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Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal?

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Joanis

15/9/20 a las 22:06

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Joanis

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Hola buenas noches. Hace 6 meses me diagnosticaron EM. No me dijeron que tipo de EM era, y yo estaba con la duda, asi que hoy que pasaba por el hospital, he parado para hablar con las enfermeras de neurología, del area donde me llevan para preguntarles unas dudas y ya de paso les he preguntado que si me podian decir que tipo era,por que tampoco tenia ningun informe ni nada. Me ha dicho que es secundaria progresiva y me he quedado un poco... No se supone que la progresiva es una evolución de la emrr? Yo solo he tenido un brote y fue por el que me lo diagnosticaron. Te pueden diagnosticar desde el primer momento la secundaria? No se si a alguien le ha pasado lo mismo.

Gracias

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vaniva

10/10/20 a las 20:42

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vaniva

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@Anyols Tranquila! A mi el brote con el q me han diagnosticado me tardo meseeesss en marchar (sensitivo) y aun y asi me han quedado unos hormigueos leves q no se van del todo, pero no le doy la menor importancia. 😉

si fue en agosto es pronto todavia. Date tiempo!

Diagnóstico: esclerosis secundaria progresiva, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-secundaria-progresiva-36567 2020-10-10 20:42:06

Anyols

10/10/20 a las 21:30

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Ah si? Jo.. pues gracias por tu comentario.. la verdad que ya estaba intranquila emoticon curl-lip

Joanis

13/10/20 a las 23:24

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@Anyols‍, lo mejor es comentar todas las dudas al neurólogo, por que la información en internet es muy confusa.

Yo sigo teniendo la duda de si tengo secundaria progresiva, que es lo que me dijo la enfermera.. Pero hasta febrero no tengo cita. Asi que me quedaré con esta incertidumbre. A dia de hoy yo no noto ningun empeoramiento y noto que voy recuperándome de la neuritis óptica que tuve en el brote, a mi me dijeron que para saber si quedan secuelas de un brote, tiene que pasar un año.

Anyols

14/10/20 a las 14:50

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Un año?? Madre mía... yo sigo con molestias en el ojo desde Julio.. el problema es que creo que he perdido vista a raíz de la segunda neuritis optica.. pero como tu dices hasta febrero no me ve..

Espero que para esa fecha haya recuperado la mano y la vista..

La verdad que no pensaba que durase tanto porque otras veces me he recuperado más rápido..

Tendré que esperar un poco más..

jose20011

15/10/20 a las 16:04

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jose20011

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Yo después de 25 años con la EMRR me ha pasado a la EMSP y estoy tomando Copaxone y Lioresal para la espasticidad. Ya os dirán los médicos lo que tenéis que medicar que ahora hay mas medicaciones que antes.

CarlaM

23/10/20 a las 20:13

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CarlaM

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@Joanis ¿Por qué no pides una copia de tu historial al hospital? Así saldrás de dudas...tiene que poner tu diagnóstico...aunque pienso como el resto ...la progresiva es que vas a peor sin brotes y no te recuperas...

Usuario desinscrito

26/10/20 a las 16:35

Hola,

El mes pasado tuve el nuevo diagnóstico a secundaria progresiva después de 19 años con la recurrente remitente. Por suerte han cambiado mucho los tratamientos y aún tienen que salir más, tengo muchas ganas que salga uno remielinizante, paciencia.

Amparosanmo

3/11/20 a las 23:35

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Amparosanmo

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@Zukoya Yo llevo diagnosticada 2 años de EMRR: Plegridy, Tecfidera, 15 meses Aubagio y ahora me ha dicho el neurólogo que me cambiará a Ocrelizumab porque he pasado a EMSP....🥺 Y estoy bastante jodida física y animicamenteeee!!!! Alguna/o estáis o estuvisteis con este nuevo tratamiento? Qué tal es?

Muchas gracias y un besito!!! 😘

Amparosanmo

3/11/20 a las 23:44

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Amparosanmo

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Yo también tengo muchas ganas que salga uno remielinizanteeee!!!! Esa es mi esperanza y estoy segura que nos faltará poquito para que por fin lo tengamos a nuestro alcance....💪💪💪👏👏👏😉

Amparosanmo

3/11/20 a las 23:45

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Amparosanmo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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