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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Fumadores o ex fumadores con EM
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Usuario desinscrito
Hola @Anysss El tema es que a mí no me ingresaron, me dieron la opción de irme a casa y cada día ir al hospital para suministrarme los corticoides, que si es verdad que empecé a fumar menos, dos o tres cigarros al día. Una discusión con mi pareja por la enfermedad y todo se fue al traste......lo de fumar claro, con mi pareja estoy estupenda!!!!!!
En todo el finde solo he fumado dos por día, a ver lo que duro
Anysss
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Anysss
Última actividad en 8/2/25 a las 12:00
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Hola nuriari seguro que al final lo consigues. Yo estuve una semana ingresada por hacerme todas las ppruebas y diagnóstico y tratamiento. Q tal te va con tecfidera. Yo llevo dos semanas con ello

Usuario desinscrito
Hola @Anysss yo tomo Tecfidera y de momento puedo decir que bien, hace dos semanas me hicieron la primera analítica y salió bien, a parte de algún desarreglo intestinal leve y enrojecimiento en la cara, desde que estoy tomando Tecfidera( hace dos meses ) he engordado 4 kilos, a lo que yo también estoy a dieta, jajajaja llega la operación bikini y es más barato ponerse a dieta que renovar el fondo de armario...jajajaja
Anysss
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Anysss
Última actividad en 8/2/25 a las 12:00
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No sabia que Tecfidera engordara... Yo lo unico que ahora tengo la tensión descompensada .. Y ahora mi doctora de primaria me va mandar pastilla.

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En principio no es ningún efecto secundario, así me el médico me ha dicho que haga más ejercicio y me ponga a dieta......
Nerea81
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Nerea81
Última actividad en 30/5/25 a las 19:01
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@Nuriarl, soy Nerea81, diagnosticada desde 2010, era fumadora y después de muchos intento te diré que ya no lo soy, desde enero de 2017, lo dejé con las pastillas Champix, que te quitan bastante la ansiedad por el tabaco, a mí me ayudaron un montón, hay gente a la que le sientan mal al estómago, a mí no me sentaron mal, habla con tu médico y coméntale lo de las pastillas, de verdad que te pueden ayudar 👍

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Hola @Nerea81 , muchas gracias por la información, se lo preguntaré a mí medico
besos
Ireneb
Ireneb
Última actividad en 17/9/24 a las 18:01
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Hola yo tomo tecfidera desde hace seis meses y la verdad que a mí no me a engordado más bien al contrario y he perdido peso como unos cuatro kilos así que pregunte y me dijeron que no todo lo que nos pasa está asociado a la EM. Espero os sirva de ayuda. Un abrazo 💪🏼
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IreneB

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Hola soy afectada desde hace 18 años yo tuve que dejar de fumar porque me empezaron a tratar con Tysabri y mi marido no lo vio compatible y me dijo que se acababa el tabaco de esto hace ya 8 años y medio fuimos a un programa que hay de la Comunidad de Madrid para dejar de fumar.Le comentamos al médico de cabecera que queríamos dejarlo y nos recomendó esto estaba en la calle Manuela Malasaña nos pusieron parches y la verdad es que fueron muy efectivos pero yo creo que lo más efectivo de todo es concienciarte de que tienes que dejarlo por tu bien creo que eso fue lo que más me pesó a mí misma. También yo a dejar el tabaco dije que me enganchaba alguna cosa y decidí engancharme al ejercicio y fue muy buen cambio a día de hoy agradezco haber dado ese paso y pienso que es lo mejor que he podido hacer. Te animo a que lo intentes.
Nubesblancas
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Nubesblancas
Última actividad en 21/10/20 a las 10:14
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58 comentarios publicados | 55 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola a todas y todos!
@Nuriarl yo también soy fumadora,los médicos no paran de decirme que tengo que dejarlo ya!!!sé que suena típico pero es malísimo, no sólo para nosotras/os, sino para todo ser viviente. Yo lo quiero dejar también ya en serio,voy a hacer como tú e ir bajando la dosis hasta dejarlo definitivamente. Y si engordo...mala suerte,pero prefiero eso a algo peor de salud. Yo también tomaba tecfidera pero llevo cuatro meses sin ella porque debía descansar del tratamiento antes de una conización...vamos,no me privo de na. Un beso!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola a todos!!!!,
Hace dos meses, me diagnosticaron EM. Entre muchas cosas, me dijeron que era fundamental dejar de fumar, ( fumo entre 5 y 8 cigarros al día )
He intentado dejar de fumar, he pedido ayuda profesional y no hay resultado, cada vez tengo más ansiedad. Y lo peor de todo es que me siento culpable por seguir fumando.
He cambiado algunos aspectos de mi vida sin problemas, mi alimentación, mi vida laboral, familiar, etc... Pero el tabaco está ganando la batalla.
A alguno de vosotros ha pasado por esto o está pasando?
Me gustaría que me dierais vuestra opinión, con total sinceridad
Saludos y que tengáis un Buen Día