Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Gente positiva y a vivir

285 veces visto
8 veces apoyado
20 comentarios

ANFRAVI61

Editado el 17/10/16 a las 23:54

Buen consejero

ANFRAVI61

Última actividad en 7/7/22 a las 9:53

Registrado en 2016

15 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola chicos esclerosos, temas sobre comida, sobre ejercicios, sobre medicamentos, sobre, sobre,y sobre, pero y sobre como afrontar esto que por suerte tenemos, si digo suerte, porque creo que a la mayoria de nosotros seguro que nos ha cambiado la forma de ser tras la esclerosis, seguro que vemos la vida de otra manera y a mi de tal forma que soy mas positivo. Recomiendo la positividad en los pensamientos, en las acciones que se realicen, en las conversaciones y ya vereis que es de las mejores medicinas que hay. Yo tengo EM desde el cambio de siglo y he pasado por andar despacio, de ir con un baston de ir con dos muletas y ahora con scooter, lo proximo que sera?, ni idea, pero mientras pueda pensar y hablar con alguien me vale. Chicos la vida hay que vivirla y afrontarla como viene y te aseguro que la EM no puede con las personas que tenemos el talante positivo. Os dejo porque esto a mi me parece muy bonito pero a otros os puede resultar pesado.

Por último ¿cuando quedamos a tomar algo y charlamos y cambiamos impresiones? Un saludo amigos y VIVA LA VIDA.

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

ANFRAVI61

23/9/16 a las 9:31

Buen consejero

ANFRAVI61

Última actividad en 7/7/22 a las 9:53

Registrado en 2016

15 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos dias amigos. ¡claro que si! Luis y yo, hemos charlado y que bien, como el dice parecia que nos conociamos de tiempo. Con Sara 28 he shatsapeado por iniciativa de ella. Maja lo que es maja no es, es mucho mas y eso que era con letras y no por voz. En definitiva amigos hay que animarse y contactar que "mola" como decia el filosofo Camilo Sexto "mola mazo", ja, ja, ja. Un abrazo y muchos besos. Hasta luego

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-23 09:31:22

sara28

23/9/16 a las 15:48

Buen consejero

sara28

Última actividad en 7/12/16 a las 23:09

Registrado en 2016

35 comentarios publicados | 28 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Gracias Ángel tu si que eres majo!! Da gusto encontrar gente como tú para hacer nuestro camino más llevadero!

Animarse chic@s que hablar entre nosotros es muy bueno un besazo!

Ver la firma

Sara

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-23 15:48:59

anfravi

24/9/16 a las 11:19

Buen consejero

anfravi

Última actividad en 18/2/25 a las 13:09

Registrado en 2016

16 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola chicas y chicos, mejor dicho hermanos, mejor dicho mis amigos de esta aventura. Es sabado y ayer hable con la bella Sara (porque seguro que lo es), con Manuel (que tio majo) y con Juanjo (esplendido y simpatico) y sabeis que? me di cuenta que he tenido mucha suerte en conocer personas que simplemente oyendo su voz me relajaba hablando de cosas muy simples y que todo esto ha sido posible por tener algo que nos une. Chicos un 10 como personas. Aunque no os he visto ni os conozco en profundidad GRACIAS.

Ver la firma

Anfravi61

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-24 11:19:02

sara28

24/9/16 a las 17:17

Buen consejero

sara28

Última actividad en 7/12/16 a las 23:09

Registrado en 2016

35 comentarios publicados | 28 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Ángel que nos vas a sacar los colores!!!@! Gracias a ti también y perdón por ser tan cacatua un besazo!

Ver la firma

Sara

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-24 17:17:59

cuanco

25/9/16 a las 0:42

cuanco

Última actividad en 27/11/22 a las 15:36

Registrado en 2016

8 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola familia esclerótica. Así es he hablado esta mañana y me a encantado hablar con este amigo. Me sentí muy bien, creo profundamente que sería bueno formar un grupo en wasappear, nos conocería mostrar mejor y porque no; con el tiempo hacer alguna quedada mi móvil es 691 65 55 90; quien hace el grupo? Besos

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-25 00:42:09

Usuario desinscrito

Editado el 28/9/16 a las 13:14

El grupo de watsapp ya está formado y personalmente me es muy positivo poder tener un trato más cercano con personas con EM....Fué y es, una gran iniciativa ...si alguien quiere formar parte, puede hacerlo con toda confianza

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-28 11:01:19

anfravi

29/9/16 a las 15:49

Buen consejero

anfravi

Última actividad en 18/2/25 a las 13:09

Registrado en 2016

16 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola chicos, la verdad es que el grupo es de gente muy maja, cada uno contando como le va, y bueno, mas o menos como ya sabemos... pero lo bueno es que como dice este lufar, somos positivos y se nota en la forma de escribir, ya lo unico que queda es conocernos fisicamentd, todo se andará ( aunque yo no lo gago, yo ruedo con mi scooter) en fin el grupo de whatsapp esta habierto a todo el que muestre su positividad animaros sereis bienvenidos. Hasta otra.

Ver la firma

Anfravi61

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-09-29 15:49:14

palomy

16/10/16 a las 20:44

palomy

Última actividad en 11/5/21 a las 20:39

Registrado en 2016

10 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola,me llamo Palomy tengo EM bueno y la verdad me comentaron vuestro grupo y bueno me interesa saber temas y opiniones sobre este tema,soy nuevax aqui y es gratificante saber todas las inquetudes que nos abordan y nos dan vueltas por el coco, un saludo y mas cosas pero no es oportuno hasta que nos vayamos conociendo,bays compis

Ver la firma

palomy

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-10-16 20:44:24

Usuario desinscrito

17/10/16 a las 19:30

Hola Palomy, puedes formar parte del grupo cuando lo desees, al igual que cualquier otra persona ....un saludo

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-10-17 19:30:22

palomy

17/10/16 a las 23:54

palomy

Última actividad en 11/5/21 a las 20:39

Registrado en 2016

10 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Muchas gracias LuisCarlos dejo mi numero sera un gusto conoceros... 687041907 y si no decirme como puedo hacer para contactar con vosotros y bueno soy d Madrid y voy con mi moto ( asi quienn la tenga hechamos una carrera) jajajajajaja,besss

Ver la firma

palomy

Gente positiva y a vivir https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/gente-positiva-y-a-vivir-33040 2016-10-17 23:54:56

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario