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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Maternidad sí o no
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hatorihanzo
hola alada1980 soy padre de una hermosa hija, se llma valentina :), ella nacio en una situacion dificil, ya que su mama tiene esclerosis multiple, quiero compartirte un pco de mi experiencia sobre este tema.
debido al tratamiento y a los sintomas que conlleva el uso de medicamentos para tratar la EM no nos dimos cuenta de que estabamos embarazados y por ende no la cuide bien en su alimentacion, despues de enterarnos obviamente ya la cuide bien, al menos eso trate, como todo al ser el primer hijo, el primer embarazo y teniendo en cuenta de que ella padecia de la cadera abierta y el tratamiento de la EM, ambos teniamos mucho miedo ya que no sabiamos como resultaria, hicimos estudios durante el embarazo para detertar deformaciones causadas por los medicamentos, afortunadamente valentina nacio en excelentes condiciones.
pienso que bajo las mejores circuntancias puedes embarazarte y debes tener en cuenta todos los sintomas de la mujer emabaraza ademas de los sintomas de ansiedad y todo los sentimientos que conlleva esto, te comento que nuestra situacion no es muy alentadora sin emabro creo en dios y se que nos ira bien y que estaremos juntos rebasando los obstaculos que nos de la vida juntos.
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RVM
Vickyy
Hola Alada 1980, a mí me diagnosticaron con 21 años de EM, y a día de hoy con 31 años, tengo un nene de dos añitos y medio preciosoo. Mi experiencia a sido muuuyyy positiva. Antes d qdarme embarazada m daban muchos brotes y tenía muxísimos temblores en las manos medicàndome con rebiff 44, le comenté al medico si podía qdarme embarazada y despues de bastantes analíticas en una revisión me dijo q si kería ser mamà me cambiaría el tratamiento a copaxone ( con copaxone si m qdaba embarazada estandome medicando no pasaba nada) q ese era el momento ya q mis analiticas estaban perfectas ( antes tenía todo x los suelos), asiq decidimos dejar de tomar la pildora y sorpresaaa en 8 meses el test dió positivo!! Fui a mi medico para decirselo y desde ese mismo dia dejé la medicación. El embarazo en mi caso, ha sido totalmente positivooo. Lo e llevado super bien, ni un vómito, ni un malestar y sobre todo ni un síntoma de la enfermedad, es más, me desaparecieron los temblores q tenía en las manos. El médico siempre me decía q en los tres meses siguientes a dar a luz los mas probable es q sufriera una recaída y no solo an pasado tres meses, sino casi tres años y no e tenido ningún brotes y sigo sin temblores, Nada mas dar a luz los medicos m aconsejaron q no le diese el pecho y q retomase el tratamiento ese mismo dia y así hice, asiq x mi experiencia personal, no dejes de vivir una experiencia tan bonita como lo es ser mamá x padecer una "bicha" como la q padecemos. Espero haberte servido de ayuda, si das el paso ya nos contarás como t stá yendo. Un saludoo!!!
Nuriti
Hola!! Tengo 34 años y me diagnosticaron de em cuando tenia 25 hace ya de esto 9 largos años..... he sufrido 3 brotes en 9 años y llevo en tratamiento desde hace 1 , primero rebif ( subcutaneo )y ahora tecfidera (pastillas)..
Soy madre, siempre lo quise ser y la enfermedad no fue una excusa xa frenar mi deseo, tengo un precioso niño de 3 años y medio al que amo con locura y es mi fuerza para levantarme cada dia y enfrentarme a esta enfermedad.
Lucho y luchare por vencer y no dejarme vencer por esta enfermedad... tanto es asi que quiero tener otro hijo para poder completar mi familia y seguir mirando a la vida sin miedo.
Evidentemente pienso cada dia en mo enfermedad y tengo miedo por el que pasara... pero me niego a esconderme y a frenar mis sueños...por eso amiga si tanto deseas ser madre no lo dudes y adelante
Todo mi apoyo
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Nuriti
Alada1980
Buen consejero
Muchisimaasssss gracias a tod@s !!! ha sido muy positivo para mi leer vuestras experiencias .Me siento más apoyada y animada. Un abrazo grande , ánimo y ante cualquier duda estaré encantada en aconsejaros en lo que pueda .
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Alada 1980
Nuriti
Si tienes cualquier duda o pregunta sobre el embarazo aqui estams para ayudarte
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Nuriti

Usuario desinscrito
@Vickyy estoy sin tratamiento para quedarme embarazada. ¡No sabes que sonrisa al leer tu comentario! He estado 6 meses sin tratamiento y ahora me permiten seguir sin tratamiento pero debemos hacernos todas las pruebas de fertilidad este mes (cuando no llevamos ni un año intentándolo) y acelerar el procedimiento. Estoy algo desbordada emocionalmente.

Usuario desinscrito
@Nuriti @Vickyy Tengo 29 años y Esclerosis desde los 20. He estado con Avonex y con Tecfidera. En diciembre con mi pareja decidimos que queríamos ser padres y mi neuróloga me permitió suspender el tratamiento por 6 meses. La verdad es que viví los meses con miedo de nuevos brotes y estrés. Pasaron los meses y no me he quedé. Me permiten seguir sin tratamiento pero me han dicho que tenemos que hacernos ya las pruebas de fertilidad y que los médicos me ayuden a acelerar quedarme embarazada.
Me encantaría poder hablar con madres con Esclerosis Múltiple que a los pocos meses de estar intentándolo se tuvieron que hacerse pruebas de fertilidad. ¿Conocéis a alguien? Todo este proceso se me está haciendo muy difícil emocionalmente hablando.
@hatorihanzo ojalá podamos ser padres pronto y te explico mi experiencia :)
Muchas gracias por vuestros comentarios
Nuriti
Hola Olivia! Yo no necesite pruebas de fertilidad, de echo me quede de manera natural en 1mes y tengo un niño sano de 4 años.
Ahora llevo 1 año sin medicación ( tecfidera) xq keria ser mamá otra vez y tengo un bebe de 16 días, en breve tengo que pedir cita con negro xa volver a hacerme pruebas xa volver a tratamiento
Mis embarazos genial y no he tenido recaídas.. Cruzó los dedos xq siga así.
Te deseo suerte y mucho ánimo.
Un abrazo
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Nuriti

Usuario desinscrito
@Nuriti ¡Qué ilusión! ¡Enhorabuena! Espero que estés muy bien y tú bebé también :) Ojalá las pruebas te salgan bien y puedas seguir con Tecfidera sin problemas -yo también estaba con Tecfidera. Exacto que así siga. ¡Mucha suerte!
Noemiv
Tengo EM desde el 2005 y soy mamá de 2 preciosas niñas de 7 y 6 años y perfectamente. Desde la primera vez he tenido 2 brotes y no tengo en absoluto discapacidad. Aún me tienen sin medicación.
Saludos
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Alada1980
Buen consejero
Buenas tardes a tod@s , tengo 36 años y mi reloj biológico se ha puesto en marcha.No me gustaría sonar a cliche y que a las mujeres se nos pasa el arroz y bla bla pero verdaderamente no se lo que hacer.Me gustaría conocer algo más del riesgo existe al ser madre con E.M .Si hay alguna madre que haya tenido a su hij@s después del diagnostico y quisiera compartir su experiencia ,me sería de gran ayuda.Gracias por vuestra atención y mucha suerte a tod@s.