Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y deporte
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javier237
Buen consejero
El deporte es muy beneficioso,yo trabajo mañanas y alguna tarde,es de oficina pero me tengo que mover por el edificio.
Losdias que son sólo mañanas,despues de una siesta sino es gym,es piscina,pasear o un HIIT en casa,todo depende de autoanalizarte y ver lo que puedes.
Un saludo
Nati73
Buen consejero
El deporte es fundamental en nuestra enfermedad, incluso un amigo me dijo que con el deporte se regenera la mielina, que para nosotros es fundamental, así que no lo dejes
Nati73
Buen consejero
El deporte es fundamental en nuestra enfermedad, incluso un amigo me dijo que con el deporte se regenera la mielina, que para nosotros es fundamental, así que no lo dejes
RaquelNA
Buen consejero
@javier237 si? Que bien me alegra mucho leerte... yo ahora no estoy muy bien y me han dado prednisona unos días para ver si mejoro pero estoy intentando no dejar de ir a pilates y al gim, aunque me cuesta.
Confio en un tiempo estar mejor y poder con todo.
Gracias!
RaquelNA
Buen consejero
@javier237 si? Que bien me alegra mucho leerte... yo ahora no estoy muy bien y me han dado prednisona unos días para ver si mejoro pero estoy intentando no dejar de ir a pilates y al gim, aunque me cuesta.
Confio en un tiempo estar mejor y poder con todo.
Gracias!
RaquelNA
Buen consejero
@Nati73 gracias por tu mensaje! A por todas💪
javier237
Buen consejero
@RaquelNA a ver si estás con predisona es porque has tenido un brote o similar,en ese caso es mejor un paseo o algo de meditacion.
Siempre hay que hacer dentro de nuestras posibilidades pero ya te digo que aiempre podemos un poco más que la mente nos deja ver.
RaquelNA
Buen consejero
@javier237 siii, en la reso no salen nuevas lesiones pero parece ser que he tenido algo si...
Pero si siempre podemos más, muchas veces nos limitamos nosotros mismos o nos limitan...
Pero bueno poco a poco...
LinfocitaT
Buen consejero
Hola, chicos.
Ahora yo monto en bici estática y es genial para mi mal equilibrio! :)
10 km al día y después un poco de pesas pequeñas para los brazos.
Tengo 60 años y 32 de ellos vivo con la EM. Me está yendo muy bien la bici aunque cansa! ,😄
Recibid todos mis buenos deseos. Besos.
AlexLopez
Hola ,hacer ejercicio es fundamental ,dentro de los límites de cada uno ,tengo 65 años procuro hacer bicicleta Tres veces en semana normalmente ente 10 y 25 km , desde qué me la díasnoticaron , también cambié mi alimentación ,por ahora me va bien ,no he tenido ningún brote desde hace ya casi trece meses.Un saludo
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Alex.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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RaquelNA
Buen consejero
Hola a todxs!
Hoy os vengo con una nueva duda...
Cuando me diagnosticaron mi neurólogo me dijo que siguiera haciendo vida normal. Y aunque no volví a hacer el deporte de antes por qye no me veia capaz, empecé con pilates y salía a correr algun día pero pocos km y despacito.
En septiembre de este año, casu un año después de mi diagnóstico tuve otro brote, o inflamación estoy esperando los resultados. Y hace cosa d 2 semanas volví a pilates (1 dia a la semana) y voy al gimnasio 1 día también.
Pero mi familia no paran de meterme presión con que es demasiado para mi y que me va a pasar factura. Tengo que decir que trabajo por las mañanas de lunes a viernes en una oficina.
Yo no quiero dejarlo por que creo que me beneficia y que con moderación puedo practicar cualquier deporte. Que pensáis? Practicais deporte? Si es así, cuál?
Gracias!