van y vienen. Hay días que estoy perfecto y otras que tengo dolor de cabeza, dolor muscular, fascículaciones, paresteias. Cada día me levanto con un síntoma nuevo, ahora me levanto con hormigueo en manos y pies y luego se me pasa, y cuando cruzo las piernas a los 5 minutos se me duermen... estoy desesperado, ya no sé si es problema circulatorio. Gracias por vuestra ayuda y ánimo

Coronavirus, esclerosis múltiple y.... ¿miedo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/coronavirus-esclerosis-multiple-y-miedo-35835 2020-04-22 11:29:34

12Carmen

24/4/20 a las 21:33

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@pepeflaco85 y no te han realizado ninguna analítica completa para mirarlo mejor, por si fuese otra cosa?

muchos animos!

Coronavirus, esclerosis múltiple y.... ¿miedo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/coronavirus-esclerosis-multiple-y-miedo-35835 2020-04-24 21:33:07

Pepeflaco85

25/4/20 a las 10:11

Pepeflaco85

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Únicamente ácido folico muy bajo y vitamina D un poco baja y colesterol alto. El resto todo OK. No se llevo un año así. Espero que pronto vaya mejorando,. Ya no me quieren hacer más RM. Gracias por interesarte

Coronavirus, esclerosis múltiple y.... ¿miedo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/coronavirus-esclerosis-multiple-y-miedo-35835 2020-04-25 10:11:15

EvaReche

27/4/20 a las 6:49

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Buenos días a tod@s y @Pepeflaco85 y@12Carmen gracias por participar en esta conversación.

Bueno como ya he dicho alguna vez en este foro, el miedo paraliza, no nos deja avanzar, se apodera d nosotr@s y nos quedamos esperando a q las cosas se solucionen o se pasen solas. Bien, esto no funciona así, se trate de lo q se trate.

@Pepeflaco85 , la EM no es hereditaria ni nada d eso. Hay más d una razón para q sientas las cosas q sientes. Puede ser la circulación, el estrés, la mente...creo q no es al neurólogo a quién deberías consultar porque si te han hecho tres resonancias y no ven nada, hay q seguir avanzando y buscar lo q de verdad te pasa, con el especialista adecuado para tu caso.

Con respecto al hilo d está conversación, yo tampoco creo q la vacuna para el covid llegue mañana, pero si hacemos caso a todo lo q nos recomiendan, seguramente se pase antes. Sólo hay q tener paciencia una vez más y confiar en q todo saldrá bien si hacemos lo q tenemos q hacer.

Pasad un buen día 😊

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12Carmen

27/4/20 a las 10:08

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Muchas gracias @EvaReche‍. Igualmente que pases un buen día! Espero que el miedo se me vaya pronto porque de saber que nos puede pasar o que ... estoy de los nervios y quiero volver a mi trabajo. Mi unidad de EM me ha mandado una encuesta de Covid, que la debo de hacer cada dos semanas es de ensayos clínicos (Es voluntaria hacerla) para averiguar más de Em con el virus. A vosotros también os la han mandado?
saludos!

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EvaReche

27/4/20 a las 11:38

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EvaReche

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@12Carmen hola!

Y tranquila, el miedo se irá 😊😊. Y en realidad nadie sabe q va a pasar mañana así que tampoco merece la pena darle muchas vueltas, no te parece? 😝

Y yo estuve poniéndome el tratamiento la semana pasada y no me dieron ninguna encuesta... Aquí no les importará eso 😂😂😂😂

😊👍💪

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12Carmen

27/4/20 a las 11:45

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12Carmen

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@EvaReche‍ tienes razón para que darle vueltas y que piensen los demás, la vuelta tendrá que ser pronto al trabajo y afrontarlo y pase lo que pase 🤷🏻‍♀️ Sino esto causa ansiedad. La encuesta la pasan por email, pero debería de ser tu unidad de investigación.
muchas graciassss por tu apoyo!!

Coronavirus, esclerosis múltiple y.... ¿miedo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/coronavirus-esclerosis-multiple-y-miedo-35835 2020-04-27 11:45:14

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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