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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

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LaCrisy.

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17/3/22 a las 13:54

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LaCrisy.

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Buenas tardes,

Yo que no tengo vergüenza de tener esta enfermedad ya que no me pasó por hacer algo que no debía, siempre lo digo ya que se me olvidan las cosas con una facilidad increíble y siempre jamás les digo que no lo digo para dar pena, que sólo lo digo para que entiendan que lo que me acaban de explicar hace 10 minutos si no hemos seguido con el tema es sumamente probable que me olvide de ello, que no es que no me interese lo que me están explicando simplemente que tristemente mi compañera de viaje hace estás cositas malas, por ejemplo.

De hecho como me han dado 2 ataques d epilepsia por la EM si antes me desubicaba ahora es increíble, así que la gente que me quiere me acompaña sin problemas a los sitios dónde hemos quedado para que yo pueda ir y no me pierda, así de claro y de sencillo.

Cris Serna Santos

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EvaReche

18/3/22 a las 14:31

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EvaReche

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@LaCrisy. Hola! Es un tema interesante. Pero, yo no creo q nadie tenga vergüenza por tener una enfermedad...no?

Eso d decirlo creo q ya va más con cada persona. Cuándo y a quién se lo dices es tu (nuestra) decisión y d nadie más. A partir de ahí, pues lo q piensen l@s demás ya es cosa suya. 😊😊 Pero vamos, una vez q asumes lo q tienes, poco o nada importa lo q piensen. 😝😝

Pero...hay algo q no entiendo....dices q te han dado dos ataques d epilepsia por la EM? Bueno, la epi es una enfermedad...q relación hay? Gracias.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-decides-decirle-a-las-personas-que-tien-37891 2022-03-18 14:31:57

LaCrisy.

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18/3/22 a las 15:07

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Buenas tardes Eva,

Nunca mejor expresado lo que los demás piensan de uno no nos debe preocupar, eso es cosa suya desde luego.

Me dió un ataque de epilepsia y m dieron 4 pastillas ñy después de un mes aproximadamente me volvió a dar otro y mis neurólog@s decidieron hacerme un tac y una resonancia y vieron que era debido a la esclerosis múltiple.

Gracias

Cris Serna Santos

EvaReche

18/3/22 a las 15:47

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@LaCrisy. La verdad es q no había oido nunca algo así. Pero si había oido q a veces las personas con EM pueden tener convulsiones por alguna medicación o por la enfermedad en sí. Cuánto tiempo llevas diagnosticada d EM? 👍 y ya no te pregunto nada más 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂

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LaCrisy.

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18/3/22 a las 16:02

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Buenas tardes Eva,

Pregunta todo lo que necesites, faltaría más.

Estoy diagnosticada desde el 2007, aunque con brotes anteriores, quizá desde el 2005 o así.

Cris

Vero48

20/3/22 a las 12:43

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Vero48

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@LaCrisy.

Hola, es curioso pq yo también tengo epilepsia y en el foro he encontrado otras personas que están como nosotras. A mi me diagnosticaron epilepsia a los 19 años y daban por hecho que era por una pequeña lesión provocada por un episodio de fiebre cuando tenia 14 meses. Pero a los 28 tuve el primer brote de EM y desde entonces no tienen muy claro si están ligadas...

Yo no he tenido nunca convulsiones, al principio solo tenia crisis tónicas (me quedaba en tensión durante segundos) solo fueron 3 episodios. Después de eso, con la medicación empezaron a convertirse en "simples" auras hasta que hace unos 13 años consiguieron dar con el tratamiento perfecto y ya no me cogen crisis. Me tomo 8 pastillas diarias para la epilepsia pero eso es mejor que el estar pendiente siempre de si te va a coger una crisis, aunque sean solo auras...

