- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- ¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuándo decides decirle a las personas que tienes EM?
- 263 veces visto
- 0 vez apoyado
- 15 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Vero48
Buen consejero
@vaniva Hola,
Evidentemente, cada uno es libre de explicarlo o no a quien quiera, faltaría más!
Y tus hijas nunca te han visto tomarte las pastillas o no te preguntan nada cuando vas al hospital? Porque a mi una vez mi sobrino mayor cuando tenía unos 9 años, me preguntó porque me tomaba pastillas, que si estaba enferma. El es super aprensivo y solamente le dije que si, y que las pastillas me ayudaban a estar bien. Pero más adelante, cuando vea que está preparado mentalmente se lo explicaré, porque creo que es importante que sepan que es lo que me pasa, porque a veces estoy cansada o porque estoy un poco triste, tanto él como su hermano son muy cercanos a mi y sienten cuando estoy mal, así que para mi es importante que sepan lo que me pasa.
Por cierto, saliéndome del tema, ¿Cómo te fue por Roma?
vaniva
Buen consejero
@Vero48 mis hijas no me ven tomarme pastillas pq lo hago a sus espaldas. Por suerte tampoco me han tenido q ingresar nunca ni nada, asi q no me ven ir al hospital tampoco. El dia q tengo medico pues voy al medico, sin mas. Los niños no se cuestionan tanto las cosas.
Como comentaba, yo hago lo mismo q hacia, la enfermedad no me impide hacer nada, y que siga por dios! Claro q hay dias q estoy mas cansada o tengo pesadez de piernas u hormigueos... pues me aguanto y punto 🤣🤣 ellas ni se enteran! Y asi sera mientras pueda. Soy una persona muy positiva y fuerte, de caracter muy alegre y asi seguire hasta q el cuerpo me lo permita. Yo a la EM le hablo y le digo...conmigo no podras! 😉
A dia de hoy encuentro innecesario explicarles nada, no quiero que sufran antes de tiempo. Pero repito, es mi manera de gestionarlo ☺
A Roma me voy a finales de la semana q viene! 😅😅
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
@vaniva faltaría más, cada persona tiene sus razones y considero que todas son buenas.
En mi caso, yo necesito decir lo que me pasa, ya que me olvido de las cosas con una facilidad increíble y para que la gente no se siente mal, aviso de lo que me ocurre, nunca para dar pena, simplemente para que entiendan que les escuché, pero que hay una probabilidad muy grande de que se me olvide lo que me comentaron.
Cris Serna Santos
PilarC.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Yo lo cuento en cualquier momento, lo tengo muy interiorizado, llevo más tiempo viviendo con EM que sin ella.
También creo que es la mejor manera de darle normalidad y que la gente conozca la enfermedad.
Ver la firma
La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
@PilarC. exactamente darle normalidad a algo que no queremos en nuestras vidas, pero sabemos que está creo que es lo mejor que podemos hacer para nuestra tranquilidad emocional que creo que tod@s necesitamos.
Cris Serna Santos
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenas tardes,
Yo que no tengo vergüenza de tener esta enfermedad ya que no me pasó por hacer algo que no debía, siempre lo digo ya que se me olvidan las cosas con una facilidad increíble y siempre jamás les digo que no lo digo para dar pena, que sólo lo digo para que entiendan que lo que me acaban de explicar hace 10 minutos si no hemos seguido con el tema es sumamente probable que me olvide de ello, que no es que no me interese lo que me están explicando simplemente que tristemente mi compañera de viaje hace estás cositas malas, por ejemplo.
De hecho como me han dado 2 ataques d epilepsia por la EM si antes me desubicaba ahora es increíble, así que la gente que me quiere me acompaña sin problemas a los sitios dónde hemos quedado para que yo pueda ir y no me pierda, así de claro y de sencillo.
Cris Serna Santos