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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM, ¿es imposible seguir trabajando?
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EvaReche
Buen consejero
@raquel113 hola!
Punto 1. Tú te ves como para volver a trabajar? Sólo tienes q valorar eso.
Punto 2. Olvídate de encuestas y estadísticas. En nuestro caso no sirve 🤣🤣 pero y qué pasa con el 60% q queda? 🤔
Y punto 3. Yo te voy a contar mi caso y estoy segura al 100% q no tendrá nada q ver con el tuyo. A mí me diagnosticaron en 2002 y trabajé hasta 2013 (era peluquera) y no lo dejé por los síntomas si no por las secuelas. ☺️
Espero q te haya servido. Pero ten en cuenta q en la EM no hay 2 casos iguales y son muchos los factores q influyen a cada persona. ☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anagallega
Buen consejero
🙋🏻 hola,
totalmente de acuerdo con @raquel113, en esto cada uno es un mundo. En 10 años nunca he tenido que coger una baja por la enfermedad y conozco gente que desempeña su trabajo después de 20 años y otra que ha tenido que cambiar por las secuelas que le van quedando.
Intenta no darle muchas vueltas y vivir día a día porque la vida te cambia de un día para otro y no por la enfermedad...
un abrazo.
raquel113
Buen consejero
gracias , me sirve de mucho escuchar vuestra experiencia. ya se que cada persona es diferente.,pero a mi me ayuda , no me digais por que , me ayuda , quizas por incertidumbre a todo lo que rodea esta enfermedad.
gracias ana🥰 de corazon
vaniva
Buen consejero
@raquel113 hola! Te puedo asegurar q tod@s o la gran mayoria pasamos por la fase q tu pasas ahora. Yo hace justo 1 año estaba como tu, pensando q mi vida se acababa ya, toooodooo el dia leyendo estadisticas, foros...
Afortunadamente, esa fase ya paso. Te aseguro q hago mi vida normalmente, trabajo, casa, hijas, disfruto, rio... en fin, vuelvo a ser yo.
Eso si, si tengo q sacar algo positivo de todo esto es que pienso mas en mi, me cuido, hago deporte... antes todo estaba antes q yo misma, y ahora veo q lo primero es estar bien yo para que todo este bien. Tengo claro que hare todo lo que este en mi mano para seguir asi!!
Obviamente, la incertidumbre que conlleva esta enfermedad esta ahi, pero aprenderas a vivir con ello, no queda otra. A mi tambien me ayudo mucho este foro, en especial @EvaReche que es un encanto!! 😉
Ademas con tiempo te das cuenta que es una enfermedad mas habitual de lo q pensamos y aqui y alla iras sabiendo de casos.
Mi consejo, cuidate, haz deporte, alimentacion, evita el estres, en definitiva, todo lo que este en tu mano aparte de la medicacion 👍 y no anticipes, que aunque esta enfermedad no es cualquier cosa, hoy en dia esta muy controlada.
Animo, ya veras que poco a poco esos miedos que te acechan constantemente iran pasando! 💪💪
Y recuerda que rendirse no es una opcion 😊
raquel113
Buen consejero
hola vaniva justo es eso. todo el dia leyendo. siempre te dicen no mires. joder es lo que neceisto, saber, investigar que es esto jajaja . veo que todos habeis pasado por esto. me alivia mucho saber como habeis llevado esto . no os imaguinais lo que me ayudais. estoy esperando mi primera visita con la sicologa y realmente creo que vosotros sois mis sicologos.
ahora empiezo a ver que las dos personas a las que les he contado mi problema ,estan en modo negacion. no me preguntan , es como que me voy a poner bien y que no ha cambiado nada y si que ha cambiado .
vosotros sois mis consejeros
graciassssss de corazon. gracias
gracias
EvaReche
Buen consejero
@vaniva buenos dias!! Y muchas gracias!!! me alegro un montón por ti!!!! Ves como tenía razón??? Jajajaja
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@raquel113 hola! Bueno al igual q para ti es un cambio, para las personas d tu alrededor y q les importas, también.... Pero ya verás como con un poco d tiempo todo se irá normalizando para tod@s.
Es un cambio y como tal, requiere tiempo. Pasa un buen dia.....
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@raquel113 es normal, seguramente si a ti tambien te hubieran hablado de esta enfermedad hace un tiempo te hubiera sonado a chino... y como es algo que "no se ve".. ellos no se dan cuenta y piensan q todo sigue igual...
Yo no culpo a mi entorno por esto, de hecho, como te comento, lo entiendo, pq yo tampoco tenia ni idea de que era la EM ni nunca me hubiera imaginado que me tocara a mi... yo, si te digo la verdad, lo saben mi familia (solo la cercana), mi marido y pocos mas... lo prefiero asi. Y ell@s no estan constantemente preguntando como estoy, siguen como "si nada" aunque yo se q en el fondo se preocupan, pero tambien prefiero que sea asi, pq yo no quiero estar constantemente pensando en lo que me pasa, y si estuvieran todo el rato pendiente de mi, no conseguiria olvidarme. Asi q yo lo prefiero, hacer "como si no pasara nada". Pero claro, eso cada uno lo gestiona a su manera....
Si en tu caso, necesitas que esas personas que comentas, te apoyen mas, habla con ellas, quizas no saben como gestionarlo y prefieren hacer como si no pasara nada.. tambien x tu bien. No se, es cuestion de hablarlo... pero seguro q estaran ahi... y si no lo estan... quizas no eran las personas q tu pensabas!!
Eso es otra de las cosas buenas q trae esto...que te hace ver lo realmente importante y las personas realmente importantes!!
Un abrazo!
vaniva
Buen consejero
@EvaReche tu siempre tienes razon!! 🤣🤣🤣😘😘
raquel113
Buen consejero
gracias por todo vanina y eva.
me encata mirar este foro. cuando veo qe hay nuevos escritos lo miro con ansia. me ayudais mucho.
hoy ha sido mi primer dia de curro y no me he acordado de mi enfermedad en las 8 horas. tenia la adrenalina por las nubes ,
vanina yo no quiero que nadie lo sepa. , al igual que tu. yo siempre he sido muy independiente y fuerte y no quiero que me vean de otra manera mientras pueda.
millones de besooosss
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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raquel113
Buen consejero
hola. hace dos meses que me diagnosticaron y voy a volver al trabajo. tengo miedo a perderlo
he mirado encuestas y dicen que un 40%de las personas con esclerosis dejan el trabajo a los 3 años.
que experiencia habeis tenido?.
la esclerosis multiple o mejor dicho sus sintomas , hacen que no podamos seguir trabajando?
. gracias