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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis multiple y las relaciones

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Alaiki

7/12/18 a las 10:19

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Alaiki

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Hola a tod@s, soy nueva por aqui con em diagnosticado llevaré cinco años y me gustaria saber si algun@ de vosotros le ha ocurrido lo que me ocurre a mí...Desde que me diagnosticaron em ...mi familia no sé que piensa que tengo pero hablando claro me hacen la puñeta con unos comentarios como que me pongo mala cuando me da la gana o que es para llamar la atención, que no se puede contar conmigo para nada , que no hago esfuerzos por nadie ...es una situacion muy muy triste y dolorosa para mí porque una de las veces que he tenido neuritis optica fui a un cumpleaños y un familiar muy cercano me dijo que estaba harta pq le estaba mirando mal...con el tiempo me hace gracia pq la verdad no veia tres en burro o molabas mas antes te echamos de menos... A mi el estres y los disgustos me van fatal....disguto= brote tengo 40 años y lo que me esta empezando a pasar es que me aislo ...me da miedo relacionarme y por descontado no me apetece estar con mi familia ...tengo que estar pendiente de mis problemas de equilibrio la vista pinchazos sondaje y dolores pq a mi lo de la esclerosis multiple No duele a dia de hoy me parece una paletada científica...no dolerá persé pero las lesiones y la degeneracion que ocasiona esta enfermedad sí...que ademas tengo que contentar a todo el mundo y lo he intentado con humor, hablandoles desde el corazon he sido sincera y franca y no se que hacer...cierto que mi familia no es funcional pero me estan hundiendo y no se que deberia hacer por favor ayudarme .Gracias a tod@s no os veo pero ya me siento mas acompañada .Mucha fuerza y animo

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7/12/18 a las 14:02

pues no sé que decirte, yo me sentaría y hablaría con ellos, les explicaría que es la enfermedad, sus efectos secundarios, quizás darles algún folleto, les intentaría dejar claro que o te apoyan o vas a tener que marcar distancias, yo creo que es importante romper con las personas tóxicas, pero claro, es tu familia, si tienes otro tipo de apoyos, amigos, pareja...pues no sé, acércate más a ellos...es que es complicada tu situación, y cada familia es un mundo, yo les dejaría claro que necesito amigos y no enemigos..suerte!!!

Esclerosis multiple y las relaciones https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-las-relaciones-34934 2018-12-07 14:02:37

Alaiki

7/12/18 a las 17:08

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Alaiki

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Muchas gracias por contestarme ...les he dado folletos documentos pdf charlas y ya no se que hacer soy consciente de que no todo el mundo reacciona igual y al principio lo entendia pq antes del diagnostico pase muchos años en el psicologo pq los los medicos que me vieron decian que era psicologico( resulta que no) pero llevo 6 años ya con esto empiezo a sentirme muy cansada.Agradezco tus palabras me han hecho pensar un saludo .

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EvaReche

7/12/18 a las 18:32

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@Alaiki hola! Bueno, si es un tema complicado y tú eres la q sabes cómo son, creo q es su manera d hacer ver (a ell@s mismos) q no pasa nada. Supongo q todavía no lo han aceptado y no se si llegará el día q lo hagan. Yo llevo 16 años diagnosticada y por mí experiencia te diré q ese dia en mi caso aún no ha llegado. Creo q lo mejor q puedes hacer es dejarlo estar. Hacer tu vida, rodearte d gente q te sume, no q te reste. Tener mucha paciencia, cuidarte mucho, porque ya no está en tu mano, está en ell@s.

Y claro q duele, pero cuando no puedes hacer nada no vale luchar contra lo q no puede ser. No es darte por vencida, es aceptar q las cosas son como son. Así q mucho ánimo, y vive tu vida no la suya, ni la de nadie!!! Animo

