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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Gente positiva y a vivir
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- 20 comentarios
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ANFRAVI61
Buen consejero
Buenos dias amigos. ¡claro que si! Luis y yo, hemos charlado y que bien, como el dice parecia que nos conociamos de tiempo. Con Sara 28 he shatsapeado por iniciativa de ella. Maja lo que es maja no es, es mucho mas y eso que era con letras y no por voz. En definitiva amigos hay que animarse y contactar que "mola" como decia el filosofo Camilo Sexto "mola mazo", ja, ja, ja. Un abrazo y muchos besos. Hasta luego
sara28
Buen consejero
Gracias Ángel tu si que eres majo!! Da gusto encontrar gente como tú para hacer nuestro camino más llevadero!
Animarse chic@s que hablar entre nosotros es muy bueno un besazo!
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Sara
anfravi
Buen consejero
Hola chicas y chicos, mejor dicho hermanos, mejor dicho mis amigos de esta aventura. Es sabado y ayer hable con la bella Sara (porque seguro que lo es), con Manuel (que tio majo) y con Juanjo (esplendido y simpatico) y sabeis que? me di cuenta que he tenido mucha suerte en conocer personas que simplemente oyendo su voz me relajaba hablando de cosas muy simples y que todo esto ha sido posible por tener algo que nos une. Chicos un 10 como personas. Aunque no os he visto ni os conozco en profundidad GRACIAS.
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Anfravi61
sara28
Buen consejero
Ángel que nos vas a sacar los colores!!!@! Gracias a ti también y perdón por ser tan cacatua un besazo!
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Sara
cuanco
Hola familia esclerótica. Así es he hablado esta mañana y me a encantado hablar con este amigo. Me sentí muy bien, creo profundamente que sería bueno formar un grupo en wasappear, nos conocería mostrar mejor y porque no; con el tiempo hacer alguna quedada mi móvil es 691 65 55 90; quien hace el grupo? Besos
Usuario desinscrito
El grupo de watsapp ya está formado y personalmente me es muy positivo poder tener un trato más cercano con personas con EM....Fué y es, una gran iniciativa ...si alguien quiere formar parte, puede hacerlo con toda confianza
anfravi
Buen consejero
Hola chicos, la verdad es que el grupo es de gente muy maja, cada uno contando como le va, y bueno, mas o menos como ya sabemos... pero lo bueno es que como dice este lufar, somos positivos y se nota en la forma de escribir, ya lo unico que queda es conocernos fisicamentd, todo se andará ( aunque yo no lo gago, yo ruedo con mi scooter) en fin el grupo de whatsapp esta habierto a todo el que muestre su positividad animaros sereis bienvenidos. Hasta otra.
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Anfravi61
palomy
Hola,me llamo Palomy tengo EM bueno y la verdad me comentaron vuestro grupo y bueno me interesa saber temas y opiniones sobre este tema,soy nuevax aqui y es gratificante saber todas las inquetudes que nos abordan y nos dan vueltas por el coco, un saludo y mas cosas pero no es oportuno hasta que nos vayamos conociendo,bays compis
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palomy
Usuario desinscrito
Hola Palomy, puedes formar parte del grupo cuando lo desees, al igual que cualquier otra persona ....un saludo
palomy
Muchas gracias LuisCarlos dejo mi numero sera un gusto conoceros... 687041907 y si no decirme como puedo hacer para contactar con vosotros y bueno soy d Madrid y voy con mi moto ( asi quienn la tenga hechamos una carrera) jajajajajaja,besss
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palomy
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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ANFRAVI61
Buen consejero
Hola chicos esclerosos, temas sobre comida, sobre ejercicios, sobre medicamentos, sobre, sobre,y sobre, pero y sobre como afrontar esto que por suerte tenemos, si digo suerte, porque creo que a la mayoria de nosotros seguro que nos ha cambiado la forma de ser tras la esclerosis, seguro que vemos la vida de otra manera y a mi de tal forma que soy mas positivo. Recomiendo la positividad en los pensamientos, en las acciones que se realicen, en las conversaciones y ya vereis que es de las mejores medicinas que hay. Yo tengo EM desde el cambio de siglo y he pasado por andar despacio, de ir con un baston de ir con dos muletas y ahora con scooter, lo proximo que sera?, ni idea, pero mientras pueda pensar y hablar con alguien me vale. Chicos la vida hay que vivirla y afrontarla como viene y te aseguro que la EM no puede con las personas que tenemos el talante positivo. Os dejo porque esto a mi me parece muy bonito pero a otros os puede resultar pesado.
Por último ¿cuando quedamos a tomar algo y charlamos y cambiamos impresiones? Un saludo amigos y VIVA LA VIDA.