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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cuantos de vosotros trabajais??

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MARTA16

8/10/17 a las 10:28

Buen consejero

MARTA16

Última actividad en 29/1/19 a las 22:42

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Hola!!! Yo estoy diagnósticada desde hace relativamente poco y trabajo en una oficina mis 8 horas. Me da miedo que en un futuro próximo tenga que dejar d trabajar y me gustaría saber los que seguís en activo y como es vuestra experiencia.

Gracias y un abrazo

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Sotillano32

8/10/17 a las 23:26

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Sotillano32

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Bueno,si haces trabajo de oficina no debes preocuparte,yo estaba la construcción y bueno tuve que dejarlo porque el esfuerzo no era muy mantenible ...pero mi objetivo a dia de hoy precisamente es el trabajo de oficina,ya que el único problema que considero precisamente a dia de hoy es el esfuerzo,así que animo; )

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-08 23:26:30

AgnèsSellésCalabuig

9/10/17 a las 11:55

AgnèsSellésCalabuig

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Yo soy profesora de secundaria y trabajo la jornada completa. Es duro y a la vez estimulante por el reto que supone el estar con adolescentes llenos de energis, la que a mi me falta. Hay momentos en que se me hace muy difícil continuar, el dia a dia resulta agotador y al acabar la semana no sirvo para nada. Eso resta dedicación a la família y a ti mismo, con lo cual llega a deteriorar tus reslaciones personales.

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 11:55:59

Nerea81

9/10/17 a las 14:04

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Nerea81

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yo trabajo en una escuela infantil, una guardería, y termino agotada los viernes, tanto que necesito los findes para descansar y recuperar fuerzas, pero he descubierto que hacer ejercicio durante la semana, estoy haciendo dos días a la semana spining, me ayuda mucho, y aunque parezca contradictorio no llego tan cansada, como antes, al final de la semana, así que me obligo un poco a ir hasta el gimnasio porque veo que me va bien ?

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 14:04:51

Nerea81

9/10/17 a las 14:06

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Nerea81

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Estoy diagnosticada desde 2010 y tengo 36 años, por si te sirven estos datos de algo

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 14:06:20

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9/10/17 a las 22:23

Hola, yo tengo 30 años y es mi primer año diagnosticado, soy informatico y estoy terminando mi licenciatura para ser abogado, mi jornada laboral es de 7am a 4pm de lunes a viernes, pero creeme que algunos viernes a las 4pm ya no quiero saber nada de nada mas que dormir jeje, sin embargo, hasta el momento he podido seguir con todo normal.

Saludos desde Guatemala

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 22:23:41

Evelyn

9/10/17 a las 22:37

Evelyn

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Hola. El único Consejo es que cuando te encuentres cansado descanses. Y que tus jefes estén altanto de tu enfermedad. Soy de España y mi Papa es de Guatemala. Cuidate y ánimos.

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Evelyn

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 22:37:26

mariajo80

9/10/17 a las 22:39

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mariajo80

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pues yo trabajo en una fabrica y antes echaba 8 hora,ahora tengo reduccion d 6horas pero despues d año y medio con 6 horas,m voy a pedir 4horas cuando vaya a trabajar,ahora mismo llevo casi 3 meses d baja..estoy agotada,con 2 niños y m madre con demencia nesecito mucha ayuda y no tengo?

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 22:39:17

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9/10/17 a las 22:43

@Evelyn Muchas gracias por el consejo Evelyn, créeme que estoy tratando de ver como pedir esa reducción de horas laborales y seguir contando con el seguro social que me provee de tratamiento, muchas gracias y un saludo desde Guatemala :)

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 22:43:21

Evelyn

9/10/17 a las 22:57

Evelyn

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Recuerda que debes de mirar por ti y tu debes de buscar la solución. Pq la gente nos ve como personas normales pero sólo cada uno de nosotros sentimos nuestras dolencias y luchamos contra ellas como cada uno puede.

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Evelyn

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-09 22:57:14

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11/10/17 a las 15:02

¡Hola! Yo me dedico al Derecho y trabajo las 40 horas semanales. Me diagnosticaron en el año 2008, hace 9 años, y no he parado nunca de estudiar/trabajar.

Si quieres un consejo, intenta vivir cada día y no pienses mucho en lo que no sabes ni controlas que pasará, porque si no, un día mirarás atrás y te darás cuenta que no aprovechaste bien cada minuto jej yo me lo digo mucho. Es fácil decirlo y a veces complicado hacerlo.

¡Mucha fuerza!

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-11 15:02:38

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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