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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cuantos de vosotros trabajais??

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MARTA16

8/10/17 a las 10:28

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MARTA16

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Hola!!! Yo estoy diagnósticada desde hace relativamente poco y trabajo en una oficina mis 8 horas. Me da miedo que en un futuro próximo tenga que dejar d trabajar y me gustaría saber los que seguís en activo y como es vuestra experiencia.

Gracias y un abrazo

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Parito35

11/10/17 a las 22:42

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Parito35

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@Nerea81 jolín qué máquina!!!

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Amparo SH

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-11 22:42:48

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12/10/17 a las 12:37

@Parito35 por ahora estoy teniendo suerte con la E.M. toco madera.

También te diré que he renunciado a entrar en macro-despachos de abogados de esos que se trabaja bajo mucho estrés y por muchas horas...cosa que me ha frustrado un poquito ya que me hubiera gustado. También me hubiese gustado trabajar en cooperación internacional y no pienso que eso sea bueno para mi salud. Es decir, que me corto quizás las alas sin dejarme volar lo que quisiera. Creo que tenemos que intentar encontrar el equilibrio y respetarnos pero cuesta.

A mi trabajar me hace sentir bien. En verano todo me cuesta bastante más y mis reglas son 1. No quejarme del calor 2. Ir en el tren y no pedir sentarme si no hay asientos libres 3. Cada día palmadita en la espalda y aguantar hasta el viernes y felicitarme en plan "¡lo he conseguido!" 4. No obsesionarme con síntomas. Tengo unas conversaciones conmigo misma de auto-motivación por las mañanas en verano que mi novio alucina.

Si necesitáis por salud trabajar menos horas, os recomiendo que elijáis a un buen abogado especializado en la materia y que os asesoréis bien y lo pidáis. (Yo no estoy especializada).

Cada enfermo somos un mundo.

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-12 12:37:52

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12/10/17 a las 12:42

@Parito35‍ me he confundido pensé que me habías citado . @Nerea81‍ es una crack tienes toda la razón :)

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-12 12:42:48

Nerea81

12/10/17 a las 13:29

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Nerea81

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@oliviaagosto al final me vais a sonrojar ?

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-12 13:29:46

Nerea81

12/10/17 a las 13:31

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Nerea81

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Solo quería compartir algo que me ha ayudado a estar mejor ?

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-12 13:31:36

Mjtorres

12/10/17 a las 21:05

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Mjtorres

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Hola! Yo llevo 14 años diagnosticada y no he parado de trabajar, aunque no es lo mismo trabajar en una oficina, como es mi caso, q otros trabajos que requieren más esfuerzo físico. Es verdad que algunos dias llego a casa cansada, pero como decia alguien lo importante es ponerse metas, y pensar que puedes, si no estariamos hundid@s constantemente. Mi opinión es tienes que valorar tus fuerzas y lo que puedes y no puedes hacer, lo que te pasa y lo q siente tu cuerpo solo lo sabes tú. Un abrazo y ánimo

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-12 21:05:28

Nuelis

13/10/17 a las 17:34

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Nuelis

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Hola a todos, soy agente comercial, diagnosticada hace casi un año. Creo personalmente que el trabajo me ayuda psicologicamente a no caer, me ayuda a enfrentarme a la vida y a las situaciones que vayan llegando y sé que mientras trabaje estaré bien.

Un beso a todos

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-13 17:34:19

Parito35

15/10/17 a las 22:58

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Parito35

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@oliviaagosto me parece genial tu motivación porque eres la que mejor lo hará...ya que el calor el horrible...hay que seguir viviendo...y cada uno a su manera!!!

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Amparo SH

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-15 22:58:58

justmamen

16/10/17 a las 11:23

justmamen

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Buenos días,

Yo también trabajo, fue diagnosticada hace ya 6 años y desde entonces trabajo igual que antes, ayuda que trabajo en oficina y puedo realizar las mismas funciones que hacía antes.

También estudio a distancia, tomándomelo como un hobby y con mucha tranquilidad...y hace 18 meses tuve un hijo, no fue fácil ya que me costó mucho quedarme embarazada... pero bueno, eso es otra historia. Debido a la maternidad ahora tengo jornada reducida.

Para mi es importante trabajar, estar entretenido en algo...hay que tener la cabeza ocupada y no estar pensando todo el día en esto porque morir no vamos a morir todos y no sabemos de que. Como he leído en un comentario, hay que vivir al día y lo más importante que he notado en mi poca experiencia es no estar estresado.

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~Mamen~

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-16 11:23:55

domapero

16/10/17 a las 20:18

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domapero

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Yo soy médico y llevo 8 meses diagnosticada. He estado 6 meses de baja pero me he reincorporado a mi trabajo ¡ con muchas ganas! Es agotador a veces y hay que tomárselo con calma. En mi trabajo me miman y me encanta mi trabajo. Procuro vivir el día a día y no pensar en el futuro; lo que tenga que ser será.. Estoy de acuerdo en lo del deporte. Yo nado y hago Aikido y esas endorfinas me vienen genial.

Cuantos de vosotros trabajais?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuantos-de-vosotros-trabajais-33783 2017-10-16 20:18:12

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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