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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM ¿qué impacto ha tenido en tu vida profesional?

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Gilda

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Editado el 19/9/16 a las 19:26

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Gilda

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Hola,

¿La EM ha tenido un impacto en vuestra vida profesional? Si es así, ¿cuáles han sido?

Un saludo,

Gilda

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Usuario desinscrito

3/11/15 a las 17:01

En la mia si pues he tenido que dejar de trabajar.

Al principio no tenia problemas pues aun podia realizar las tareas de siempre, pero hace ya unos meses que me fue imposible seguir y he dejado de trabajar. Era demasiado el cansancio.

EM ¿qué impacto ha tenido en tu vida profesional? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-que-impacto-ha-tenido-en-tu-vida-profesional-32474 2015-11-03 17:01:09

Usuario desinscrito

3/3/16 a las 13:17

Yo trabajo sin problemas, solo cuando tengo que ir al medico cada tres meses y tengo que ingeniármelas para que no sea un problema para mi jefe..

Usuario desinscrito

1/7/16 a las 22:33

Yo tuve que dejar el trabajo, era de comercial y sufría un estrés tremendo por llegar a los objetivos, no sabia si lo que tenia eran brotes o recuerdos del síntoma, así que ahora vuelvo a ser estudiante (gracias al apoyo de la familia), ¡y mucho mejor!

Rosa1970

19/9/16 a las 9:36

Rosa1970

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Yo trabajo pero cada día es más duro,después de diez años las revisiones las tengo al año.

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Rosa1970

19/9/16 a las 13:33

Rosa1970

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Me podéis indicar un trabajo que sea compatible con la EM.

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19/9/16 a las 15:23

Yo soy dependienta en una tienda y el estrés de llegar a objetivos, las comisiones junto a compañeras poco comprensivas y demasiado competitivas hacen que mi vida laborla me produzca un brote tras otro. Pero no puedo dejarlo pues no se trabajar de otra cosa.... mi EM me provoca fuerte fatiga, mateos con pedida de visión y brotes que me inmovilizan la parte izquierda de mi cuerpo, brazo y pierna. Empece a tomar gilenya pero me ha sentado muy mal y me ataco un virus que me dejo 6 dias en el hospital. Tengo revisión con mi neurologo en breve.... sinceramente ya no se que me va a decir. Veo poca salida

Usuario desinscrito

19/9/16 a las 15:44

Yo dentro de lo que cabe y a dia de hoy, puedo sentirme afortunado...

Llevo 20 años con una minusvalía reconocida por operaciones de columna y por ése motivo, estoy trabajando de conserje en una residencia universitaria...

sara28

19/9/16 a las 15:45

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sara28

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Yo no me puedo quejar por que aunque hay días que me cuesta mucjo de momento sacó mi trabajo adelante.....lo único que tengo su reconocer es que por orden médica me quitaron las noches y la verdad que estoy contenta con ello.

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Sara

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19/9/16 a las 15:52

Las noches puede que sea lo que peor llevo...el cuerpo no responde igual con el cambio en comidas y a la hora de dormir

sara28

19/9/16 a las 16:15

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sara28

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Yo a parte de todo eso que comentas Luis Carlos hay que añadir que en mi trabajo tenía que subir y bajar escaleras yo que se las veces y bueno tuve dos pequeños sustos......y a eso súmale que estas sola......pues fíjate.....así que bueno ahora por lo menos siempre estoy con alguien que quieras que no eso ayuda y a dormir en casita......tengo que decir que a mis compañeras no las hizo mucha gracia pues creo qu el turno de noche le gusta a poca gente.

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Sara

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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