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Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal?

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Joanis

15/9/20 a las 22:06

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Joanis

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Hola buenas noches. Hace 6 meses me diagnosticaron EM. No me dijeron que tipo de EM era, y yo estaba con la duda, asi que hoy que pasaba por el hospital, he parado para hablar con las enfermeras de neurología, del area donde me llevan para preguntarles unas dudas y ya de paso les he preguntado que si me podian decir que tipo era,por que tampoco tenia ningun informe ni nada. Me ha dicho que es secundaria progresiva y me he quedado un poco... No se supone que la progresiva es una evolución de la emrr? Yo solo he tenido un brote y fue por el que me lo diagnosticaron. Te pueden diagnosticar desde el primer momento la secundaria? No se si a alguien le ha pasado lo mismo.

Gracias

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EvaReche

16/9/20 a las 16:38

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EvaReche

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@Joanis hola! Bueno... Creo q lo mejor es q te asegures preguntándole a tu neuro. Porque es verdad q a mí también me extraña un poco...🤔 Ya nos contarás 👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-secundaria-progresiva-36567 2020-09-16 16:38:27

Joanis

16/9/20 a las 19:22

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@EvaReche‍ si, eso haré. Que me lo confirme la neurologa. A ver si ha habido algún error.... 🤞Muchas gracias!!

Icarri

17/9/20 a las 14:04

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Con un solo brote y recien diagnosticado, o se me escapa algo o imposible que se diagnostique como progresiva. La progresion se ve entre un brote y otro o entre una resonancia y otra.

Joanis

18/9/20 a las 10:33

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@Icarri‍ Si, me lo diagnosticaron en Mayo. Si es cierto, que me realizaron dos resonancias, una en abril y otra en mayo por que en un principio no estaban seguros del diagnóstico. Alomejor ahi vieron que habia progresado? No se lo, tengo que preguntar a la neuro y salir de dudas, por que en su momento no me explico apenas nada y yo que me quedé en sock tampoco pregunté nada.

Muchas gracias!!

Seatleon

21/9/20 a las 19:13

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A mi también me extraña, mejor que preguntes a tu medico

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SEATLEON

Anyols

10/10/20 a las 10:21

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A mi me pasa un poco lo contrario me explico....

Hace 6 meses me diagnosticaron emrr, estoy desde entonces con copaxone. Desde que me dio el primer brote en 2017 hasta dic 2019 que me lo diagnosticaron, solo tuve 2 brotes. Desde que estoy con copaxone, en estos seis meses, he perdido la cuenta de los brotes que he tenido.. me hicieron una resonancia en junio y no vieron ninguna lesión nueva, sin embargo he ido encadenando un brote con otro desde julio...

He tenido el síndromes de l'hermitte, sensación de picor-dolor en la piel, ataxia, y en el potencial evocados que me hicieron salió que la enfermedad estaba activa y habiabdapo en el.nervio óptico..

He leído que en un primer momento te diagnostican emrr, y según la evolución, puedes pasar a emps

Asique con estos síntomas, sospecho que he pasado a la secundaria progresiva.... la cuestión esque me han propuesto cambiar a Tecfidera, porque que quiero quedarme embaraza...pero empiezo a pensar que no me han dicho nada porque no hay posibilidad de otro tratamiento

¿Os ha pasado algo parecido?

vaniva

10/10/20 a las 14:22

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@Anyols hola!

yo estoy recien diagnosticada asi q estoy bastante pez todavia en el tema. Desde el primer momento me han dicho q es RR.
tu porque piensas que es la progresiva? La RR no es que tienes brotes (como en tu caso) y la progresiva no son brotes, es q vas a peor poco a poco?
Y al coincidir con q te han dado tantos brotes desde la medicacion, no sera que no te va bien y por eso te han propuesto otra?

Anyols

10/10/20 a las 17:17

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Pues es que , de los anteriores brotes me recuperé al completo, y yo veo que de los últimos no...

Leí que el 70 % de los pacientes de emrr pasan a la modalidad de secundaria progresiva, y que uno de los síntomas es no recuperarse al 100%, otro el síndrome l'hermitte, brotes sensitivos que también he tenido y cambios de humor bruscos ..en fin no sé..

vaniva

10/10/20 a las 17:33

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vaniva

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@Anyols bueno, no te comas mucho la cabeza, a mi los neurologos me dijeron q no leyera nada en internet... asi q yo no le daria muchas vueltas y cualquier duda mejor se la preguntas a tu neurologo. Hay brotes q se pasan muy rapido t otros q necesitan mas tiempo... creo, ademas, q para pasar a secundaria es al cabo de años.. pero, de todas formas preguntale al neuro q Seguro q te lo explicara muy bien 😉

un saludo!

Anyols

10/10/20 a las 18:53

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Anyols

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Ya es verdad...es malo mirar en lnternet, pero a veces es inevitable...

Además la proxima consulta la tengo en febrero, y estoy un poco agobiada porque el.ultimo brote me dio en la mano derecha y desde agosto no se me.ha quitado..

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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