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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Maternidad sí o no
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Usuario desinscrito
Hola, tengo 37 años me diagnosticaron con 21. Solo decirte que soy mamá de 2 niños una niña de 7 y un nene de dos, si que e sufrido brotes pero en el embarazo y después ninguno. Estuve tiempo sin tratamiento y ahora e vuelto a empezar de nuevo. Que disfrutes de la maternidad que es lo más y no te pares en el tiempo. Ánimo un abrazo

Usuario desinscrito
Nos hicieron todas las pruebas de fertilidad y estamos muy bien :) ¡Qué alegría!
Ahora bien, la ginecóloga no sabe qué recomendarnos hacer y va a consultarlo con un grupo de un Hospital que llevan a pacientes embarazadas con Esclerosis. A nivel ginecológico estamos bien, pero no puedo estar tanto tiempo sin medicación según mi neuróloga por lo que inseminación artificial o in vitro. Tenemos que volver a ir a verla para que nos diga qué nos recomienda hacer.
Yo internamente ya he tomado la decisión de intentarlo de forma natural y seguir sin tratamiento, pero quiero escuchar a la ginecóloga especialista otra vez.
A ver qué tal :D Leer sobre madres con EM me transmite mucha fuerza.
justmamen
justmamen
Última actividad en 5/11/24 a las 16:43
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Buenos días,
Oliviaagosto, ¿se puede saber cual es el hospital que indicas que llevan a pacientes embarazadas con esclerosis?
Yo para poder quedarme embarazada tuve muchos problemas...donde tengo el neurólogo es un hospital distinto a donde tuve que ir a realizar las pruebas ginecológicas...y la verdad que actuaron muy mal ambos...el neurólogo metiéndome prisa y presión y los ginecólogos mandándome de una prueba a otra y sin resultados...así paso, me dieron unos brotes y al final in vitro y por fin, me quedé embarazada.
Luego estuve leyendo que algunos tratamientos hormonales que se utilizan para poder concebir puede influir a la hora de dar brotes...pero ni neurólogo, ni ginecólogos me indicaron nunca nada de esto.
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~Mamen~
MARTA16
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MARTA16
Última actividad en 29/1/19 a las 22:42
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@justmamen de dónde eres? Me cuesta creer que los hospitales actuen así de mal
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MARTA
justmamen
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Última actividad en 5/11/24 a las 16:43
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MARTA16 soy de Madrid.
Si, desde mi punto de vista actuaron muy mal porque lo primero que tendrían que haber hecho es ponerse en contacto ambos para buscar el tratamiento que mejor me hubiese venido, habríamos reducido en tiempo, dinero y lo más importante, no se hubiera puesto en riesgo mi salud, que es su tarea.
Pero bueno, no se como funcionan los hospitales internamente...lo que si sé es que yo fui muy paciente y tenía la cabeza tan cargada que me dejaba llevar, yo solo pensaba en el embarazo...para el próximo quiero pensar que no me pasa, no dejaré que me mareen tanto.
Por eso al leer que había un hospital que llevan pacientes embarazadas con esclerosis me pareció interesante y alentador.
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Usuario desinscrito
@justmamen yo vivo cerca de Barcelona. Por lo que parece en el Hospital Clínic hay un grupo. Ya os contaré que me dice mi ginecóloga una vez haya hecho la consulta al Hospital Clínic. Tengo visita con ella otra vez en diciembre.
Te entiendo tanto...yo ya estoy ahora nivel "pues si viene un brote que venga" y a nivel interno no me siento nada atraída por la fecundación in vitro o la inseminación artificial, sobre todo ahora que sé que ambos estamos bien a nivel ginecológico.
Este año ha sido muy estresante para mi -he dejado de lado muchas cosas para intentar estar en equilibrio, no estresada y evitar un brote- y estoy ya harta porque lo único que ha conseguido es que pensara más en "quedarme embarazada".
Ahora me siento liberada al tomar la decisión interna de "pues si viene un brote, que venga".
¿Tuviste brotes cuando te estaban "hormonando" o antes de empezar el tratamiento de la "in vitro"?
Me da la sensación que los ginecólogos van perdidos con nuestra enfermedad y que el "que sea ya" para evitar empeorar la situación de la Esclerosis no ayuda nada. Pero también entiendo la posición del neurólogo.
JuliaJiménez
JuliaJiménez
Última actividad en 15/11/24 a las 11:35
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Hola Olivia.Soy Julia y me diagnósticaron con 14 añitos la EM.Tengo 43 ahora y hace 14 añitos nacieron mis mellizas. Es lo mejor que me ha pasado.
Con 26 años intentamos quedar embarazados,pero eran brotes,sin medicacion y mucha ansiedad casi 2 años así..Mi neurologo,Dr.Coret me dijo que lo mas rápido y eficaz seria la inseminación,puesto que eramos fertiles pero la enfermedad no me daba tregua.
Estuve muy controlada en todo momento,tuve brotes durante el embarazo,pero sólo pensar en los bebes que tenia dentro y lo que habia costado de tiempo,me daba fuerzas para seguir.
Yo te animo a que lo hagas,con el tiempo veras que todo pasa y tienes a tu familia,y seguro que encuentran una cura para el bicho.Mucho ánimo. Ya me contarás.
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Julia Jiménez

Usuario desinscrito
@JuliaJiménez ¡muchísimas gracias por tu ánimo! Me emociono :) Así que te hicieron inseminación y ¿te funcionó a la primera? Ahora tienes dos adolescentes, ¿no? jeje Un abrazo
JuliaJiménez
JuliaJiménez
Última actividad en 15/11/24 a las 11:35
Registrado en 2016
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Sii.y preciosas.14 años.Ten paciencia que todo ira bien.besos
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Julia Jiménez
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Alada1980
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Alada1980
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Amigo
Buenas tardes a tod@s , tengo 36 años y mi reloj biológico se ha puesto en marcha.No me gustaría sonar a cliche y que a las mujeres se nos pasa el arroz y bla bla pero verdaderamente no se lo que hacer.Me gustaría conocer algo más del riesgo existe al ser madre con E.M .Si hay alguna madre que haya tenido a su hij@s después del diagnostico y quisiera compartir su experiencia ,me sería de gran ayuda.Gracias por vuestra atención y mucha suerte a tod@s.