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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity
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Hola valientes!!!!! ;-) 

Llevo 3 meses diagnosticada de EM. Como aún tengo restos del brote en el pie que no me permiten conducir y estoy portándome bien en lo que a mi respecta: caminar un poquito, yoga, buena alimentación, estar animada, controles médicos, medicación asignada, vacunas.....Me estoy portando bien en todo y he pensado......Qué más puedo hacer para mejorar? Qué puede estar en mi mano? :-)  Ya sé que es pronto después del brote que tuve hace 3 meses pero podría caminar y hacer más ejercicio...que le estoy dando vueltas a ver como me lo coordino con mi dedicación al trabajo :-) ...pero hay otra cosa muy importante que me he propuesto probar: Mejorar mi alimentación. He ido a una nutricionista (entre otras titulaciones que tiene) es recomendada y me ha hecho un test de alimentación y de flora y voy a probar lo que me ha dicho. Tengo una larga lista de cosas pero para simplificar en este escrito tengo que probar 3-4 meses: nada de carne terrestre (no carnes, no pollo...) nada de huevos, ni glúten, ni azúcar, ni leche animal...entre lo más importante. Así que voy a probar cambiar mi alimentación por: pescados, mariscos y las verduras que me permite en la lista que me ha dado, frutos secos y algunas frutas.... No pierdo nada y quiero ver si tengo mejoras.... Alguien tiene alguna experiencia en este tipo de consejos alimentarios? Voy a probar :-)) . Ahhh! no es una dieta para adelgazar. No busco eso. Lo que quiero es mejorar del brote y estar lo más sana posible. No pierdo nada! .

Seguimos con la lucha! 

Inicio de la discusión - 23/1/19

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
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Miembro Carenity
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Hola @pseudónimo oculto‍ ! En cuanto a alimentación no hay nada demostrado. A mí mi neuróloga (reconocida en España) me dijo dieta mediterránea, no comas bollería industrial, no fumes, no bebas alcohol, haz deporte y evita el estrés.

Está bien probar a cambiar la alimentación,pero ni el glúten ni la carne está demostrado que afecten a la enfermedad. En general, los médicos dicen que es mejor comer mucha verdura y fruta, evitar la carne roja y no abusar del azúcar y la sal. Así que eso es lo que hago yo y ahora me encuentro muy bien.

Ya nos contarás qué tal te va! Un abrazo y pa'lante! 

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
Miembro Carenity
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Estoy de acuerdo en todo lo que decís. NO carnes rojas, azúcar, leche, sal, etc y SI a las verduras, frutas, frutos secos y pescado (azul preferiblemente). Pero hay una cosa que he leído por ahí, una curiosidad que me gustaría poder confirmar a ver si alguien me lo puede contestar. ¿Porque no debemos usar pimentón, por lo visto es nefasto para la EM?.
¡Un abrazo a todos/as y a seguir!.

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
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Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto  Hola Marcos. El pimentôn, como la patata, el tomate y la berenjena son de la familia de las solanâceas y tienen solanina, en especial en la piel y eso algunos nutricionistas y médicos de medicina funcional lo considera inflamatorio, entre otras cosas. En el protocolo para la Esclerosis Mûltiple de la doctora Terry Wahl estâ completamente prohibido. Te dejo un enlace con una doctora que lo explic: https://www.youtube.com/watch?v=kZTkDz78N1U&t=7s

Luego, segûn la dieta alcalina,estos alimentos serîan mâs bien protectores y alcalinizantes. En lo personal, sigo el consejo de mi médico que me recomendô lo mismo: nada de gluten, nada de carnes rojas, ni lâcteos y muchos vegetales, pescado azul, fuentes de omega 3, vitamina D y un largo étcetera (privilegiar el brocoli, el repollo y afines). Las solânaceas las consumo moderadamente. 

Saludos! 

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
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Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Gracias por dejar tu comentario.  ;-)

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
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Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto ¡Muchisimas gracias!. Así da gusto. Ni mi neurólogo me lo hubiera explicado mejor. De hecho, nunca me han contado mas allá de lo que debo tomar, o pinchar... 

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
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Miembro Carenity
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Hola yo acabo de empezar una dieta antiinflamatoria, he ido a una nutricionista especialista en pni (psiconeuroinmunitaria) conocida de Barcelona, tambien me ha mandado pruebas de disbiosis intestinal mil analiticas y alguna prueba de intolerancia.. ire haciendolas poco a poco porque no tengo mutua.. 

