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¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?

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LaCrisy.

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17/3/22 a las 13:54

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LaCrisy.

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Buenas tardes,

Yo que no tengo vergüenza de tener esta enfermedad ya que no me pasó por hacer algo que no debía, siempre lo digo ya que se me olvidan las cosas con una facilidad increíble y siempre jamás les digo que no lo digo para dar pena, que sólo lo digo para que entiendan que lo que me acaban de explicar hace 10 minutos si no hemos seguido con el tema es sumamente probable que me olvide de ello, que no es que no me interese lo que me están explicando simplemente que tristemente mi compañera de viaje hace estás cositas malas, por ejemplo.

De hecho como me han dado 2 ataques d epilepsia por la EM si antes me desubicaba ahora es increíble, así que la gente que me quiere me acompaña sin problemas a los sitios dónde hemos quedado para que yo pueda ir y no me pierda, así de claro y de sencillo.

Cris Serna Santos

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Vero48

22/3/22 a las 18:35

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Vero48

Última actividad en 20/10/23 a las 18:04

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@vaniva Hola,

Evidentemente, cada uno es libre de explicarlo o no a quien quiera, faltaría más!

Y tus hijas nunca te han visto tomarte las pastillas o no te preguntan nada cuando vas al hospital? Porque a mi una vez mi sobrino mayor cuando tenía unos 9 años, me preguntó porque me tomaba pastillas, que si estaba enferma. El es super aprensivo y solamente le dije que si, y que las pastillas me ayudaban a estar bien. Pero más adelante, cuando vea que está preparado mentalmente se lo explicaré, porque creo que es importante que sepan que es lo que me pasa, porque a veces estoy cansada o porque estoy un poco triste, tanto él como su hermano son muy cercanos a mi y sienten cuando estoy mal, así que para mi es importante que sepan lo que me pasa.

Por cierto, saliéndome del tema, ¿Cómo te fue por Roma?

¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-decides-decirle-a-las-personas-que-tien-37891 2022-03-22 18:35:02

vaniva

22/3/22 a las 22:54

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@Vero48 mis hijas no me ven tomarme pastillas pq lo hago a sus espaldas. Por suerte tampoco me han tenido q ingresar nunca ni nada, asi q no me ven ir al hospital tampoco. El dia q tengo medico pues voy al medico, sin mas. Los niños no se cuestionan tanto las cosas.

Como comentaba, yo hago lo mismo q hacia, la enfermedad no me impide hacer nada, y que siga por dios! Claro q hay dias q estoy mas cansada o tengo pesadez de piernas u hormigueos... pues me aguanto y punto 🤣🤣 ellas ni se enteran! Y asi sera mientras pueda. Soy una persona muy positiva y fuerte, de caracter muy alegre y asi seguire hasta q el cuerpo me lo permita. Yo a la EM le hablo y le digo...conmigo no podras! 😉

A dia de hoy encuentro innecesario explicarles nada, no quiero que sufran antes de tiempo. Pero repito, es mi manera de gestionarlo ☺

A Roma me voy a finales de la semana q viene! 😅😅

LaCrisy.

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23/3/22 a las 12:08

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LaCrisy.

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@vaniva faltaría más, cada persona tiene sus razones y considero que todas son buenas.

En mi caso, yo necesito decir lo que me pasa, ya que me olvido de las cosas con una facilidad increíble y para que la gente no se siente mal, aviso de lo que me ocurre, nunca para dar pena, simplemente para que entiendan que les escuché, pero que hay una probabilidad muy grande de que se me olvide lo que me comentaron.

Cris Serna Santos

PilarC.

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23/3/22 a las 22:43

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PilarC.

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Yo lo cuento en cualquier momento, lo tengo muy interiorizado, llevo más tiempo viviendo con EM que sin ella.

También creo que es la mejor manera de darle normalidad y que la gente conozca la enfermedad.

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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?

LaCrisy.

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Editado el 1/4/22 a las 11:45

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LaCrisy.

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@PilarC. exactamente darle normalidad a algo que no queremos en nuestras vidas, pero sabemos que está creo que es lo mejor que podemos hacer para nuestra tranquilidad emocional que creo que tod@s necesitamos.

Cris Serna Santos

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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