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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM desde hace 18 años, tratamiento actual

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Anichiki

23/4/19 a las 19:35

Anichiki

Última actividad en 24/4/22 a las 11:05

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Hola me llamo Ana y tengo diagnosticada EM hace 18 años no he tenido tratamiento y ahora me lo han mandado dicen que para prevenir el aubagio empiezo hoy y no me apetece para nada ya que yo me siento bastante bien bueno a ver que pasa ya os seguiré informando muchas gracias a todos por escucharme

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

8/5/19 a las 4:57

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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TIENES RAZON AHORA YA ESTA OCRELIZUMAB Y CLADRIBINA SON TAMBIEN MUY EFECTIVOS Y NOS SON TAN RIESGOSOS.

LOS NORTEAMERICANOS YA LOS APROBARON Y ALEMTUZUMAB SOLO LO DEJARON PARA ESCLEROSIS MUY PERO MUY ACTIVAS.

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Oscar Romero

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-08 04:57:38

Potoko

20/5/19 a las 14:08

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@cose71 yo lo tengo programado para el lunes 27, ya os dire.

Espero que me vaya bien. Tengo creo lesiones permanentes, creo que es la mejor opcion para mi.

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-20 14:08:27

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

21/5/19 a las 14:55

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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SI TE VAN A APLICAR LEMTRADA USA TAPABOCAS EL PRIMER MES Y ALÉJATE DE LAS ENFERMEDADES...ESTERILIZA, COCINA, HIERBE MUY BIEN LOS ALIMENTOS Y LOS UTENSILIOS PARA COMER, NO TE TOQUES LA NARIZ NI LA BOCA SIN LAVARTE LAS MANOS, NO SALUDES CON BESOS, ALÉJATE DE LAS BASURAS Y DE LOS ANIMALES. DESPUÉS YA PUEDES USAR TAPABOCAS SOLO EN LUGARES CERRADOS COMO CINEMAS, TEATROS, AULAS DE CLASES, IGLESIAS, AUTOBUSES Y METRO. TU NEURÓLOGO TE DARÁ LAS INDICACIONES PERO A VECES SE PUEDEN OLVIDAR.

BUSCA EN GOOGLE ESTE MANUAL:

Lemtrada, INN - alemtuzumab - Europa EU

EL LABORATORIO QUE LO DISTRIBUYE TE HARÁ VIGILANCIA DURANTE 48 MESES A MI HIJA LE DIO HERPES ZOSTER, INFECCIONES URINARIAS, INFECCIONES EN EL APARATO DIGESTIVO, INFECCIONES EN LA PIEL, HIPOTIROIDISMO, AFORTUNADAMENTE LA GRIPE LE DIO CUANDO YA HABÍAN PASADO SEIS MESES DE LA PRIMERA INFUSIÓN DE LEMTRADA.

MI HIJA TIENE UN NOVIO QUE LA HACE SUFRIR Y ESE STRESS PUEDE DAÑAR EL TRATAMIENTO ESO ME PARTE EL ALMA. YA NO USA TAPABOCAS Y ME DA MIEDO PORQUE LAS ENFERMEDADES TAMBIÉN PUEDEN DAÑAR EL TRATAMIENTO.

POR ESO ES IMPORTANTE CREER EN DIOS. JESUCRISTO DE NAZARET FUE UN SANADOR POR EXCELENCIA BÚSCALO EN LA ENERGÍA DE LAS ESTRELLAS Y EL PALPITAR DEL UNIVERSO HACIENDO YOGA U OTRO MECANISMO QUE TE PERMITA ENTRAR EN TRANCE Y ESO EVITA CUALQUIER ENFERMEDAD AUTO-INMUNE.

YO FUI SEGUIDOR DE STEPHEN HAWKING, PERO YA DEJE EL ATEÍSMO Y TE GARANTIZO QUE SE SIENTE MEJOR. TENGO UNA AMIGA ALEMANA AQUÍ EN COLOMBIA QUE ES MUY CATÓLICA Y PADECE EM Y ME CUENTA QUE JESUCRISTO... DIOS PADRE ...HIJO Y ESPÍRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARÍA SON SU FORTALEZA LLEVA 25 AÑOS CON EM Y NO TIENE SECUELAS; CLAUDIA LUZAR ES DELEGADA POR SU PAÍS EN EL COMITÉ DE PAZ Y RECONCILIACIÓN NACIONAL Y HA VISITADO LOS LUGARES MAS INHÓSPITOS DE COLOMBIA DESDE LAS SELVAS CÁLIDAS HÚMEDAS LLENAS DE PLAGAS Y ENFERMEDADES HASTA LOS BARRIOS MAS POBRES DE MI PAÍS. ELLA ME CUENTA QUE HA RECORRIDO EL CONGO BELGA Y ESTUVO EN EL EXTERMINIO DE TRIBU EN RUANDA EN UNA DE LAS REGIONES MAS POBRES DE AFRICA.