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Alaiki

7/12/18 a las 18:52

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Muchisimas gracias es que lo peor de todo es que yo creia que tenia buena relacion...pero parecer ser que no ...a mi esta enfermedad me ha cambiado y creo que hay que estar en paz,estoy preparada para lo que venga solo quiero hacer las cosas bien...soy humanista y pacifista no salgo de casa apenas no voy a molestar a ningun lado pq no veo el motivo tengo mucho sentido del humor pero ver la falta de compasion por parte de mi familia incluso estando ingresada no me parece natural ni normal y lo peor es que cada vez que digo amablemente y con tacto lo que me molesta me dicen que vaya al psicologo y eso a mi me ofende muchisimo.Muchas gracias será duro pero creo que lo mejor es poner distancia...Lo mas triste es que nunca llegaran a saber cuanto me afecta a mi esto.Estoy sola en el mundo

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EvaReche

7/12/18 a las 19:48

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@Alaiki seguro q la vida va poniendo en tu camino a personas q valdrán la pena ya lo veras. Y deberías salir, hacer cursos d cosas q te gusten, disfrutar y abrirte al mundo y a ver diferentes perspectivas y sentir q no estás sola, porque aunque ahora no te lo parezca seguro q hay alguien ahí para ti.

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Mjtorres

11/12/18 a las 20:39

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@Alaiki hola! Pues no sé que decirte, porque cada familia es un mundo y algunas son muy puñeteras. Yo con mi familia no he tenido problemas, pero con algunos amigos sí. Es tan fácil como q el q no te entienda que se aparte, no tienes por qué sufrir sin necesidad, no prestes atención a sus comentarios, y sigue con tu vida, ya te irán comprendiendo. Y por supuesto, no te quedes en casa, haz cosas. A mi este año me ha dado por apuntarme a la Escuela de Idiomas. Es una forma de conocer gente nueva partiendo de cero.

Mucho ánimo. Un saludo

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Alaiki

25/2/19 a las 13:17

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Hola a todos y gracias por vuestros consejos porque he hablado con ellos y me dado cuenta que lo llevan peor que yo...tendré que ser mas paciente o por lo menos que a mi no me afecte...desde luego esta experencia me ha cambiado la manera de ver las cosas me voy a centrar en lo positivo,porque al mundo hemos venido ayudarnos unos a otros a mejorar y a pasarlo bien...asi llevo mejor la incomprension de los demas....que ojo! Lo entiendo porque esta enfermedad es incertidumbre pura es duro asi que yo positiva y hacia delante y arriba.,sola o acompañada.Muchas gracias pasar un dia maravilloso besos a tod@s

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lahoya

4/3/19 a las 23:34

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Jo acabo de leer este hilo y lamento que el que es realmente nuestro apoyo, nuestra familia, te dispense ese trato.

Tu tienes tus limitaciones, no es algo que tu hayas elegido. Parece increible lo que cuentas y más aún eso de que lo lleven peor que tú.

Yo no tengo capacidad para darte ninguna solución, porque ni en un solo instante mi familia ha dejado de apoyarme sin exigirme nada y no me imagino otra cosa, solo pedirte que intentes pensar primero en ti y no intentes contentar a todo el mundo, porque eso es imposible y menos aún si no recibes el calor personal necesario. Te deseo lo mejor.

Esclerosis multiple y las relaciones https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-las-relaciones-34934 2019-03-04 23:34:28

Alaiki

7/3/19 a las 10:29

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Muchas gracias por tu comentario me ha resultado muy calido...me ha costado pensar solo en mi pero ha sido la unica salida que me quedaba...yo respeto sus emociones y decisiones ...pero me duele ...me duele por ellos pq cuando sus cuerpos empiecen a envejecer y les surjan achaques molestias y dolores propios del envejecimiento se daran cuenta de que eso mismo me lleva pasando a mi años...y yo ya no estare aqui para hacerles saber que solo quiero que sean felices que les amo y que por mi todo esta correcto...quiero evitarles eso...espero que algun dia lo sepan

Es maravilloso que tengas ese arrope por tu familia y entorno me has ayudado a deshaogarme pq a veces me siento de otro planeta.Un fuerte abrazo amiga

Esclerosis multiple y las relaciones https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-las-relaciones-34934 2019-03-07 10:29:21

lahoya

8/3/19 a las 10:30

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Voy a intentar sacarte una sonrisa, tú me la has sacado a mí. Pulsa sobre mi nick.

Esclerosis multiple y las relaciones https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-las-relaciones-34934 2019-03-08 10:30:48

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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