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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?
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- 15 comentarios
Todos los comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@LaCrisy. Hola! Es un tema interesante. Pero, yo no creo q nadie tenga vergüenza por tener una enfermedad...no?
Eso d decirlo creo q ya va más con cada persona. Cuándo y a quién se lo dices es tu (nuestra) decisión y d nadie más. A partir de ahí, pues lo q piensen l@s demás ya es cosa suya. 😊😊 Pero vamos, una vez q asumes lo q tienes, poco o nada importa lo q piensen. 😝😝
Pero...hay algo q no entiendo....dices q te han dado dos ataques d epilepsia por la EM? Bueno, la epi es una enfermedad...q relación hay? Gracias.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenas tardes Eva,
Nunca mejor expresado lo que los demás piensan de uno no nos debe preocupar, eso es cosa suya desde luego.
Me dió un ataque de epilepsia y m dieron 4 pastillas ñy después de un mes aproximadamente me volvió a dar otro y mis neurólog@s decidieron hacerme un tac y una resonancia y vieron que era debido a la esclerosis múltiple.
Gracias
Cris Serna Santos
EvaReche
Buen consejero
@LaCrisy. La verdad es q no había oido nunca algo así. Pero si había oido q a veces las personas con EM pueden tener convulsiones por alguna medicación o por la enfermedad en sí. Cuánto tiempo llevas diagnosticada d EM? 👍 y ya no te pregunto nada más 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenas tardes Eva,
Pregunta todo lo que necesites, faltaría más.
Estoy diagnosticada desde el 2007, aunque con brotes anteriores, quizá desde el 2005 o así.
Cris
Vero48
Buen consejero
@LaCrisy.
Hola, es curioso pq yo también tengo epilepsia y en el foro he encontrado otras personas que están como nosotras. A mi me diagnosticaron epilepsia a los 19 años y daban por hecho que era por una pequeña lesión provocada por un episodio de fiebre cuando tenia 14 meses. Pero a los 28 tuve el primer brote de EM y desde entonces no tienen muy claro si están ligadas...
Yo no he tenido nunca convulsiones, al principio solo tenia crisis tónicas (me quedaba en tensión durante segundos) solo fueron 3 episodios. Después de eso, con la medicación empezaron a convertirse en "simples" auras hasta que hace unos 13 años consiguieron dar con el tratamiento perfecto y ya no me cogen crisis. Me tomo 8 pastillas diarias para la epilepsia pero eso es mejor que el estar pendiente siempre de si te va a coger una crisis, aunque sean solo auras...
En cuanto a lo que te sucede con la EM, yo también tengo problemas cognitivos que como ya he comentado en otra conversación, es lo que más me preocupa, sobre todo por mi profesión pq soy maestra. De momento, como tu, tengo que estar muy pendiente en reuniones y conversaciones pq si no me pierdo pero no tengo esa falta tan brutal de memoria. Sí, se me olvidan muchas cosas pero la falta de atención también me influye mucho. Me recomendaron apuntármelo todo y parar cuando esté cansada mentalmente pero en mi trabajo es imposible... Y no se si a ti te sucede pero en los últimos 3 años he comenzado a tener problemas de fluidez verbal. Primero pensaba que era pq hablo 4 lenguas pero después de hacerme las pruebas cognitivas la doctora me dijo que eso no tenia nada que ver, que es por la EM. De momento he dejado la especialidad de inglés y solo tengo que hablar 2 lenguas pero aún así ya han sido 3 veces las que me he quedado en blanco durante una explicación, 2 en una clase y otra con mis compañeros. La doctora me dijo que me parase a pensar antes de explicar algo o fuese más despacio pero eso durante una clase es complicado. Y también tengo lentitud de trabajo por lo que me recomendaron pedir ayuda cuando me vea muy cansada y no llegue a más, pero no siempre tienes el apoyo de todo el mundo. Normalmente lo explico a los equipos directivos y a mis paralelas pero como digo, no todo el mundo está ahí para ayudarte. Si, te dicen "joder, que putada", "lo siento" pero a mi que me importa si lo sienten o no, yo lo que necesito es que me echen una mano y no que me compadezcan!
