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Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación

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13 comentarios

mguti

22/1/19 a las 16:31

Buen consejero

Hola valientes!!!!! ;-)

Llevo 3 meses diagnosticada de EM. Como aún tengo restos del brote en el pie que no me permiten conducir y estoy portándome bien en lo que a mi respecta: caminar un poquito, yoga, buena alimentación, estar animada, controles médicos, medicación asignada, vacunas.....Me estoy portando bien en todo y he pensado......Qué más puedo hacer para mejorar? Qué puede estar en mi mano? :-) Ya sé que es pronto después del brote que tuve hace 3 meses pero podría caminar y hacer más ejercicio...que le estoy dando vueltas a ver como me lo coordino con mi dedicación al trabajo :-) ...pero hay otra cosa muy importante que me he propuesto probar: Mejorar mi alimentación. He ido a una nutricionista (entre otras titulaciones que tiene) es recomendada y me ha hecho un test de alimentación y de flora y voy a probar lo que me ha dicho. Tengo una larga lista de cosas pero para simplificar en este escrito tengo que probar 3-4 meses: nada de carne terrestre (no carnes, no pollo...) nada de huevos, ni glúten, ni azúcar, ni leche animal...entre lo más importante. Así que voy a probar cambiar mi alimentación por: pescados, mariscos y las verduras que me permite en la lista que me ha dado, frutos secos y algunas frutas.... No pierdo nada y quiero ver si tengo mejoras.... Alguien tiene alguna experiencia en este tipo de consejos alimentarios? Voy a probar :-)) . Ahhh! no es una dieta para adelgazar. No busco eso. Lo que quiero es mejorar del brote y estar lo más sana posible. No pierdo nada! .

Seguimos con la lucha!

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Silvi83

23/1/19 a las 21:48

Buen consejero

Hola @mguti‍ ! En cuanto a alimentación no hay nada demostrado. A mí mi neuróloga (reconocida en España) me dijo dieta mediterránea, no comas bollería industrial, no fumes, no bebas alcohol, haz deporte y evita el estrés.

Está bien probar a cambiar la alimentación,pero ni el glúten ni la carne está demostrado que afecten a la enfermedad. En general, los médicos dicen que es mejor comer mucha verdura y fruta, evitar la carne roja y no abusar del azúcar y la sal. Así que eso es lo que hago yo y ahora me encuentro muy bien.

Ya nos contarás qué tal te va! Un abrazo y pa'lante!

Cosas que están en mi mano: Mejorar la alimentación https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cosas-que-estan-en-mi-mano-mejorar-la-alimenta-35008 2019-01-23 21:48:08

marcos_araujovicente

Editado el 31/1/19 a las 8:54

Buen consejero

Estoy de acuerdo en todo lo que decís. NO carnes rojas, azúcar, leche, sal, etc y SI a las verduras, frutas, frutos secos y pescado (azul preferiblemente). Pero hay una cosa que he leído por ahí, una curiosidad que me gustaría poder confirmar a ver si alguien me lo puede contestar. ¿Porque no debemos usar pimentón, por lo visto es nefasto para la EM?.
¡Un abrazo a todos/as y a seguir!.

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MarcosArj

Fabi1967

31/1/19 a las 15:44

Buen consejero

@marcos_araujovicente Hola Marcos. El pimentôn, como la patata, el tomate y la berenjena son de la familia de las solanâceas y tienen solanina, en especial en la piel y eso algunos nutricionistas y médicos de medicina funcional lo considera inflamatorio, entre otras cosas. En el protocolo para la Esclerosis Mûltiple de la doctora Terry Wahl estâ completamente prohibido. Te dejo un enlace con una doctora que lo explic: https://www.youtube.com/watch?v=kZTkDz78N1U&t=7s

Luego, segûn la dieta alcalina,estos alimentos serîan mâs bien protectores y alcalinizantes. En lo personal, sigo el consejo de mi médico que me recomendô lo mismo: nada de gluten, nada de carnes rojas, ni lâcteos y muchos vegetales, pescado azul, fuentes de omega 3, vitamina D y un largo étcetera (privilegiar el brocoli, el repollo y afines). Las solânaceas las consumo moderadamente.

Saludos!

mguti

1/2/19 a las 13:29

Buen consejero

@Fabi1967 Gracias por dejar tu comentario. ;-)

marcos_araujovicente

1/2/19 a las 15:03

Buen consejero

@Fabi1967 ¡Muchisimas gracias!. Así da gusto. Ni mi neurólogo me lo hubiera explicado mejor. De hecho, nunca me han contado mas allá de lo que debo tomar, o pinchar...

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MarcosArj

Balmir1980

7/2/19 a las 23:23

Buen consejero

Hola yo acabo de empezar una dieta antiinflamatoria, he ido a una nutricionista especialista en pni (psiconeuroinmunitaria) conocida de Barcelona, tambien me ha mandado pruebas de disbiosis intestinal mil analiticas y alguna prueba de intolerancia.. ire haciendolas poco a poco porque no tengo mutua..

