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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Decir que tienes EM
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@5maria5 Claro q cada un@ lo lleva como mejor le parece. Y claro q entiendo q haya personas q no quieran o no puedan "aguantar" está situación, pero por muy realistas q podamos ser la verdad es q NO sabemos cómo estaremos mañana pero eso no lo sabe nadie.
Así q yo no creo q tenga menos posibilidades q otros d ser feliz, d disfrutar todos los segundos del dia, d encontrar a personas q valgan la pena o d todo lo q quiera hacer 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
MarianaTurr
MarianaTurr
Última actividad en 16/12/22 a las 5:51
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Veo todo borroso, no tengo equilibrio, estoy súper mareada y me duele la cabeza
es brote???
5maria5
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5maria5
Última actividad en 19/8/23 a las 10:45
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Podria ser Mariana si llevas mas de dos dias asi
Aitorb1
Aitorb1
Última actividad en 19/9/24 a las 19:40
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Buenas tardes, mi nombre es Aitor, os voy a contar un poco mi situación, hará cosa de 6 meses comencé a perder visión en mi OI, y con bastante dolor, tras 1 mes saliendo a urgencias cada 2x3 me dicen que me van a hacer una RM cerebral, y que me llamarían para dar cita pero me llamaron para darme cita con el neurocirujano pensando que podía ser un cavernoma, una o dos semanas antes de ir al neurólogo me llaman de neurologia que me dan cita con ellos y que el neurocirujano ya no es necesario, allí me dicen que en la RM se observan diversas lesiones y que hay una que destaca de unos 8mm, me hicieron una punción lumbar a raíz de eso y no hay presencia de bandas oligoclonales. Después de esto me dan cita para otra RM cerebral y orbitaria, hoy e tenido la cita de los resultados y se observa otra lesión bastante más grande, de unos 20mm, y me dicen que no saben si puede ser neurosarcoidosis o EM y la verdad estoy muy asustado, mi jefe lo sabe desde el primer momento y en todo momento a estado apoyándome y garantizandome el puesto de trabajo pese a que lleve poco con ellos, pero estoy en un sin vivir sin saber que es lo que tengo realmente
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Aitorb1 hola! Es verdad que ante un diagnóstico incierto se pasa mal. Pero seguro q pronto sabrás lo q tienes y te pondrán una medicación, así q procura estar lo más tranquilo posible (aunque sea un poco complicado) 👍
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola a todos y a todas, acabo de ver esta discusión y me gustaría volver a retomarla. Invito a todo el mundo a comentar: @xixonenc @Mery22 @YeyiRg @EVUCHI @AlexRamírez @Irene36 @makako @Evaportero @MariaExposito @LidiaLópezVarela @BethFlover @77108891B @Mmjimenezm @Ninolta @JorgeA @Edankena @Maca.araya @Cotear @Adripop @andreaff2002 @KatiadelaGalaSaenz @Maríajesuscg @andreafff @andreitaaaaa @Javi55 @Crdlh5 @Veronica16 @bernonecodi @Natedain @Mariel35 @PatriciaVB @Maycu77 @Catin1989 @Mariona94 @EMFAN79 @Thais_avila @Canela @DarkSouls @CristinaRubio @Atmosfera @Mousan @eguzkia @pontecaldelas @Aldana @Alejandra79 @Andreafz @Hectorin @gatitolila @ElisabetPeinado @itzifus @Clotilde @Maytefe @amyborr26 @DemasiadoTarde @Madrid00 @OSDELMA @MarthaIsabelbernal @Elenaeli @Mibsdus @Perrus @ElenaCostantino @Notrelia @Vero12 @Aurora16 @LnaSota @Laura31 @AnaSesma @Felixjuan @Fredyyy @Malenics @Maxxx07 @Mamalila @Anasan1978 @Anasan @BBelénn @Fran67 @RocioBejerano @Tt03tt03 @Candelasfm @VanesaAbad @IreneRomero @Tamara35 @Main82 @Beitalg @Salamandra616 @Beabrx @Probadoramrf @maria27 @Asia73 @MGS_82 @Zande87 @Ioneta @Sory1979 @Sandru @Adanada @Lumar40 @EvaPierraSanchez @Lau7485 @Cristina88 @Lauri79 @Manu74 @Candela1980 @Hekate24 @Maveig @Joselito47 @Andrealjv @Xiolopez @Estherjjj @Mayka88 @Raquel85v @SoniaRD @Pms883 @Margrs @Irenec @suseiro @Estelaa @Salolimon @ErikLp @Bodeguilla @AlbaaPsk87 @MaríaEsther @Ferbac66 @Sandrituky @Susana64 @maidoni @Klaris5 @Tesibrenda @manuelcn @Maigarar @Mariagarar @Brunomar @SalvadorCabreraLópez @betecu @Yaiza40 @MayteGarcia @Clau1985 @Yuliethsaavedrabedoya @Laura1989 @Raquelilla @Neel337 @Marley88 @IsabellaRancruel @ALVARO21 @Aarellano @cmaria888 @Tadeoalonso @Anaelena @Ameli80 @capelo @blanico
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ayer quedamos con unos amigos a los que no veía desde hace tiempo y no fui capaz de decirles que tenía esclerosis múltiple. No es que me importe que la gente lo sepa, ni hablar sobre el tema, no tengo problema con eso, pero decir las palabras me cuesta muchísimo y muchas veces no lo consigo.
El próximo mes tengo cita con el psicólogo, espero que me pueda ayudar con ese tema, entre otras cosas.
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