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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, ¿es imposible seguir trabajando?

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raquel113

2/4/21 a las 12:54

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raquel113

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hola. hace dos meses que me diagnosticaron y voy a volver al trabajo. tengo miedo a perderlo

he mirado encuestas y dicen que un 40%de las personas con esclerosis dejan el trabajo a los 3 años.

que experiencia habeis tenido?.

la esclerosis multiple o mejor dicho sus sintomas , hacen que no podamos seguir trabajando?

. gracias

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vaniva

8/4/21 a las 22:58

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@raquel113 me alegro q te haya ido tambien el primer dia de trabajo! Adelante, ya veras como poco a poco todo se recoloca. Es cuestion de tener paciencia 😉

Yo, en cualquier cosa q te pueda ayudar aqui estoy, no soy veterana en esto pero si mi poca experiencia te ayuda, no lo dudes! Entiendo perfectamente x lo q estas pasando!

Un abrazo!!

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-08 22:58:35

EvaReche

9/4/21 a las 16:37

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@raquel113 hola! De nada y me alegro un montón. Ya verás como todo irá bien!

Otro besazo para tí emoticon blush

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EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-09 16:37:11

Silvi83

11/4/21 a las 11:46

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@raquel113‍ todos creo que hemos pasado por lo mismo que estás contando. Yo sigo trabajando después de 3 años, con mi niña y mi marido, y vida normal. Eso sí, es lo que dice @vaniva‍, he aprendido a escuchar mi cuerpo y a cuidarme mucho más! Ahora mismo estás en la primera fase de shock, pero pasará, y verás la luz. La gente que no tiene EM es difícil que lo entienda, yo tampoco tenía ni idea de lo que era esto! Pero como tampoco tengo ni idea sobre otras enfermedades. Ánimo! Todo se irá colocando en su sitio. Un abrazo!

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-11 11:46:50

raquel113

11/4/21 a las 14:18

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gracias silvi83

se que es duro todo esto de llevar y de asimilar,

no os ha pasado cuado os diagnosticaron que piensas que tu eres diferente , que a ti no te va a pasar nada?.

seguro que es un mecanismo de defensa , para poder sobrellevar todo esto😅

he llegado a la coclusion que hasta que no acepte lo que me pasa , no voy a avanzar y no voy a levantar la cabeza

graciasssss de verdad si pudiera explicaros lo que me ayudais. muchiiiíisimo

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-11 14:18:23

EvaReche

11/4/21 a las 20:43

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@raquel113 hola! Ya he oído eso varias veces. Lo de q "soy diferente y a mí no me va a pasar nada" y....en serio pensabas eso? Yo no lo he pensado nunca la verdad. Siempre he creído que la línea q separa la salud d la enfermedad es muy fina y puede romperse en cualquier momento.

Es más lo q me parece increíble es la gente q está bien d salud. Con toooodas las cosas q tenemos en el cuerpo lo raro es q funcione todo bien no? 🤔🤔🤣🤣🤣🤣

Me gustaría q me explicarás más ese punto d vista q tenías. Y tod@s l@s q pensabais así me gustaría q respondierais también... 👍👍☺️☺️

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Silvi83

11/4/21 a las 23:18

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Yo al principio, en el primer brote,pensaba que me iba a pasar de todo, y siempre lo peor. Cuando mejoré y vi que iban pasando los meses y estaba bien, a veces tenía pensamientos tipo: oye, pues lo mismo soy de esas personas que está 10 años sin brotes. Por otro lado pensaba: no te confíes. Al final estuve 3 años sin brotes, y el segundo brote yo creo que me vino por una etapa de mucho estrés, junto con el postparto (aunque mi neuróloga dice que 7 meses después del parto no es brote postparto). Ahora no pienso en esas cosas, vivo disfrutando el presente y cuidándome todo lo que puedo. Como dice @EvaReche‍ , es raro encontrar a alguien sano 100%, no es un consuelo, pero la vida es frágil y la línea que separa la Salud de la enfermedad es muy fina.

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-11 23:18:41

vaniva

12/4/21 a las 9:00

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@raquel113 te entiendo perfectamente!! Yo lo pienso cada dia 🤣🤣🤣 es como si la cosa no fuera conmigo. En eso claro, ayuda mucho encontrarte bien, vamos es basico pq cuando estas en medio de un brote piensas que no te vas a recuperar nunca...

Pero una vez que lo haces y todo sigue "igual" (pq hay algun dia malillo) hasta llegas a olvidarte de lo q tienes y pensar que igual ya estas asi para siempre. Peeero, con esta enfermedad no hay q bajar la guardia y hacer lo q este en tu mano para cuidarte. Obviamente cada uno tiene su percepciom en en funcion de como le este afectando la enfermedad. Yo de momento me considero una suertuda y voy a disfrutarlo mientras dure 😉

Al final nadie sabe lo que le va a venir mañana, eso es asi, lo que pasa es q nosotros esto lo tenemos muy presente y eso nos hace agradecer las pekeñas cosas mucho mas q la mayoria ☺☺

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-12 09:00:00

raquel113

12/4/21 a las 16:10

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hola a todos.me encanta tener estas conversaciones😁

cuando me paso ,pense que me moria ,no entendia y no entiendo por que..... pero me ha pasado . he llorado y lloro muchisisimo cada dos o tres dias. no se si os he contado que.mi padre murio de cancer y estuvo enfermo mucho tiempo y yo vivi lo pesado que se hace para los demas una persona enferma y me undi pensando que yo seria la pesada que cansa por estar enferma , pienso que como sistema de proteccion empeze a pensar que a lo mejor yo soy diferente jajajaja se que es tonto.

a lo mejor es un error. por que quiero seguir mi vida como antes y no me doy cuenta que asi es peor para mi.

graciasssss graciasssssss mil besooooosss

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-12 16:10:13

EvaReche

12/4/21 a las 19:49

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Holaaaaa pero es que, esa posibilidad existe de verdad!!! Puede q se pase un montón de tiempo y no tengáis brotes.

Tener una medicación desde el principio es muy importante. Y ahora hay un montón d medicaciones. La EM es una enfermedad muy investigada. Esto ha cambiado muchísimo desde hace unos años. Y de verdad os digo q estéis tranquilas. Aprovechad cada momento del día y no os agobiéis. No os preguntéis por qué...☺️☺️ De verdad q se pueden pasar años sin q de señales d vida!!!! ☺️☺️🤗🤗👍👍

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Silvi83

13/4/21 a las 9:55

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@EvaReche‍ yo quiero conocerte en persona!!!! 😂 En serio, eres un cielo, y nos animas tanto! Pero sí, tienes toda la razón. Desde el principio te refieres desde el diagnóstico? Porque yo estuve tres años sin medicar, pero porque no cumplía criterios de EM y solo tenía lesiones medulares (nada en el cerebro). Bueno, y también porque al final me quedé embarazada.

EM, ¿es imposible seguir trabajando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-estres-37097 2021-04-13 09:55:59

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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