Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal?

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Joanis

15/9/20 a las 22:06

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Hola buenas noches. Hace 6 meses me diagnosticaron EM. No me dijeron que tipo de EM era, y yo estaba con la duda, asi que hoy que pasaba por el hospital, he parado para hablar con las enfermeras de neurología, del area donde me llevan para preguntarles unas dudas y ya de paso les he preguntado que si me podian decir que tipo era,por que tampoco tenia ningun informe ni nada. Me ha dicho que es secundaria progresiva y me he quedado un poco... No se supone que la progresiva es una evolución de la emrr? Yo solo he tenido un brote y fue por el que me lo diagnosticaron. Te pueden diagnosticar desde el primer momento la secundaria? No se si a alguien le ha pasado lo mismo.

Gracias

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EvaReche

16/9/20 a las 16:38

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EvaReche

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@Joanis hola! Bueno... Creo q lo mejor es q te asegures preguntándole a tu neuro. Porque es verdad q a mí también me extraña un poco...🤔 Ya nos contarás 👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Joanis

16/9/20 a las 19:22

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@EvaReche‍ si, eso haré. Que me lo confirme la neurologa. A ver si ha habido algún error.... 🤞Muchas gracias!!

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Icarri

17/9/20 a las 14:04

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Con un solo brote y recien diagnosticado, o se me escapa algo o imposible que se diagnostique como progresiva. La progresion se ve entre un brote y otro o entre una resonancia y otra.

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Joanis

18/9/20 a las 10:33

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@Icarri‍ Si, me lo diagnosticaron en Mayo. Si es cierto, que me realizaron dos resonancias, una en abril y otra en mayo por que en un principio no estaban seguros del diagnóstico. Alomejor ahi vieron que habia progresado? No se lo, tengo que preguntar a la neuro y salir de dudas, por que en su momento no me explico apenas nada y yo que me quedé en sock tampoco pregunté nada.

Muchas gracias!!

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Seatleon

21/9/20 a las 19:13

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A mi también me extraña, mejor que preguntes a tu medico

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SEATLEON

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Anyols

10/10/20 a las 10:21

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A mi me pasa un poco lo contrario me explico....

Hace 6 meses me diagnosticaron emrr, estoy desde entonces con copaxone. Desde que me dio el primer brote en 2017 hasta dic 2019 que me lo diagnosticaron, solo tuve 2 brotes. Desde que estoy con copaxone, en estos seis meses, he perdido la cuenta de los brotes que he tenido.. me hicieron una resonancia en junio y no vieron ninguna lesión nueva, sin embargo he ido encadenando un brote con otro desde julio...

He tenido el síndromes de l'hermitte, sensación de picor-dolor en la piel, ataxia, y en el potencial evocados que me hicieron salió que la enfermedad estaba activa y habiabdapo en el.nervio óptico..

He leído que en un primer momento te diagnostican emrr, y según la evolución, puedes pasar a emps

Asique con estos síntomas, sospecho que he pasado a la secundaria progresiva.... la cuestión esque me han propuesto cambiar a Tecfidera, porque que quiero quedarme embaraza...pero empiezo a pensar que no me han dicho nada porque no hay posibilidad de otro tratamiento

¿Os ha pasado algo parecido?

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vaniva

10/10/20 a las 14:22

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@Anyols hola!

yo estoy recien diagnosticada asi q estoy bastante pez todavia en el tema. Desde el primer momento me han dicho q es RR.
tu porque piensas que es la progresiva? La RR no es que tienes brotes (como en tu caso) y la progresiva no son brotes, es q vas a peor poco a poco?
Y al coincidir con q te han dado tantos brotes desde la medicacion, no sera que no te va bien y por eso te han propuesto otra?

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Anyols

10/10/20 a las 17:17

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Pues es que , de los anteriores brotes me recuperé al completo, y yo veo que de los últimos no...

Leí que el 70 % de los pacientes de emrr pasan a la modalidad de secundaria progresiva, y que uno de los síntomas es no recuperarse al 100%, otro el síndrome l'hermitte, brotes sensitivos que también he tenido y cambios de humor bruscos ..en fin no sé..

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vaniva

10/10/20 a las 17:33

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@Anyols bueno, no te comas mucho la cabeza, a mi los neurologos me dijeron q no leyera nada en internet... asi q yo no le daria muchas vueltas y cualquier duda mejor se la preguntas a tu neurologo. Hay brotes q se pasan muy rapido t otros q necesitan mas tiempo... creo, ademas, q para pasar a secundaria es al cabo de años.. pero, de todas formas preguntale al neuro q Seguro q te lo explicara muy bien 😉

un saludo!

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Anyols

10/10/20 a las 18:53

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Ya es verdad...es malo mirar en lnternet, pero a veces es inevitable...

Además la proxima consulta la tengo en febrero, y estoy un poco agobiada porque el.ultimo brote me dio en la mano derecha y desde agosto no se me.ha quitado..

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