En cuanto a lo que te sucede con la EM, yo también tengo problemas cognitivos que como ya he comentado en otra conversación, es lo que más me preocupa, sobre todo por mi profesión pq soy maestra. De momento, como tu, tengo que estar muy pendiente en reuniones y conversaciones pq si no me pierdo pero no tengo esa falta tan brutal de memoria. Sí, se me olvidan muchas cosas pero la falta de atención también me influye mucho. Me recomendaron apuntármelo todo y parar cuando esté cansada mentalmente pero en mi trabajo es imposible... Y no se si a ti te sucede pero en los últimos 3 años he comenzado a tener problemas de fluidez verbal. Primero pensaba que era pq hablo 4 lenguas pero después de hacerme las pruebas cognitivas la doctora me dijo que eso no tenia nada que ver, que es por la EM. De momento he dejado la especialidad de inglés y solo tengo que hablar 2 lenguas pero aún así ya han sido 3 veces las que me he quedado en blanco durante una explicación, 2 en una clase y otra con mis compañeros. La doctora me dijo que me parase a pensar antes de explicar algo o fuese más despacio pero eso durante una clase es complicado. Y también tengo lentitud de trabajo por lo que me recomendaron pedir ayuda cuando me vea muy cansada y no llegue a más, pero no siempre tienes el apoyo de todo el mundo. Normalmente lo explico a los equipos directivos y a mis paralelas pero como digo, no todo el mundo está ahí para ayudarte. Si, te dicen "joder, que putada", "lo siento" pero a mi que me importa si lo sienten o no, yo lo que necesito es que me echen una mano y no que me compadezcan!

Y hablando de eso, hace un par de semanas me dejé llevar y en una conversación con unas compañeras les dije que tenia EM y algunas se quedaron alucinadas pero lo que me sorprendió muy gratamente fue la reacción de una de ellas. Después de comentarlo me dijo literalmente: "perdona mi ignorancia, pero me gustaría saber como "funciona" exactamente la enfermedad, y sobre todo como te afecta a ti, mas que nada para poder ayudarte cuando lo necesites..." fue una de las pocas veces que me he sentido aliviada, que pocas veces encuentras gente tan empática... Joder una persona que es solo una compañera de trabajo dispuesta a ayudarte, increíble!

LaCrisy.

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20/3/22 a las 13:10

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Buenos mediodías Vero,

No lo quiero confesar, pero sí me estoy dando cuenta que me travo a veces y m rabia xq yo hablo mucho y me tengo que parar para reorganizar mis pensamientos para poder recordar que quiero decir y como.

Es un placer que la gente que no entiende igual que nosotr@s al principio pregunte, me encanta poder expresar lo que nos hace y nos puede hacer esta compañera de viaje no querida, pero q debemos aprender a vivir con ella y ante todo intentar no ponernos nervios@s ya que eso no nos ayuda nada de nada.

Cris Serna Santos

patrizahra

21/3/22 a las 18:29

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Buenas Tardes,

Yo llevo menos de un año diagnosticada y desde el primer momento lo comunique en mi trabajo, amigos, familia, no sé pienso que es algo muy personal pero a mi me ayuda a normalizarlo y aceptar que tengo una enfermedad crónica... Y tengo la memoria regular la verdad, siento que me cuesta concentrarme.

Animo a todos!

Vero48

21/3/22 a las 21:02

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@LaCrisy. Buenas noches,

Una pregunta, ¿te han hecho pruebas cognitivas?, te lo pregunto pq podría ser importante para ti saber en que situación te encuentras exactamente...

LaCrisy.

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22/3/22 a las 8:05

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LaCrisy.

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Buenos días Vero,

Por supuesto que sí que me han hecho muchas pruebas cognitivas de hecho somos un grupo interesante de enfermos de EM y ahí hacemos pruebas físicas y cognitivas, siempre es interesante, que nos ayuden y nos hagan sentir unid@s.

Gracias

Cordiales saludos

Cris Serna

vaniva

22/3/22 a las 10:26

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Buenos dias!

Pues yo todo lo contrario. En mi circulo casi nadie lo sabe, ni siquiera mis hijas q tienen 14 y casi 10 años... por suerte no se me nota nada y la enfermedad me trata bastante bien...por tanto, no lo veo necesario, forma parte de mi intimidad

Yo hice mi proceso de duelo con una psicologa y en este sentido me recomendo q hiciera lo q yo considerara. Simplemente hay personas a las que les libera explicarlo y otras, como es mi caso, q no. A dia de hoy no me aporta nada hacerlo.

Por eso cada uno que lo gestione como le haga sentir mejor!! ☺☺

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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