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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM desde hace 18 años, tratamiento actual
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- 22 comentarios
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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
TIENES RAZON AHORA YA ESTA OCRELIZUMAB Y CLADRIBINA SON TAMBIEN MUY EFECTIVOS Y NOS SON TAN RIESGOSOS.
LOS NORTEAMERICANOS YA LOS APROBARON Y ALEMTUZUMAB SOLO LO DEJARON PARA ESCLEROSIS MUY PERO MUY ACTIVAS.
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Oscar Romero
Potoko
Buen consejero
@cose71 yo lo tengo programado para el lunes 27, ya os dire.
Espero que me vaya bien. Tengo creo lesiones permanentes, creo que es la mejor opcion para mi.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
SI TE VAN A APLICAR LEMTRADA USA TAPABOCAS EL PRIMER MES Y ALÉJATE DE LAS ENFERMEDADES...ESTERILIZA, COCINA, HIERBE MUY BIEN LOS ALIMENTOS Y LOS UTENSILIOS PARA COMER, NO TE TOQUES LA NARIZ NI LA BOCA SIN LAVARTE LAS MANOS, NO SALUDES CON BESOS, ALÉJATE DE LAS BASURAS Y DE LOS ANIMALES. DESPUÉS YA PUEDES USAR TAPABOCAS SOLO EN LUGARES CERRADOS COMO CINEMAS, TEATROS, AULAS DE CLASES, IGLESIAS, AUTOBUSES Y METRO. TU NEURÓLOGO TE DARÁ LAS INDICACIONES PERO A VECES SE PUEDEN OLVIDAR.
BUSCA EN GOOGLE ESTE MANUAL:
Lemtrada, INN - alemtuzumab - Europa EU
EL LABORATORIO QUE LO DISTRIBUYE TE HARÁ VIGILANCIA DURANTE 48 MESES A MI HIJA LE DIO HERPES ZOSTER, INFECCIONES URINARIAS, INFECCIONES EN EL APARATO DIGESTIVO, INFECCIONES EN LA PIEL, HIPOTIROIDISMO, AFORTUNADAMENTE LA GRIPE LE DIO CUANDO YA HABÍAN PASADO SEIS MESES DE LA PRIMERA INFUSIÓN DE LEMTRADA.
MI HIJA TIENE UN NOVIO QUE LA HACE SUFRIR Y ESE STRESS PUEDE DAÑAR EL TRATAMIENTO ESO ME PARTE EL ALMA. YA NO USA TAPABOCAS Y ME DA MIEDO PORQUE LAS ENFERMEDADES TAMBIÉN PUEDEN DAÑAR EL TRATAMIENTO.
POR ESO ES IMPORTANTE CREER EN DIOS. JESUCRISTO DE NAZARET FUE UN SANADOR POR EXCELENCIA BÚSCALO EN LA ENERGÍA DE LAS ESTRELLAS Y EL PALPITAR DEL UNIVERSO HACIENDO YOGA U OTRO MECANISMO QUE TE PERMITA ENTRAR EN TRANCE Y ESO EVITA CUALQUIER ENFERMEDAD AUTO-INMUNE.
YO FUI SEGUIDOR DE STEPHEN HAWKING, PERO YA DEJE EL ATEÍSMO Y TE GARANTIZO QUE SE SIENTE MEJOR. TENGO UNA AMIGA ALEMANA AQUÍ EN COLOMBIA QUE ES MUY CATÓLICA Y PADECE EM Y ME CUENTA QUE JESUCRISTO... DIOS PADRE ...HIJO Y ESPÍRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARÍA SON SU FORTALEZA LLEVA 25 AÑOS CON EM Y NO TIENE SECUELAS; CLAUDIA LUZAR ES DELEGADA POR SU PAÍS EN EL COMITÉ DE PAZ Y RECONCILIACIÓN NACIONAL Y HA VISITADO LOS LUGARES MAS INHÓSPITOS DE COLOMBIA DESDE LAS SELVAS CÁLIDAS HÚMEDAS LLENAS DE PLAGAS Y ENFERMEDADES HASTA LOS BARRIOS MAS POBRES DE MI PAÍS. ELLA ME CUENTA QUE HA RECORRIDO EL CONGO BELGA Y ESTUVO EN EL EXTERMINIO DE TRIBU EN RUANDA EN UNA DE LAS REGIONES MAS POBRES DE AFRICA.
