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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Fumadores o ex fumadores con EM
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola @Anysss El tema es que a mí no me ingresaron, me dieron la opción de irme a casa y cada día ir al hospital para suministrarme los corticoides, que si es verdad que empecé a fumar menos, dos o tres cigarros al día. Una discusión con mi pareja por la enfermedad y todo se fue al traste......lo de fumar claro, con mi pareja estoy estupenda!!!!!!
En todo el finde solo he fumado dos por día, a ver lo que duro
Anysss
Buen consejero
Hola nuriari seguro que al final lo consigues. Yo estuve una semana ingresada por hacerme todas las ppruebas y diagnóstico y tratamiento. Q tal te va con tecfidera. Yo llevo dos semanas con ello
Usuario desinscrito
Hola @Anysss yo tomo Tecfidera y de momento puedo decir que bien, hace dos semanas me hicieron la primera analítica y salió bien, a parte de algún desarreglo intestinal leve y enrojecimiento en la cara, desde que estoy tomando Tecfidera( hace dos meses ) he engordado 4 kilos, a lo que yo también estoy a dieta, jajajaja llega la operación bikini y es más barato ponerse a dieta que renovar el fondo de armario...jajajaja
Anysss
Buen consejero
No sabia que Tecfidera engordara... Yo lo unico que ahora tengo la tensión descompensada .. Y ahora mi doctora de primaria me va mandar pastilla.
Usuario desinscrito
En principio no es ningún efecto secundario, así me el médico me ha dicho que haga más ejercicio y me ponga a dieta......
Nerea81
Buen consejero
@Nuriarl, soy Nerea81, diagnosticada desde 2010, era fumadora y después de muchos intento te diré que ya no lo soy, desde enero de 2017, lo dejé con las pastillas Champix, que te quitan bastante la ansiedad por el tabaco, a mí me ayudaron un montón, hay gente a la que le sientan mal al estómago, a mí no me sentaron mal, habla con tu médico y coméntale lo de las pastillas, de verdad que te pueden ayudar 👍
Usuario desinscrito
Hola @Nerea81 , muchas gracias por la información, se lo preguntaré a mí medico
besos
Ireneb
Hola yo tomo tecfidera desde hace seis meses y la verdad que a mí no me a engordado más bien al contrario y he perdido peso como unos cuatro kilos así que pregunte y me dijeron que no todo lo que nos pasa está asociado a la EM. Espero os sirva de ayuda. Un abrazo 💪🏼
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IreneB
pilysg2002
Hola soy afectada desde hace 18 años yo tuve que dejar de fumar porque me empezaron a tratar con Tysabri y mi marido no lo vio compatible y me dijo que se acababa el tabaco de esto hace ya 8 años y medio fuimos a un programa que hay de la Comunidad de Madrid para dejar de fumar.Le comentamos al médico de cabecera que queríamos dejarlo y nos recomendó esto estaba en la calle Manuela Malasaña nos pusieron parches y la verdad es que fueron muy efectivos pero yo creo que lo más efectivo de todo es concienciarte de que tienes que dejarlo por tu bien creo que eso fue lo que más me pesó a mí misma. También yo a dejar el tabaco dije que me enganchaba alguna cosa y decidí engancharme al ejercicio y fue muy buen cambio a día de hoy agradezco haber dado ese paso y pienso que es lo mejor que he podido hacer. Te animo a que lo intentes.
Nubesblancas
Buen consejero
Hola a todas y todos!
@Nuriarl yo también soy fumadora,los médicos no paran de decirme que tengo que dejarlo ya!!!sé que suena típico pero es malísimo, no sólo para nosotras/os, sino para todo ser viviente. Yo lo quiero dejar también ya en serio,voy a hacer como tú e ir bajando la dosis hasta dejarlo definitivamente. Y si engordo...mala suerte,pero prefiero eso a algo peor de salud. Yo también tomaba tecfidera pero llevo cuatro meses sin ella porque debía descansar del tratamiento antes de una conización...vamos,no me privo de na. Un beso!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola a todos!!!!,
Hace dos meses, me diagnosticaron EM. Entre muchas cosas, me dijeron que era fundamental dejar de fumar, ( fumo entre 5 y 8 cigarros al día )
He intentado dejar de fumar, he pedido ayuda profesional y no hay resultado, cada vez tengo más ansiedad. Y lo peor de todo es que me siento culpable por seguir fumando.
He cambiado algunos aspectos de mi vida sin problemas, mi alimentación, mi vida laboral, familiar, etc... Pero el tabaco está ganando la batalla.
A alguno de vosotros ha pasado por esto o está pasando?
Me gustaría que me dierais vuestra opinión, con total sinceridad
Saludos y que tengáis un Buen Día