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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Gente positiva y a vivir

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ANFRAVI61

Editado el 17/10/16 a las 23:54

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Hola chicos esclerosos, temas sobre comida, sobre ejercicios, sobre medicamentos, sobre, sobre,y sobre, pero y sobre como afrontar esto que por suerte tenemos, si digo suerte, porque creo que a la mayoria de nosotros seguro que nos ha cambiado la forma de ser tras la esclerosis, seguro que vemos la vida de otra manera y a mi de tal forma que soy mas positivo. Recomiendo la positividad en los pensamientos, en las acciones que se realicen, en las conversaciones y ya vereis que es de las mejores medicinas que hay. Yo tengo EM desde el cambio de siglo y he pasado por andar despacio, de ir con un baston de ir con dos muletas y ahora con scooter, lo proximo que sera?, ni idea, pero mientras pueda pensar y hablar con alguien me vale. Chicos la vida hay que vivirla y afrontarla como viene y te aseguro que la EM no puede con las personas que tenemos el talante positivo. Os dejo porque esto a mi me parece muy bonito pero a otros os puede resultar pesado.

Por último ¿cuando quedamos a tomar algo y charlamos y cambiamos impresiones? Un saludo amigos y VIVA LA VIDA.

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sara28

19/9/16 a las 13:33

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sara28

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Tienes toda la razon......esto te cambia a ser positivo por lo menos a mi me ha pasado aunque indudablemente ay dias que son mas duros que otros.....pero ay que ser positivios y vivir la vida mientras podamos¡¡¡¡¡¡¡

A lo de quedar creo que sera dificil por que somos de lugares de toda España

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Sara

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-19 13:33:26

ANFRAVI61

20/9/16 a las 9:17

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Claro Sara 28, es dificil pero...., ¿a cuantos Esclerosos conoces por donde tu vives y sean de Carenity? a eso me refiero, conecta con ellos y quedar, si eres de Madrid, pues los de Madrid (yo soy de ahi). Seais de donde seais quedar, seguro que hay alguno que esta mas perdido que carracuca y lo agradecera. Ya que estamos asi ayudemosnos y pasemos un buen rato. En definitiva, si cuando os conecteis en Careniti indicais de donde sois, nos podremos conocer. Un beso a ti y a todos.

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-20 09:17:12

sara28

20/9/16 a las 9:55

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Pues si eso sí yo de momento de mi ciudad no conocí a ninguno..así que bueno a ver si se anima algun@ palentin@!!!

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Sara

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Editado el 20/9/16 a las 13:32

Totalmente de acuerdo Anfravi61, tienes toda la razón, y es por eso que cuando me presenté , puse que era de Valladolid...Así he podido conocer a Duendenoe, que también es de aquí.

Sara 28....no estamos tan lejos.

Un abrazo.

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-20 13:05:55

sara28

20/9/16 a las 13:18

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Pues Luis Carlos cuando quedeis en Valladolid me apuntó!!!!!!

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Sara

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cuanco

21/9/16 a las 18:30

cuanco

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hola soy Juanjo de Madrid y con em desde hace 20 años, me gustaría conocer gente de este grupo con mis mismas inquietudes, un abrazo

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-21 18:30:13

ANFRAVI61

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Juanjo amigo, cuando quieras charlamos que yo tambien soy de Madrid, ahi va mi mail anfravi61@hotmail.com y cuando te apetezca al ugual que a los demas podeis emailearme.. Saludos a todos mis amigos esclerosos. Y a vivir la vida y como sea aue son dos dias.

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cuanco

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hola anfra, mi correo es juanjomontalvo@hotmail.com, podemos intercmbiar correos de todas formas te daré mi wasapp por privi

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ANFRAVI61

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Que tal amigos? A pesar de ser pesado, no dejeis caer en saco roto lo de las quedadas, es algo importante, me imagino que a medida de que vaya pasando el tiempo estas cosas se dejan pasar, pero hay amigos teneis que conoceros y hablar entre vosotros que eso es bueno y os podreis apoyar entre vosotros, Que mas da ser de aqui de Madrid que los que sois de Valladolid o Logroño, o Extremadura, Galicia, Pais Vasco Andalucia, lo dejo porque voy a recorrer España, el caso es comunicaros, somos esclerosos y esto nos une. Que uno de vosotros vais a venir a Madrid, pues darme un toque y os recibo por aqui, que yo quiero o voy a ir a uno de vuestros sitios pues enseñarmelo. En definitiva creo que somos amigos unidos por EM. Chicos ahi va mi numero de movil y si quereis gacemos un grupo whatsappero sandunguero. Un beso a todos amigos esclerosos. 616566397 Angel

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-22 09:31:34

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Editado el 22/9/16 a las 16:51

Esta mañana sin ir mas lejos, Anfravi y yo, hemos estado cinco minutos de charla telefónica como si nos conociéramos de hace tiempo y la verdad es que es muy reconfortante poder tener amistad con gente con nuestro mismo problema....Nadie absolutamente nadie,puede entender los sintomas que tenemos...nosotros, si.

Si alguien quisiera mi número, puede pedírmelo por privado....saludos

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-22 16:50:09

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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