A mi me ha quitado la leche de vaca, sobretodo el azucar, la soja y el gluten, por temas de permeabilidad intestinal etc no entiendo mucho pero me he comprado el libro de Xevi Verdaguer explica muy bien el tema hormonal y de la microbiota, y sigo los estudios de mi compañero de rehabilitacion de em, un paleoliticofeliz, su blog.

En cuanto a carne pescado leche de cabra y oveja y verduras y pre/probioticos es lo que tengo que comer se basa un poco en la dieta paleo (nuestros orígenes) y la vegetariana... me hacen comer verduras a todas horas jajajajaja en cuanto a patata y resto de momento no me ham prohibido nada...

Lo pase fatal y lo sigo pasanso en cuanto a desayunos... ahora mi café  es con bebida de avena o cualquier cereal que no sea soja  (por desgracia no hay en muchos sitios) y la comida de desayuno la hago en casa compro pan sin gluten de panaderia (te arruinas) pero es lo que hy o hcerlo una misma.. en eso estamos junto con mas cosas.. y verdura estoy aprendiendo a comerlas.. me he hecho experta seguidora de chef que cocinan estos alimentos 😊.

No sé si va bien o mal si hará efecto o no, pero en dos meses mi extreñimiento crónico a desaparecido, y ya con esto estoy super feliz.. por lo demás sobre la marcha...

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Muchísimas gracias por tus aportaciones! Coincide bastante con lo que me han dicho a mí. Yo lo paso fatal porque me encantan los dulces y ahora sólo sueño con ellos. Pan sin gluten una ruina pero ahora como menos y la verdad es que es un martirio pero paciencia  :-)))) Muchas gracias de verdad por escribir. Un abrazo. Seguimos con la lucha!!! ;-)

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto para eso estamos!!! A ver con el tiempo si notamos alguna diferencia esperemos que si 😊

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación
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Miembro Carenity
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Hola a tod@s!

Me sumo al coro que te agradece por compartir @pseudónimo oculto‍ . Justamente también quería compartir con la comunidad lo que va de mi experiencia con el análisis de la microbiota. Esto me lo mandó un médico funcional y experto en micro-nutrición que trabaja con un grupo de investigadores que están bastante a la vanguardia en el tema en Europa. Lo primero con este análisis es que permite identificar si hay bio-marcadores relacionados con la EM y/o con otras patologías. Lo que sabe hasta hoy es que los pacientes con EM tienen un cierto perfil de colonias bacteriales (distribución, tipología, porcentajes) y eso juega un papel clave en la inmunidad y en el funcionamiento del sistema nervioso. El estudio de la microbiota también permite ver si hay permeabilidad intestinal o también lo que llaman SIBO (small intestinal bacterial overgrowth), que es mi caso. Y esto es importante porque antes de tomar los prebióticos y probióticos hay que erradicar el SIBO y luego sí iniciar el protocolo. De lo contrario, corremos el riesgo de agravar la parte clínica con respecto al funcionamiento digestivo. Me mandaron un tratamiento, ya les iré contando a ver qué tal. Todo esto es muy nuevo y por eso sigue siendo bastante experimental. Lo que sí no cabe duda es que si mejoramos la microbiota, mejoramos el funcionamiento de sistema inmunológico. Y también que hay ciertas bacterias que pueden ayudar a mantener un equilibrio a ese nivel.

Por otro lado, con respecto a los lineamientos dietéticos, yo sigo los de la dieta anti-infamatoria o alcalina. Sin embargo, para enfermedades neurológicas, lo que está probado que funciona mejor es la dieta cetogénica (denle un ojo a Pub Med). Lo que pasa es que es demasiado ruda para mi gusto. Pero, hay otra manera de llegar al estado de cetosis sin hacer la dieta: el ayuno intermitente (16h), aunado a aumento del consumo de grasas buenas y disminución de carbohidratos (así sean complejos). Claro, este tipo de decisiones hay que tomarlas con la supervisión de un médico. También les contaré qué tal. Por ahora solamente lo hago tres veces por semana y lo llevo bien. Como en la noche y luego al día siguiente al mediodía.

Les dejo una receta de pan sin gluten que es facilísima y es bastante versátil:

Y ánimo equipo!