CONOZCO ESPAÑA Y EN MADRID POR LA AVENIDA O PASEO DE LA CASTELLANA DESPUÉS DEL ESTADIO S. BERNABEU ESTA RAMÓN Y CAJAL ESTE HOSPITAL UNIVERSITARIO ADELANTA ENSAYOS CLÍNICOS PARA UN NUEVO TRATAMIENTO AL QUE LLAMAN "LAPIZ" EN HONOR AL NEURÓLOGO PINTOR. SI PUEDES AVERIGUA Y ME CUENTAS. YO VIVO EN UN PAIS SUBDESARROLLADO, SOY INGENIERO AGRONOMO Y ABOGADO, SOY CLASE MEDIA PERO CON MUCHA CULTURA Y EN AEDEM - ESPAÑA NO ME CONVENCIERON MUCHO EN RAMON Y CAJAL SI ME CONVENCIERON. IGUAL EN EL MINISTERIO DE SANIDAD FUERON MUY SOLIDARIOS, AGRADEZCO MUCHO A ESPAÑA.
LOS NORTEAMERICANOS TIENEN OCREVUS QUE ES MAS SEGURO, AQUÍ EN COLOMBIA SE APLICA RITUXIMAB QUE HA DADO EXCELENTES RESULTADOS; PUES OCRELIZUMAB ES RITUXIMAB HUMANIZADO.
El 25 de agosto de 2017, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó una formulación oral de cladribina para formas recurrentes de esclerosis múltiple altamente activa. Es comercializada por Merck KGaA de Alemania y sus filiales o agentes en el mundo, bajo el nombre comercial Mavenclad tabletas 10 mg. Mavenclad ya fue aprobado por agencias regulatorias de Canadá, Argentina, Chile, Emiratos Arabes Unidos o Australia, entre otros. Su aprobación por FDA para E.E.U.U. es este año (2019).
AHORA VIENE SIPONIMOB QUE JUNTO CON OCRELIZUMAB Y RITUXIMAB SON MUY EFICACES PARA LAS FORMAS PROGRESIVAS DE EM.
ASÍ QUE MUCHO ANIMO NO ESTAS SOLO TIENES UNA AMPLIA GAMA DE MEDICAMENTOS MUY EFICACES HABLA CON TU NEURÓLOGO, TOMA DECISIONES Y ACTÚA.
HASTA PRONTO
OSCAR
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Oscar Romero
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
DESPUÉS DE LA INFUSIÓN SE MUY FELIZ...
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Oscar Romero
Abravo
Buen consejero
A mí en febrero,me pusieron alemtuzumab y esta todo muy controlado análisis mensuales y vigilan todo yo soy de España.
Abravo
Buen consejero
Si necesitas saber algo me preguntas aquí estoy un abrazo.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
Abravo eres de Madrid?
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Oscar Romero
Abravo
Buen consejero
No, soy de Córdoba Andalucía.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
A Bravo, como estas?
Mi hija bien con Alemtuzumab.. pero le salio atrofia cerebral acelerada ... obvio que no es del anticuerpo monoclonal sino de las múltiples lesiones que tiene en el cerebro ..mas de 32.
A ti como te ha ido?
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Oscar Romero
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
ESTAMOS EN LA AMAZONIA COLOMBIANA A 40 GRADOS CENTIGRADOS.....Y TODO BIEN..
SOLO ME PREOCUPA LA ATROFIA CEREBRAL.. PUES ELLA SOLO TIENE 23 AÑOS... YO TENGO 52 Y ESTOY MEJOR..
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Oscar Romero
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anichiki
Hola me llamo Ana y tengo diagnosticada EM hace 18 años no he tenido tratamiento y ahora me lo han mandado dicen que para prevenir el aubagio empiezo hoy y no me apetece para nada ya que yo me siento bastante bien bueno a ver que pasa ya os seguiré informando muchas gracias a todos por escucharme