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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cuantos de vosotros trabajais??
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- 22 comentarios
Todos los comentarios
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Parito35
Buen consejero
@Nerea81 jolín qué máquina!!!
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Amparo SH
Usuario desinscrito
@Parito35 por ahora estoy teniendo suerte con la E.M. toco madera.
También te diré que he renunciado a entrar en macro-despachos de abogados de esos que se trabaja bajo mucho estrés y por muchas horas...cosa que me ha frustrado un poquito ya que me hubiera gustado. También me hubiese gustado trabajar en cooperación internacional y no pienso que eso sea bueno para mi salud. Es decir, que me corto quizás las alas sin dejarme volar lo que quisiera. Creo que tenemos que intentar encontrar el equilibrio y respetarnos pero cuesta.
A mi trabajar me hace sentir bien. En verano todo me cuesta bastante más y mis reglas son 1. No quejarme del calor 2. Ir en el tren y no pedir sentarme si no hay asientos libres 3. Cada día palmadita en la espalda y aguantar hasta el viernes y felicitarme en plan "¡lo he conseguido!" 4. No obsesionarme con síntomas. Tengo unas conversaciones conmigo misma de auto-motivación por las mañanas en verano que mi novio alucina.
Si necesitáis por salud trabajar menos horas, os recomiendo que elijáis a un buen abogado especializado en la materia y que os asesoréis bien y lo pidáis. (Yo no estoy especializada).
Cada enfermo somos un mundo.
Usuario desinscrito
@Parito35 me he confundido pensé que me habías citado . @Nerea81 es una crack tienes toda la razón :)
Nerea81
Buen consejero
@oliviaagosto al final me vais a sonrojar ?
Nerea81
Buen consejero
Solo quería compartir algo que me ha ayudado a estar mejor ?
Mjtorres
Buen consejero
Hola! Yo llevo 14 años diagnosticada y no he parado de trabajar, aunque no es lo mismo trabajar en una oficina, como es mi caso, q otros trabajos que requieren más esfuerzo físico. Es verdad que algunos dias llego a casa cansada, pero como decia alguien lo importante es ponerse metas, y pensar que puedes, si no estariamos hundid@s constantemente. Mi opinión es tienes que valorar tus fuerzas y lo que puedes y no puedes hacer, lo que te pasa y lo q siente tu cuerpo solo lo sabes tú. Un abrazo y ánimo
Nuelis
Buen consejero
Hola a todos, soy agente comercial, diagnosticada hace casi un año. Creo personalmente que el trabajo me ayuda psicologicamente a no caer, me ayuda a enfrentarme a la vida y a las situaciones que vayan llegando y sé que mientras trabaje estaré bien.
Un beso a todos
Parito35
Buen consejero
@oliviaagosto me parece genial tu motivación porque eres la que mejor lo hará...ya que el calor el horrible...hay que seguir viviendo...y cada uno a su manera!!!
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Amparo SH
justmamen
Buenos días,
Yo también trabajo, fue diagnosticada hace ya 6 años y desde entonces trabajo igual que antes, ayuda que trabajo en oficina y puedo realizar las mismas funciones que hacía antes.
También estudio a distancia, tomándomelo como un hobby y con mucha tranquilidad...y hace 18 meses tuve un hijo, no fue fácil ya que me costó mucho quedarme embarazada... pero bueno, eso es otra historia. Debido a la maternidad ahora tengo jornada reducida.
Para mi es importante trabajar, estar entretenido en algo...hay que tener la cabeza ocupada y no estar pensando todo el día en esto porque morir no vamos a morir todos y no sabemos de que. Como he leído en un comentario, hay que vivir al día y lo más importante que he notado en mi poca experiencia es no estar estresado.
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~Mamen~
domapero
Buen consejero
Yo soy médico y llevo 8 meses diagnosticada. He estado 6 meses de baja pero me he reincorporado a mi trabajo ¡ con muchas ganas! Es agotador a veces y hay que tomárselo con calma. En mi trabajo me miman y me encanta mi trabajo. Procuro vivir el día a día y no pensar en el futuro; lo que tenga que ser será.. Estoy de acuerdo en lo del deporte. Yo nado y hago Aikido y esas endorfinas me vienen genial.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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MARTA16
Buen consejero
Hola!!! Yo estoy diagnósticada desde hace relativamente poco y trabajo en una oficina mis 8 horas. Me da miedo que en un futuro próximo tenga que dejar d trabajar y me gustaría saber los que seguís en activo y como es vuestra experiencia.
Gracias y un abrazo