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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis en grupo

587 veces visto
4 veces apoyado
27 comentarios

anfravi

16/10/16 a las 11:17

Buen consejero

Hay amigos! Y todo empezo con una idea, la de unir gente, bueno mejor dicho amigos que con esclerosis multiple estabamos cada uno a nuestra manera viviendolo como se puede, pero de repente ¡zasca!, que se une un o, que se unen dos yyyyyyy ¡hala!, que ya somos un monton, pero unmonton de gente de diferentes lugares de España que estamos conversando de todo y nos animamos y nos mandamos besos y nos damos los buenos dias y las buenas noches... en fin que personas mas majas. Y todo por tener buena voluntad y querer comunicarnos. Esto es esclerosis en grupo, somos amigos y no nos hemos visto aun, porque hay un proyecto para dentro de unos meses para poder vernos. Mas que esclerosis en grupo es personas agrupadas por esclerosis. Amigos sigamos asi, muchos besos CAMPEONES.

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Sarima3

19/12/16 a las 16:18

Qué bien!

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2016-12-19 16:18:07

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6/1/17 a las 17:41

Me parece muy buena idea, seguramente como es mi caso, donde vivo no hay asociaciones de EM donde una se pueda apoyar. Y aquí parece que seguro que sí.

Ánimo a todos y todas!

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-06 17:41:22

Usuario desinscrito

6/1/17 a las 21:32

Genial idea estoy deseando de intercambiar opiniones y vivencias pues donde yovivo tampoco ahi adociacion

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-06 21:32:08

Usuario desinscrito

6/1/17 a las 21:58

Aquí estamos para lo que podamos ayudarte

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-06 21:58:07

Sarima3

7/1/17 a las 11:14

Lo mismo digo!

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-07 11:14:41

albertaudera

8/1/17 a las 15:45

Hola, soy Albert tengo esclerosis y también me gustaría unirme a este grupo.

os mando un saludo a todos

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albert

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-08 15:45:30

morenin2016

10/1/17 a las 11:34

ME UNO...

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-10 11:34:50

enoid0

10/1/17 a las 15:59

Hola a tod@s,me llamo Emi y tambien me gustaria unirme para compartir

experiencias.

Un saludo.

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ET.

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-10 15:59:15

Sarima3

10/1/17 a las 16:16

Cómo podemos unirnos al grupo?

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-10 16:16:31

glc77n

10/1/17 a las 16:55

Pues yo vivo en Murcia y me pillo un buen elemento, que se iba de vacaciones el 1 de agosto y le pille 6 horas el 31 de julio y tengo ya 65 y no soy ni joven ni mujer pero ahí estoy. Ando buscando donde mover las piernas

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-10 16:55:18

Los miembros también participan en...

Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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