¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

15 respuestas

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Temática de la discusión


• Miembro Embajador
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Buenas tardes,

Yo que no tengo vergüenza de tener esta enfermedad ya que no me pasó por hacer algo que no debía, siempre lo digo ya que se me olvidan las cosas con una facilidad increíble y siempre jamás les digo que no lo digo para dar pena, que sólo lo digo para que entiendan que lo que me acaban de explicar hace 10 minutos si no hemos seguido con el tema es sumamente probable que me olvide de ello, que no es que no me interese lo que me están explicando simplemente que tristemente mi compañera de viaje hace estás cositas malas, por ejemplo.

De hecho como me han dado 2 ataques d epilepsia por la EM si antes me desubicaba ahora es increíble, así que la gente que me quiere me acompaña sin problemas a los sitios dónde hemos quedado para que yo pueda ir y no me pierda, así de claro y de sencillo.

Cris Serna Santos

Inicio de la discusión - 18/3/22

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?


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@LaCrisy. Hola! Es un tema interesante. Pero, yo no creo q nadie tenga vergüenza por tener una enfermedad...no?

Eso d decirlo creo q ya va más con cada persona. Cuándo y a quién se lo dices es tu (nuestra) decisión y d nadie más. A partir de ahí, pues lo q piensen l@s demás ya es cosa suya. 😊😊 Pero vamos, una vez q asumes lo q tienes, poco o nada importa lo q piensen. 😝😝

Pero...hay algo q no entiendo....dices q te han dado dos ataques d epilepsia por la EM? Bueno, la epi es una enfermedad...q relación hay? Gracias.

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

• Miembro Embajador
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Buenas tardes Eva,

Nunca mejor expresado lo que los demás piensan de uno no nos debe preocupar, eso es cosa suya desde luego.

Me dió un ataque de epilepsia y m dieron 4 pastillas ñy después de un mes aproximadamente me volvió a dar otro y mis neurólog@s decidieron hacerme un tac y una resonancia y vieron que era debido a la esclerosis múltiple.

Gracias

Cris Serna Santos

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?


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@LaCrisy. La verdad es q no había oido nunca algo así. Pero si había oido q a veces las personas con EM pueden tener convulsiones por alguna medicación o por la enfermedad en sí. Cuánto tiempo llevas diagnosticada d EM? 👍 y ya no te pregunto nada más 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

• Miembro Embajador
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Buenas tardes Eva,

Pregunta todo lo que necesites, faltaría más.

Estoy diagnosticada desde el 2007, aunque con brotes anteriores, quizá desde el 2005 o así.

Cris

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?


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@LaCrisy.

Hola, es curioso pq yo también tengo epilepsia y en el foro he encontrado otras personas que están como nosotras. A mi me diagnosticaron epilepsia a los 19 años y daban por hecho que era por una pequeña lesión provocada por un episodio de fiebre cuando tenia 14 meses. Pero a los 28 tuve el primer brote de EM y desde entonces no tienen muy claro si están ligadas...

Yo no he tenido nunca convulsiones, al principio solo tenia crisis tónicas (me quedaba en tensión durante segundos) solo fueron 3 episodios. Después de eso, con la medicación empezaron a convertirse en "simples" auras hasta que hace unos 13 años consiguieron dar con el tratamiento perfecto y ya no me cogen crisis. Me tomo 8 pastillas diarias para la epilepsia pero eso es mejor que el estar pendiente siempre de si te va a coger una crisis, aunque sean solo auras...

En cuanto a lo que te sucede con la EM, yo también tengo problemas cognitivos que como ya he comentado en otra conversación, es lo que más me preocupa, sobre todo por mi profesión pq soy maestra. De momento, como tu, tengo que estar muy pendiente en reuniones y conversaciones pq si no me pierdo pero no tengo esa falta tan brutal de memoria. Sí, se me olvidan muchas cosas pero la falta de atención también me influye mucho. Me recomendaron apuntármelo todo y parar cuando esté cansada mentalmente pero en mi trabajo es imposible... Y no se si a ti te sucede pero en los últimos 3 años he comenzado a tener problemas de fluidez verbal. Primero pensaba que era pq hablo 4 lenguas pero después de hacerme las pruebas cognitivas la doctora me dijo que eso no tenia nada que ver, que es por la EM. De momento he dejado la especialidad de inglés y solo tengo que hablar 2 lenguas pero aún así ya han sido 3 veces las que me he quedado en blanco durante una explicación, 2 en una clase y otra con mis compañeros. La doctora me dijo que me parase a pensar antes de explicar algo o fuese más despacio pero eso durante una clase es complicado. Y también tengo lentitud de trabajo por lo que me recomendaron pedir ayuda cuando me vea muy cansada y no llegue a más, pero no siempre tienes el apoyo de todo el mundo. Normalmente lo explico a los equipos directivos y a mis paralelas pero como digo, no todo el mundo está ahí para ayudarte. Si, te dicen "joder, que putada", "lo siento" pero a mi que me importa si lo sienten o no, yo lo que necesito es que me echen una mano y no que me compadezcan!

Y hablando de eso, hace un par de semanas me dejé llevar y en una conversación con unas compañeras les dije que tenia EM y algunas se quedaron alucinadas pero lo que me sorprendió muy gratamente fue la reacción de una de ellas. Después de comentarlo me dijo literalmente: "perdona mi ignorancia, pero me gustaría saber como "funciona" exactamente la enfermedad, y sobre todo como te afecta a ti, mas que nada para poder ayudarte cuando lo necesites..." fue una de las pocas veces que me he sentido aliviada, que pocas veces encuentras gente tan empática... Joder una persona que es solo una compañera de trabajo dispuesta a ayudarte, increíble!

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

• Miembro Embajador
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Buenos mediodías Vero,

No lo quiero confesar, pero sí me estoy dando cuenta que me travo a veces y m rabia xq yo hablo mucho y me tengo que parar para reorganizar mis pensamientos para poder recordar que quiero decir y como.

Es un placer que la gente que no entiende igual que nosotr@s al principio pregunte, me encanta poder expresar lo que nos hace y nos puede hacer esta compañera de viaje no querida, pero q debemos aprender a vivir con ella y ante todo intentar no ponernos nervios@s ya que eso no nos ayuda nada de nada.

Cris Serna Santos

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?


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Buenas Tardes,

Yo llevo menos de un año diagnosticada y desde el primer momento lo comunique en mi trabajo, amigos, familia, no sé pienso que es algo muy personal pero a mi me ayuda a normalizarlo y aceptar que tengo una enfermedad crónica... Y tengo la memoria regular la verdad, siento que me cuesta concentrarme.

Animo a todos!

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?


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@LaCrisy. Buenas noches,

Una pregunta, ¿te han hecho pruebas cognitivas?, te lo pregunto pq podría ser importante para ti saber en que situación te encuentras exactamente...

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

• Miembro Embajador
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Buenos días Vero,

Por supuesto que sí que me han hecho muchas pruebas cognitivas de hecho somos un grupo interesante de enfermos de EM y ahí hacemos pruebas físicas y cognitivas, siempre es interesante, que nos ayuden y nos hagan sentir unid@s.

Gracias

Cordiales saludos

Cris Serna

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