Y hablando de eso, hace un par de semanas me dejé llevar y en una conversación con unas compañeras les dije que tenia EM y algunas se quedaron alucinadas pero lo que me sorprendió muy gratamente fue la reacción de una de ellas. Después de comentarlo me dijo literalmente: "perdona mi ignorancia, pero me gustaría saber como "funciona" exactamente la enfermedad, y sobre todo como te afecta a ti, mas que nada para poder ayudarte cuando lo necesites..." fue una de las pocas veces que me he sentido aliviada, que pocas veces encuentras gente tan empática... Joder una persona que es solo una compañera de trabajo dispuesta a ayudarte, increíble!
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenos mediodías Vero,
No lo quiero confesar, pero sí me estoy dando cuenta que me travo a veces y m rabia xq yo hablo mucho y me tengo que parar para reorganizar mis pensamientos para poder recordar que quiero decir y como.
Es un placer que la gente que no entiende igual que nosotr@s al principio pregunte, me encanta poder expresar lo que nos hace y nos puede hacer esta compañera de viaje no querida, pero q debemos aprender a vivir con ella y ante todo intentar no ponernos nervios@s ya que eso no nos ayuda nada de nada.
Cris Serna Santos
patrizahra
Buen consejero
Buenas Tardes,
Yo llevo menos de un año diagnosticada y desde el primer momento lo comunique en mi trabajo, amigos, familia, no sé pienso que es algo muy personal pero a mi me ayuda a normalizarlo y aceptar que tengo una enfermedad crónica... Y tengo la memoria regular la verdad, siento que me cuesta concentrarme.
Animo a todos!
Vero48
Buen consejero
@LaCrisy. Buenas noches,
Una pregunta, ¿te han hecho pruebas cognitivas?, te lo pregunto pq podría ser importante para ti saber en que situación te encuentras exactamente...
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenos días Vero,
Por supuesto que sí que me han hecho muchas pruebas cognitivas de hecho somos un grupo interesante de enfermos de EM y ahí hacemos pruebas físicas y cognitivas, siempre es interesante, que nos ayuden y nos hagan sentir unid@s.
Gracias
Cordiales saludos
Cris Serna
vaniva
Buen consejero
Buenos dias!
Pues yo todo lo contrario. En mi circulo casi nadie lo sabe, ni siquiera mis hijas q tienen 14 y casi 10 años... por suerte no se me nota nada y la enfermedad me trata bastante bien...por tanto, no lo veo necesario, forma parte de mi intimidad
Yo hice mi proceso de duelo con una psicologa y en este sentido me recomendo q hiciera lo q yo considerara. Simplemente hay personas a las que les libera explicarlo y otras, como es mi caso, q no. A dia de hoy no me aporta nada hacerlo.
Por eso cada uno que lo gestione como le haga sentir mejor!! ☺☺
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenas tardes,
Yo que no tengo vergüenza de tener esta enfermedad ya que no me pasó por hacer algo que no debía, siempre lo digo ya que se me olvidan las cosas con una facilidad increíble y siempre jamás les digo que no lo digo para dar pena, que sólo lo digo para que entiendan que lo que me acaban de explicar hace 10 minutos si no hemos seguido con el tema es sumamente probable que me olvide de ello, que no es que no me interese lo que me están explicando simplemente que tristemente mi compañera de viaje hace estás cositas malas, por ejemplo.
De hecho como me han dado 2 ataques d epilepsia por la EM si antes me desubicaba ahora es increíble, así que la gente que me quiere me acompaña sin problemas a los sitios dónde hemos quedado para que yo pueda ir y no me pierda, así de claro y de sencillo.
Cris Serna Santos