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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Miedos, miedos y más miedos

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EvaReche

14/3/19 a las 23:07

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Hola a tod@s, veo q el miedo es un tema bastante recurrente y por muchos motivos. Miedo a tener hijos, miedo por saber cómo estaremos mañana, miedo a cambiar de medicación o empezar con alguna, miedo a q nos dejen (amigos, pareja, familia.....) Stooooooop!!!!! 😂😂😂😂 Y todo esto por la EM? Bueno, y antes del diagnóstico no existían esos miedos? Sabíais q iba a salir todo bien cuando tuvisteis hij@s? Sabiais qué iba a pasar al dia siguiente? Sabíais si vuestra pareja, amig@s, o familia iban a estar siempre ahi?

Es verdad q el diagnóstico d EM en este caso, es un giro de 180 grados, vale, pero en mi opinión hay millones d cosas q ponen nuestras vidas patas arriba y muchísimas d esas cosas ni siquiera tienen q ver con la salud. No hay q tener miedo, creo q sólo se trata d entender q las cosas cambian, q hay q relajarse y aceptar las cosas tal y como están pasando. Y si, hay momentos q parece q todo es una mierda, pero son sólo momentos, porque también pasan y también los hay muy buenos. 😊

Os dejo una frase muy buena (bueno yo lo creo 😜😜😜) El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.

Un saludo!!! 👍

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Anabelpec

18/3/19 a las 12:47

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Hola a todas!!! Q razon @EvaReche‍ . A ver si me meto en mi cabezota cosas positivas...porque mi desanimo me esta perjudicando. Lo mismo voy a meditacion o algo asi. Abrazos

Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-18 12:47:30

EvaReche

18/3/19 a las 13:20

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@Anabelpec y por qué ese desánimo? (Si lo quieres contar claro)

👍👍👍😜😜😜

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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18/3/19 a las 13:38

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@EvaReche ayyyy es q hace 5 meses q me dianosticaron EM y lo llevo fatal. No me encuentro bien estoy mareada, no tengo apetito , he perdido peso...ect...

Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-18 13:38:45

EvaReche

18/3/19 a las 14:04

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@Anabelpec entonces es un bebé todavía tu EM!!! 😊 Todo esto lleva su tiempo, cada un@ tenemos nuestro ritmo para procesar todo lo q nos va pasando. No sé si ya tienes medicación o empezarás pronto... Pero sea cual sea el caso te digo de verdad q estés tranquila. Sé q la incertidumbre d lo q vaya a pasar a veces agobia, pero con un poquito más d tiempo verás como estás bien!!! 👍👍👍😜😙

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Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-18 14:04:26

Anabelpec

18/3/19 a las 14:38

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@EvaReche yo llevaba mucho tiempo encontrandome mal y mucha incomprension q todos me decian q no me pasaba nada. Hasta q tuve diplopia y con resonancia salio!!! Ya me he tomado la tanda de Mavenclad. Muchas gracias por tus palabras!! 🤗🤗

Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-18 14:38:31

EvaReche

18/3/19 a las 17:12

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@Anabelpec bueno entiendo q a l@s demás les resulte raro o difícil de entender la EM, no nos salen heridas o no nos escayolan nada, no es algo q se ve, es algo q mayormente sentimos nosotr@s.... Así q en ese sentido ya no está en nosotr@s y l@s q nos quieran creer, bien, y l@s q no pues q les den, 😂😂😂😜😜😜

Y muchas de nadas, y verás cómo cuando pase un poco más d tiempo te encontrarás mejor en todos los sentidos. Yyyyy por cierto! Gracias a l@s q le dais q os resultan útiles mis comentarios, a algun@s os encuentro y os lo digo por privado pero a otr@s no, entonces os lo agradezco desde aquí, gracias y me alegro mucho si lo q digo...(bueno, escribo😂😂😂) os resulta útil, os sirve... O lo q sea 😂😂😂😊😊😊👍👍👍

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Miedos, miedos y más miedos https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/miedos-miedos-y-mas-miedos-35119 2019-03-18 17:12:58

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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