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EM desde hace 18 años, tratamiento actual

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM desde hace 18 años, tratamiento actual

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22 comentarios

Anichiki

23/4/19 a las 19:35

Hola me llamo Ana y tengo diagnosticada EM hace 18 años no he tenido tratamiento y ahora me lo han mandado dicen que para prevenir el aubagio empiezo hoy y no me apetece para nada ya que yo me siento bastante bien bueno a ver que pasa ya os seguiré informando muchas gracias a todos por escucharme

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cose71

25/4/19 a las 9:56

Buen consejero

Haz caso a tu neurólogo lo importante es prevenir cuando te dé un brote que te deje déficit no hay un tratamiento efectivo para recuperarte mejor prevenir ojalá yo hubiese tenido el diagnóstico cuando me dio el primer brote que no me dejo secuela tuve que esperar un diagnóstico y pasar 5 brotes hoy tengo hemiparesia derecha alteración de equilibrio e incontinencia urinaria. Hazles caso merece la pena un abrazo

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Anichiki

26/4/19 a las 15:55

Muchas gracias te haré caso

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Ana Sánchez Guisado

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Piwita

29/4/19 a las 15:25

@Anichiki tienes em desde hace 18 años? Y no has tomado tratamiento! Que suerte!! No tienes secuelas? Eso me anima mucho! Aunque se que cada uno es un mundo...

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Anichiki

29/4/19 a las 15:30

Pues sí eso quiero animaros cada caso es un mundo tu lo has dicho así que ánimos para arriba que nosotros podemos un abrazo para todos 😘😘

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Ana Sánchez Guisado

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Piwita

2/5/19 a las 13:53

Muchas gracias Anichiki. Un saludo

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

6/5/19 a las 13:21

Buen consejero

@cose71

LAS COSAS MEJORAN TEN FE..

DIOS Y CIENCIA..

PREGÚNTALE A TU NEURÓLOGO POR ALEMTUZUMAB, ESTE ANTICUERPO MONOCLONAL ES EL ÚNICO QUE HA DEMOSTRADO REMIELINIZACION Y MEJORA DE LA DISCAPACIDAD ... PERO ES MUY RIESGOSO.

ANALIZA LA SITUACIÓN RIESGO BENEFICIO.

MI HIJA SE LO APLICO Y NO TIENE DISCAPACIDAD.

CHAO

OSCAR

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Oscar Romero

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Piwita

6/5/19 a las 15:38

@oscar que riesgos tiene? En que le ayudó a tu hija? Gracias de antemano

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txiki88

6/5/19 a las 22:05

Buen consejero

@Piwita lemtrada o lo que es lo mismo, alemtuzumab está ahora mismo en alerta y no se está aplicando al menos en españa. Ha causado daños importantes en varios pacientes a nivel cardiovascular y del sistema inmunologico. Estan ahora mismo reevaluando el riesgo-beneficio

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Piwita

6/5/19 a las 22:29

Gracias @txiki88‍, no sabia nada.

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cose71

7/5/19 a las 9:35

Buen consejero

si de hecho he leído un artículo de abril de este año que recomiendan no empezar con este tratamiento pero a quien le vaya bien que continúe uno lo suspenda

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Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo

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modesto

4/9/22 a las 23:26

Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Patriicia27

Miembro Embajador

20/4/22 a las 17:55

Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗

Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.

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Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

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modesto

4/9/22 a las 23:26

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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