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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Maternidad sí o no
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Sonia80
Buen consejero
Hola, tengo 37 años me diagnosticaron con 21. Solo decirte que soy mamá de 2 niños una niña de 7 y un nene de dos, si que e sufrido brotes pero en el embarazo y después ninguno. Estuve tiempo sin tratamiento y ahora e vuelto a empezar de nuevo. Que disfrutes de la maternidad que es lo más y no te pares en el tiempo. Ánimo un abrazo
Usuario desinscrito
Nos hicieron todas las pruebas de fertilidad y estamos muy bien :) ¡Qué alegría!
Ahora bien, la ginecóloga no sabe qué recomendarnos hacer y va a consultarlo con un grupo de un Hospital que llevan a pacientes embarazadas con Esclerosis. A nivel ginecológico estamos bien, pero no puedo estar tanto tiempo sin medicación según mi neuróloga por lo que inseminación artificial o in vitro. Tenemos que volver a ir a verla para que nos diga qué nos recomienda hacer.
Yo internamente ya he tomado la decisión de intentarlo de forma natural y seguir sin tratamiento, pero quiero escuchar a la ginecóloga especialista otra vez.
A ver qué tal :D Leer sobre madres con EM me transmite mucha fuerza.
justmamen
Buenos días,
Oliviaagosto, ¿se puede saber cual es el hospital que indicas que llevan a pacientes embarazadas con esclerosis?
Yo para poder quedarme embarazada tuve muchos problemas...donde tengo el neurólogo es un hospital distinto a donde tuve que ir a realizar las pruebas ginecológicas...y la verdad que actuaron muy mal ambos...el neurólogo metiéndome prisa y presión y los ginecólogos mandándome de una prueba a otra y sin resultados...así paso, me dieron unos brotes y al final in vitro y por fin, me quedé embarazada.
Luego estuve leyendo que algunos tratamientos hormonales que se utilizan para poder concebir puede influir a la hora de dar brotes...pero ni neurólogo, ni ginecólogos me indicaron nunca nada de esto.
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~Mamen~
MARTA16
Buen consejero
@justmamen de dónde eres? Me cuesta creer que los hospitales actuen así de mal
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MARTA
justmamen
MARTA16 soy de Madrid.
Si, desde mi punto de vista actuaron muy mal porque lo primero que tendrían que haber hecho es ponerse en contacto ambos para buscar el tratamiento que mejor me hubiese venido, habríamos reducido en tiempo, dinero y lo más importante, no se hubiera puesto en riesgo mi salud, que es su tarea.
Pero bueno, no se como funcionan los hospitales internamente...lo que si sé es que yo fui muy paciente y tenía la cabeza tan cargada que me dejaba llevar, yo solo pensaba en el embarazo...para el próximo quiero pensar que no me pasa, no dejaré que me mareen tanto.
Por eso al leer que había un hospital que llevan pacientes embarazadas con esclerosis me pareció interesante y alentador.
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~Mamen~
Usuario desinscrito
@justmamen yo vivo cerca de Barcelona. Por lo que parece en el Hospital Clínic hay un grupo. Ya os contaré que me dice mi ginecóloga una vez haya hecho la consulta al Hospital Clínic. Tengo visita con ella otra vez en diciembre.
Te entiendo tanto...yo ya estoy ahora nivel "pues si viene un brote que venga" y a nivel interno no me siento nada atraída por la fecundación in vitro o la inseminación artificial, sobre todo ahora que sé que ambos estamos bien a nivel ginecológico.
Este año ha sido muy estresante para mi -he dejado de lado muchas cosas para intentar estar en equilibrio, no estresada y evitar un brote- y estoy ya harta porque lo único que ha conseguido es que pensara más en "quedarme embarazada".
Ahora me siento liberada al tomar la decisión interna de "pues si viene un brote, que venga".
¿Tuviste brotes cuando te estaban "hormonando" o antes de empezar el tratamiento de la "in vitro"?
Me da la sensación que los ginecólogos van perdidos con nuestra enfermedad y que el "que sea ya" para evitar empeorar la situación de la Esclerosis no ayuda nada. Pero también entiendo la posición del neurólogo.
JuliaJiménez
Hola Olivia.Soy Julia y me diagnósticaron con 14 añitos la EM.Tengo 43 ahora y hace 14 añitos nacieron mis mellizas. Es lo mejor que me ha pasado.
Con 26 años intentamos quedar embarazados,pero eran brotes,sin medicacion y mucha ansiedad casi 2 años así..Mi neurologo,Dr.Coret me dijo que lo mas rápido y eficaz seria la inseminación,puesto que eramos fertiles pero la enfermedad no me daba tregua.
Estuve muy controlada en todo momento,tuve brotes durante el embarazo,pero sólo pensar en los bebes que tenia dentro y lo que habia costado de tiempo,me daba fuerzas para seguir.
Yo te animo a que lo hagas,con el tiempo veras que todo pasa y tienes a tu familia,y seguro que encuentran una cura para el bicho.Mucho ánimo. Ya me contarás.
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Julia Jiménez
Usuario desinscrito
@JuliaJiménez ¡muchísimas gracias por tu ánimo! Me emociono :) Así que te hicieron inseminación y ¿te funcionó a la primera? Ahora tienes dos adolescentes, ¿no? jeje Un abrazo
JuliaJiménez
Sii.y preciosas.14 años.Ten paciencia que todo ira bien.besos
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Julia Jiménez
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Alada1980
Buen consejero
Buenas tardes a tod@s , tengo 36 años y mi reloj biológico se ha puesto en marcha.No me gustaría sonar a cliche y que a las mujeres se nos pasa el arroz y bla bla pero verdaderamente no se lo que hacer.Me gustaría conocer algo más del riesgo existe al ser madre con E.M .Si hay alguna madre que haya tenido a su hij@s después del diagnostico y quisiera compartir su experiencia ,me sería de gran ayuda.Gracias por vuestra atención y mucha suerte a tod@s.