CONOZCO ESPAÑA Y EN MADRID POR LA AVENIDA O PASEO DE LA CASTELLANA DESPUÉS DEL ESTADIO S. BERNABEU ESTA RAMÓN Y CAJAL ESTE HOSPITAL UNIVERSITARIO ADELANTA ENSAYOS CLÍNICOS PARA UN NUEVO TRATAMIENTO AL QUE LLAMAN "LAPIZ" EN HONOR AL NEURÓLOGO PINTOR. SI PUEDES AVERIGUA Y ME CUENTAS. YO VIVO EN UN PAIS SUBDESARROLLADO, SOY INGENIERO AGRONOMO Y ABOGADO, SOY CLASE MEDIA PERO CON MUCHA CULTURA Y EN AEDEM - ESPAÑA NO ME CONVENCIERON MUCHO EN RAMON Y CAJAL SI ME CONVENCIERON. IGUAL EN EL MINISTERIO DE SANIDAD FUERON MUY SOLIDARIOS, AGRADEZCO MUCHO A ESPAÑA.

LOS NORTEAMERICANOS TIENEN OCREVUS QUE ES MAS SEGURO, AQUÍ EN COLOMBIA SE APLICA RITUXIMAB QUE HA DADO EXCELENTES RESULTADOS; PUES OCRELIZUMAB ES RITUXIMAB HUMANIZADO.

El 25 de agosto de 2017, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó una formulación oral de cladribina para formas recurrentes de esclerosis múltiple altamente activa. Es comercializada por Merck KGaA de Alemania y sus filiales o agentes en el mundo, bajo el nombre comercial Mavenclad tabletas 10 mg. Mavenclad ya fue aprobado por agencias regulatorias de Canadá, Argentina, Chile, Emiratos Arabes Unidos o Australia, entre otros. Su aprobación por FDA para E.E.U.U. es este año (2019).

AHORA VIENE SIPONIMOB QUE JUNTO CON OCRELIZUMAB Y RITUXIMAB SON MUY EFICACES PARA LAS FORMAS PROGRESIVAS DE EM.

ASÍ QUE MUCHO ANIMO NO ESTAS SOLO TIENES UNA AMPLIA GAMA DE MEDICAMENTOS MUY EFICACES HABLA CON TU NEURÓLOGO, TOMA DECISIONES Y ACTÚA.

HASTA PRONTO

OSCAR

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Oscar Romero

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-21 14:55:47

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

21/5/19 a las 14:58

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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DESPUÉS DE LA INFUSIÓN SE MUY FELIZ...

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Oscar Romero

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-21 14:58:17

Abravo

28/5/19 a las 12:52

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A mí en febrero,me pusieron alemtuzumab y esta todo muy controlado análisis mensuales y vigilan todo yo soy de España.

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-28 12:52:57

Abravo

28/5/19 a las 13:45

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Si necesitas saber algo me preguntas aquí estoy un abrazo.

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-28 13:45:14

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

29/5/19 a las 12:03

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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Abravo eres de Madrid?

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Oscar Romero

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-29 12:03:19

Abravo

29/5/19 a las 18:49

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No, soy de Córdoba Andalucía.

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

22/12/19 a las 18:52

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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A Bravo, como estas?

Mi hija bien con Alemtuzumab.. pero le salio atrofia cerebral acelerada ... obvio que no es del anticuerpo monoclonal sino de las múltiples lesiones que tiene en el cerebro ..mas de 32.

A ti como te ha ido?

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Oscar Romero

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-12-22 18:52:45

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

22/12/19 a las 18:55

Buen consejero

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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ESTAMOS EN LA AMAZONIA COLOMBIANA A 40 GRADOS CENTIGRADOS.....Y TODO BIEN..

SOLO ME PREOCUPA LA ATROFIA CEREBRAL.. PUES ELLA SOLO TIENE 23 AÑOS... YO TENGO 52 Y ESTOY MEJOR..

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Oscar Romero

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-12-22 18:55:55

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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