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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Intimidad y Esclerosis Múltiple, ¿incompatibles?
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Mis.EM Hola Mis.EM, gracias por abrir esta discusión, ¡por supuesto que podemos hablar de esto aquí! Este es un tema importante, ya que las enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple pueden tener un impacto significativo no sólo en nuestra salud física, sino también en nuestra salud mental y en nuestras relaciones íntimas.
Recientemente publicamos un artículo sobre la sexualidad y las enfermedades crónicas que puede serte útil, te lo enlazo aquí: La sexualidad con una enfermedad crónica
¡Ahora déjame pedir ayuda a algunos miembros que tal vez puedan opinar!
Hola a todos, espero que estéis bien.
¿La EM o tu tratamiento han afectado a vuestra vida emocional y/o sexual? ¿Habláis de ello con vuestras parejas? ¿Qué hacéis para enfrentaros a ello o para mejorar las cosas?
@Pitufilla @javier237 @AndrómedaaSecas @Seatleon @anacor @Beatriz75 @Pgarc18 @EvaReche @Pelandrusqui @Noeliaalonsolozano @Pforzheim @PericoBa @Olguita77 @Patriicia27 @Meryemana
¡Sentiros libres de compartir vuestros pensamientos, dudas, miedos y sentimientos aquí! ¡Estamos todos aquí para ayudarnos unos a otros!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
javier237
Buen consejero
Buenos días:
yo en mi caso no tengo pareja y bueno no hectenido problema en ir al urólogo para pedir "ayuda",tenía a veces problemas para mantener la ereccion y bueno con sinafil creo que es,la dosis más pequeña ,me va bien.
AndrómedaaSecas
Buen consejero
@Mis.EM no mencionas, en tu comentario, que tipo de tratamiento sigues. Sí que es verdad, que determinados tipos de tratamientos, sobre todo algunos que se dan para la depresión y otras patologías psiquiátricas, inhiben el deseo sexual. Desconozco si hay algún tratamiento para la esclerosis múltiple en concreto, que pueda tener este efecto.
En mi caso, habiendo sido diagnosticada con 17 años y toda mi vida sexual por delante (acabo de cumplir 40), nunca he tenido problemas de deseo, ni con, ni sin tratamiento. Si la pareja con la que estoy me atrae, no tengo mayor problema. Otra cosa es, si esa persona ya no me trae sexualmente.
Mi consejo personal, es que te pares a leer detenidamente los efectos secundarios de lo que tomes, para descartar el problema "medicamentos". Si ellos son el problema, igual deberías de hablar con tu nerólog@.
Si estos no son el problema, podrías plantearte alternativas... podrías ir de vacaciones relajantes a un spa, por ejemplo. A veces el estrés nos juega ese tipo de malas pasadas... y el obsesionarnos con el tema, tb...
También podríais acudir ambos a un psicólogo sexólogo, introducir pequeños juegos eróticos para salir de la rutina... hay multitud de posibilidades, pero sobre todo, no te obsesiones... en el sexo, nuestra mente cuenta mucho...
javier237
Buen consejero
@AndrómedaaSecas Sildenafil,lo pongo pero mal escrito.
Creo que en este tema es diferente en mujeres que en hombres,nosotros además del deseo si queremos practicar la penetracion,debemos planificarlo con antelacion para poder tener una ereccion lo suficientemente buena.
Un saludo y animaros a contar vuestras experiencias.
EvaReche
Buen consejero
@Mis.EM hola!
Yo no he notado nada diferente en ese sentido. De momento no tengo problema 🤞 Pero creo q puede ser más un tema de la misma EM. De todas formas creo q lo deberías hablar con tu neuro. Será quién mejor te podrá aconsejar, ya q sabe tu historial, tu medicación (por si tiene algo q ver...)
Para solucionar las cosas, lo mejor es hablarlas, no lo dudes. 😊 Y por supuesto no te avergüences! El sexo es algo más, sólo q es algo compartido e íntimo. Pero ni es motivo para avergonzarse ni para no hablarlo. Ánimo!! 😊👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Mis.EM
Muchas gracias @AndrómedaaSecas y @EvaReche por vuestras respuestas ! en este momento estoy tomando ocrelizumab, no sé si tiene algo que ver, pero sí, intentaré quitarme un poco esta vergüenza de encima e intentaré hablarlo con mi neurólogo.
