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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, ¿es imposible seguir trabajando?

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raquel113

2/4/21 a las 12:54

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raquel113

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hola. hace dos meses que me diagnosticaron y voy a volver al trabajo. tengo miedo a perderlo

he mirado encuestas y dicen que un 40%de las personas con esclerosis dejan el trabajo a los 3 años.

que experiencia habeis tenido?.

la esclerosis multiple o mejor dicho sus sintomas , hacen que no podamos seguir trabajando?

. gracias

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EvaReche

4/4/21 a las 12:43

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EvaReche

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@raquel113 hola!

Punto 1. Tú te ves como para volver a trabajar? Sólo tienes q valorar eso.

Punto 2. Olvídate de encuestas y estadísticas. En nuestro caso no sirve 🤣🤣 pero y qué pasa con el 60% q queda? 🤔

Y punto 3. Yo te voy a contar mi caso y estoy segura al 100% q no tendrá nada q ver con el tuyo. A mí me diagnosticaron en 2002 y trabajé hasta 2013 (era peluquera) y no lo dejé por los síntomas si no por las secuelas. ☺️

Espero q te haya servido. Pero ten en cuenta q en la EM no hay 2 casos iguales y son muchos los factores q influyen a cada persona. ☺️👍

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Anagallega

7/4/21 a las 4:36

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🙋🏻 hola,

totalmente de acuerdo con @raquel113‍, en esto cada uno es un mundo. En 10 años nunca he tenido que coger una baja por la enfermedad y conozco gente que desempeña su trabajo después de 20 años y otra que ha tenido que cambiar por las secuelas que le van quedando.
Intenta no darle muchas vueltas y vivir día a día porque la vida te cambia de un día para otro y no por la enfermedad...

un abrazo.

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-07 04:36:19

raquel113

7/4/21 a las 7:52

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gracias , me sirve de mucho escuchar vuestra experiencia. ya se que cada persona es diferente.,pero a mi me ayuda , no me digais por que , me ayuda , quizas por incertidumbre a todo lo que rodea esta enfermedad.

gracias ana🥰 de corazon

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-07 07:52:08

vaniva

7/4/21 a las 16:12

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vaniva

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@raquel113 hola! Te puedo asegurar q tod@s o la gran mayoria pasamos por la fase q tu pasas ahora. Yo hace justo 1 año estaba como tu, pensando q mi vida se acababa ya, toooodooo el dia leyendo estadisticas, foros...

Afortunadamente, esa fase ya paso. Te aseguro q hago mi vida normalmente, trabajo, casa, hijas, disfruto, rio... en fin, vuelvo a ser yo.

Eso si, si tengo q sacar algo positivo de todo esto es que pienso mas en mi, me cuido, hago deporte... antes todo estaba antes q yo misma, y ahora veo q lo primero es estar bien yo para que todo este bien. Tengo claro que hare todo lo que este en mi mano para seguir asi!!

Obviamente, la incertidumbre que conlleva esta enfermedad esta ahi, pero aprenderas a vivir con ello, no queda otra. A mi tambien me ayudo mucho este foro, en especial @EvaReche‍ que es un encanto!! 😉

Ademas con tiempo te das cuenta que es una enfermedad mas habitual de lo q pensamos y aqui y alla iras sabiendo de casos.

Mi consejo, cuidate, haz deporte, alimentacion, evita el estres, en definitiva, todo lo que este en tu mano aparte de la medicacion 👍 y no anticipes, que aunque esta enfermedad no es cualquier cosa, hoy en dia esta muy controlada.

Animo, ya veras que poco a poco esos miedos que te acechan constantemente iran pasando! 💪💪

Y recuerda que rendirse no es una opcion 😊

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raquel113

7/4/21 a las 17:05

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hola vaniva justo es eso. todo el dia leyendo. siempre te dicen no mires. joder es lo que neceisto, saber, investigar que es esto jajaja . veo que todos habeis pasado por esto. me alivia mucho saber como habeis llevado esto . no os imaguinais lo que me ayudais. estoy esperando mi primera visita con la sicologa y realmente creo que vosotros sois mis sicologos.

ahora empiezo a ver que las dos personas a las que les he contado mi problema ,estan en modo negacion. no me preguntan , es como que me voy a poner bien y que no ha cambiado nada y si que ha cambiado .

vosotros sois mis consejeros

graciassssss de corazon. gracias

gracias

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EvaReche

8/4/21 a las 8:33

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@vaniva buenos dias!! Y muchas gracias!!! emoticon blush me alegro un montón por ti!!!! Ves como tenía razón??? Jajajaja emoticon heart

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EvaReche

8/4/21 a las 8:37

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@raquel113 hola! Bueno al igual q para ti es un cambio, para las personas d tu alrededor y q les importas, también.... Pero ya verás como con un poco d tiempo todo se irá normalizando para tod@s.

Es un cambio y como tal, requiere tiempo. Pasa un buen dia.....

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vaniva

8/4/21 a las 10:23

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@raquel113 es normal, seguramente si a ti tambien te hubieran hablado de esta enfermedad hace un tiempo te hubiera sonado a chino... y como es algo que "no se ve".. ellos no se dan cuenta y piensan q todo sigue igual...

Yo no culpo a mi entorno por esto, de hecho, como te comento, lo entiendo, pq yo tampoco tenia ni idea de que era la EM ni nunca me hubiera imaginado que me tocara a mi... yo, si te digo la verdad, lo saben mi familia (solo la cercana), mi marido y pocos mas... lo prefiero asi. Y ell@s no estan constantemente preguntando como estoy, siguen como "si nada" aunque yo se q en el fondo se preocupan, pero tambien prefiero que sea asi, pq yo no quiero estar constantemente pensando en lo que me pasa, y si estuvieran todo el rato pendiente de mi, no conseguiria olvidarme. Asi q yo lo prefiero, hacer "como si no pasara nada". Pero claro, eso cada uno lo gestiona a su manera....

Si en tu caso, necesitas que esas personas que comentas, te apoyen mas, habla con ellas, quizas no saben como gestionarlo y prefieren hacer como si no pasara nada.. tambien x tu bien. No se, es cuestion de hablarlo... pero seguro q estaran ahi... y si no lo estan... quizas no eran las personas q tu pensabas!!

Eso es otra de las cosas buenas q trae esto...que te hace ver lo realmente importante y las personas realmente importantes!!

Un abrazo!

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-08 10:23:08

vaniva

8/4/21 a las 10:23

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@EvaReche tu siempre tienes razon!! 🤣🤣🤣😘😘

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raquel113

8/4/21 a las 21:29

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gracias por todo vanina y eva.

me encata mirar este foro. cuando veo qe hay nuevos escritos lo miro con ansia. me ayudais mucho.

hoy ha sido mi primer dia de curro y no me he acordado de mi enfermedad en las 8 horas. tenia la adrenalina por las nubes ,

vanina yo no quiero que nadie lo sepa. , al igual que tu. yo siempre he sido muy independiente y fuerte y no quiero que me vean de otra manera mientras pueda.

millones de besooosss

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-08 21:29:10

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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