A mi me ha quitado la leche de vaca, sobretodo el azucar, la soja y el gluten, por temas de permeabilidad intestinal etc no entiendo mucho pero me he comprado el libro de Xevi Verdaguer explica muy bien el tema hormonal y de la microbiota, y sigo los estudios de mi compañero de rehabilitacion de em, un paleoliticofeliz, su blog.

En cuanto a carne pescado leche de cabra y oveja y verduras y pre/probioticos es lo que tengo que comer se basa un poco en la dieta paleo (nuestros orígenes) y la vegetariana... me hacen comer verduras a todas horas jajajajaja en cuanto a patata y resto de momento no me ham prohibido nada...

Lo pase fatal y lo sigo pasanso en cuanto a desayunos... ahora mi café es con bebida de avena o cualquier cereal que no sea soja (por desgracia no hay en muchos sitios) y la comida de desayuno la hago en casa compro pan sin gluten de panaderia (te arruinas) pero es lo que hy o hcerlo una misma.. en eso estamos junto con mas cosas.. y verdura estoy aprendiendo a comerlas.. me he hecho experta seguidora de chef que cocinan estos alimentos 😊.

No sé si va bien o mal si hará efecto o no, pero en dos meses mi extreñimiento crónico a desaparecido, y ya con esto estoy super feliz.. por lo demás sobre la marcha...

mguti

8/2/19 a las 17:57

Buen consejero

@Balmir1980 Muchísimas gracias por tus aportaciones! Coincide bastante con lo que me han dicho a mí. Yo lo paso fatal porque me encantan los dulces y ahora sólo sueño con ellos. Pan sin gluten una ruina pero ahora como menos y la verdad es que es un martirio pero paciencia :-)))) Muchas gracias de verdad por escribir. Un abrazo. Seguimos con la lucha!!! ;-)

Balmir1980

8/2/19 a las 19:18

Buen consejero

@mguti para eso estamos!!! A ver con el tiempo si notamos alguna diferencia esperemos que si 😊

Fabi1967

18/2/19 a las 19:47

Buen consejero

Hola a tod@s!

Me sumo al coro que te agradece por compartir @Balmir1980‍ . Justamente también quería compartir con la comunidad lo que va de mi experiencia con el análisis de la microbiota. Esto me lo mandó un médico funcional y experto en micro-nutrición que trabaja con un grupo de investigadores que están bastante a la vanguardia en el tema en Europa. Lo primero con este análisis es que permite identificar si hay bio-marcadores relacionados con la EM y/o con otras patologías. Lo que sabe hasta hoy es que los pacientes con EM tienen un cierto perfil de colonias bacteriales (distribución, tipología, porcentajes) y eso juega un papel clave en la inmunidad y en el funcionamiento del sistema nervioso. El estudio de la microbiota también permite ver si hay permeabilidad intestinal o también lo que llaman SIBO (small intestinal bacterial overgrowth), que es mi caso. Y esto es importante porque antes de tomar los prebióticos y probióticos hay que erradicar el SIBO y luego sí iniciar el protocolo. De lo contrario, corremos el riesgo de agravar la parte clínica con respecto al funcionamiento digestivo. Me mandaron un tratamiento, ya les iré contando a ver qué tal. Todo esto es muy nuevo y por eso sigue siendo bastante experimental. Lo que sí no cabe duda es que si mejoramos la microbiota, mejoramos el funcionamiento de sistema inmunológico. Y también que hay ciertas bacterias que pueden ayudar a mantener un equilibrio a ese nivel.

Por otro lado, con respecto a los lineamientos dietéticos, yo sigo los de la dieta anti-infamatoria o alcalina. Sin embargo, para enfermedades neurológicas, lo que está probado que funciona mejor es la dieta cetogénica (denle un ojo a Pub Med). Lo que pasa es que es demasiado ruda para mi gusto. Pero, hay otra manera de llegar al estado de cetosis sin hacer la dieta: el ayuno intermitente (16h), aunado a aumento del consumo de grasas buenas y disminución de carbohidratos (así sean complejos). Claro, este tipo de decisiones hay que tomarlas con la supervisión de un médico. También les contaré qué tal. Por ahora solamente lo hago tres veces por semana y lo llevo bien. Como en la noche y luego al día siguiente al mediodía.

Les dejo una receta de pan sin gluten que es facilísima y es bastante versátil:

Y ánimo equipo!

AndreaB

Animadora de la comunidad

20/2/19 a las 9:42

Buen consejero

@Fabi1967 Muy buen aporte ! Me hizo reír porque aun hace unos días yo guardé la misma receta en youtube :)

Por cierto, no olvidéis que tenemos una sección de nutrición en la cual podéis añadir vuestras propias recetas : https://member.carenity.es/recetas

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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