Por el momento, creo que voy a plantearme, igualmente, como dice AndrómedaaSecas, usar alternativas. Lo pensé varias veces, pero nunca me atreví, pero de nuevo, a mi edad ya debería de quitarme esta vergüenza de encima
Si hay alguien más en mi mismo caso, no dudéis en contarme vuestras experiencias y en darme vuestros consejos, como ya veis, soy toda oídos! ;)
anacor
Buen consejero
@Mis.EM
Buenos días! !
Que valiente Mis EM. Sacar a discusión un tema que te produce mucho pudor. Y si es verdad lo que decís , con mayúsculas, el sexo es muy importante en la vida de una persona.
Yo también estoy con Ocre y he cumplido bien ya los 50. Siempre fui muy activa pero desde hace un año estoy muy tranquila o más bien off con este tema. (Es el tiempo que llevo con Ocre , o con 50. 🤔)No lo evito pero no tengo la necesidad. Tengo que pensármelo para buscarlo. Voy al ginecólogo en breve. Pero es verdad lo que dices, también me da algo de corte, y también pienso que quizás es una etapa que ha terminado para mi. También me he vuelto algo vaga porque el sexo es hacer algo de ejercicio y me frustra ver mis limitaciones por mucho que me digan que son tonterías mias, que más quisieran algunas jóvenes. Releyendo me, quizás debería buscar otro tipo de profesional.
Espero que te haya ayudado algo.
Mucho ánimo y un abrazo a todos
Ana
SandraEm
@Mis.EM yo también estoy con ocre voy a por la segunda infusión en breves, en estos seis meses no he tenido ese tipo de problemas, anteriormente (fingolimod) si que me había pasado alguna vez, pero no creo que fuese por el tratamiento, es más bien el estrés, la fatiga y esas cosas propias de la EM, entiendo que ese querer y que tu cuerpo no responda es muy frustrante pero quizás deberías darle un empujoncito a ese deseo, no se una cena romántica, lencería, algún juguete sexual y sobre todo mucha comunicación con tu pareja, coméntalo con tu neuro tenemos que quitarnos ese pudor.
Saludos!!
Alada1980
Buen consejero
Hola a tod@s en mi caso he pasado por etapas muy activa y también sin libido ni deseo en absoluto. Uno de mis tratamientos, afecto a las hormonas encargadas de este proceso y durante un año no soportaba ni la simple idea de tener relaciones. Como ya empezaba a ser un problema en mi matrimonio, lo consulte con el neuro y con otras fuentes y al final dimos con el remedio, pero cada caso es distinto y lo más importante es que lo pongas en conocimiento de especialistas tu situación, para saber qué es lo que realmente te puede ir a ti. A mí no me volvió a ocurrir y deseo que encuentres una solución efectiva para tu caso. Mucho ánimo!
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Alada 1980
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
A mi me sucedió al principio del diagnóstico, la verdad que era como pereza, agotamiento y estaba tomando un antidepresivo, creo que todo me influía, ahora llevo vastante tiempo que no me sucede
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Mis.EM
Hola, espero que esté bien hablar de esto aquí, pero realmente estoy buscando consejos o pensamientos de otras personas.
Desde mi diagnóstico, hace años, he luchado para intimar con mi marido. Simplemente no tengo el deseo, y no sé si es por mi EM o por un efecto secundario de mis medicamentos. Me siento un poco avergonzada y no he podido hablar de ello con mi neurólogo, ya es bastante difícil hablar de ello con mi marido.
De nuevo, espero que esté bien publicar esto aquí. Supongo que me gustaría saber si alguien más está pasando por esto, o si sólo soy yo. ¿Hay algo que podamos hacer al respecto? ¿Cómo podemos arreglárnoslas?
Gracias a todos y a todas,
Miss.EM x