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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal?
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- 20 comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@Joanis hola! Bueno... Creo q lo mejor es q te asegures preguntándole a tu neuro. Porque es verdad q a mí también me extraña un poco...🤔 Ya nos contarás 👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Joanis
Buen consejero
@EvaReche si, eso haré. Que me lo confirme la neurologa. A ver si ha habido algún error.... 🤞Muchas gracias!!
Icarri
Buen consejero
Con un solo brote y recien diagnosticado, o se me escapa algo o imposible que se diagnostique como progresiva. La progresion se ve entre un brote y otro o entre una resonancia y otra.
Joanis
Buen consejero
@Icarri Si, me lo diagnosticaron en Mayo. Si es cierto, que me realizaron dos resonancias, una en abril y otra en mayo por que en un principio no estaban seguros del diagnóstico. Alomejor ahi vieron que habia progresado? No se lo, tengo que preguntar a la neuro y salir de dudas, por que en su momento no me explico apenas nada y yo que me quedé en sock tampoco pregunté nada.
Muchas gracias!!
Seatleon
Buen consejero
A mi también me extraña, mejor que preguntes a tu medico
Anyols
Buen consejero
A mi me pasa un poco lo contrario me explico....
Hace 6 meses me diagnosticaron emrr, estoy desde entonces con copaxone. Desde que me dio el primer brote en 2017 hasta dic 2019 que me lo diagnosticaron, solo tuve 2 brotes. Desde que estoy con copaxone, en estos seis meses, he perdido la cuenta de los brotes que he tenido.. me hicieron una resonancia en junio y no vieron ninguna lesión nueva, sin embargo he ido encadenando un brote con otro desde julio...
He tenido el síndromes de l'hermitte, sensación de picor-dolor en la piel, ataxia, y en el potencial evocados que me hicieron salió que la enfermedad estaba activa y habiabdapo en el.nervio óptico..
He leído que en un primer momento te diagnostican emrr, y según la evolución, puedes pasar a emps
Asique con estos síntomas, sospecho que he pasado a la secundaria progresiva.... la cuestión esque me han propuesto cambiar a Tecfidera, porque que quiero quedarme embaraza...pero empiezo a pensar que no me han dicho nada porque no hay posibilidad de otro tratamiento
¿Os ha pasado algo parecido?
vaniva
Buen consejero
@Anyols hola!
yo estoy recien diagnosticada asi q estoy bastante pez todavia en el tema. Desde el primer momento me han dicho q es RR.
tu porque piensas que es la progresiva? La RR no es que tienes brotes (como en tu caso) y la progresiva no son brotes, es q vas a peor poco a poco?
Y al coincidir con q te han dado tantos brotes desde la medicacion, no sera que no te va bien y por eso te han propuesto otra?
Anyols
Buen consejero
Pues es que , de los anteriores brotes me recuperé al completo, y yo veo que de los últimos no...
Leí que el 70 % de los pacientes de emrr pasan a la modalidad de secundaria progresiva, y que uno de los síntomas es no recuperarse al 100%, otro el síndrome l'hermitte, brotes sensitivos que también he tenido y cambios de humor bruscos ..en fin no sé..
vaniva
Buen consejero
@Anyols bueno, no te comas mucho la cabeza, a mi los neurologos me dijeron q no leyera nada en internet... asi q yo no le daria muchas vueltas y cualquier duda mejor se la preguntas a tu neurologo. Hay brotes q se pasan muy rapido t otros q necesitan mas tiempo... creo, ademas, q para pasar a secundaria es al cabo de años.. pero, de todas formas preguntale al neuro q Seguro q te lo explicara muy bien 😉
un saludo!
Anyols
Buen consejero
Ya es verdad...es malo mirar en lnternet, pero a veces es inevitable...
Además la proxima consulta la tengo en febrero, y estoy un poco agobiada porque el.ultimo brote me dio en la mano derecha y desde agosto no se me.ha quitado..
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Joanis
Buen consejero
Hola buenas noches. Hace 6 meses me diagnosticaron EM. No me dijeron que tipo de EM era, y yo estaba con la duda, asi que hoy que pasaba por el hospital, he parado para hablar con las enfermeras de neurología, del area donde me llevan para preguntarles unas dudas y ya de paso les he preguntado que si me podian decir que tipo era,por que tampoco tenia ningun informe ni nada. Me ha dicho que es secundaria progresiva y me he quedado un poco... No se supone que la progresiva es una evolución de la emrr? Yo solo he tenido un brote y fue por el que me lo diagnosticaron. Te pueden diagnosticar desde el primer momento la secundaria? No se si a alguien le ha pasado lo mismo.
Gracias