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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Miedos, miedos y más miedos
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- 16 comentarios
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Anabelpec
Buen consejero
Hola a todas!!! Q razon @EvaReche . A ver si me meto en mi cabezota cosas positivas...porque mi desanimo me esta perjudicando. Lo mismo voy a meditacion o algo asi. Abrazos
EvaReche
Buen consejero
@Anabelpec y por qué ese desánimo? (Si lo quieres contar claro)
👍👍👍😜😜😜
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anabelpec
Buen consejero
@EvaReche ayyyy es q hace 5 meses q me dianosticaron EM y lo llevo fatal. No me encuentro bien estoy mareada, no tengo apetito , he perdido peso...ect...
EvaReche
Buen consejero
@Anabelpec entonces es un bebé todavía tu EM!!! 😊 Todo esto lleva su tiempo, cada un@ tenemos nuestro ritmo para procesar todo lo q nos va pasando. No sé si ya tienes medicación o empezarás pronto... Pero sea cual sea el caso te digo de verdad q estés tranquila. Sé q la incertidumbre d lo q vaya a pasar a veces agobia, pero con un poquito más d tiempo verás como estás bien!!! 👍👍👍😜😙
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anabelpec
Buen consejero
@EvaReche yo llevaba mucho tiempo encontrandome mal y mucha incomprension q todos me decian q no me pasaba nada. Hasta q tuve diplopia y con resonancia salio!!! Ya me he tomado la tanda de Mavenclad. Muchas gracias por tus palabras!! 🤗🤗
EvaReche
Buen consejero
@Anabelpec bueno entiendo q a l@s demás les resulte raro o difícil de entender la EM, no nos salen heridas o no nos escayolan nada, no es algo q se ve, es algo q mayormente sentimos nosotr@s.... Así q en ese sentido ya no está en nosotr@s y l@s q nos quieran creer, bien, y l@s q no pues q les den, 😂😂😂😜😜😜
Y muchas de nadas, y verás cómo cuando pase un poco más d tiempo te encontrarás mejor en todos los sentidos. Yyyyy por cierto! Gracias a l@s q le dais q os resultan útiles mis comentarios, a algun@s os encuentro y os lo digo por privado pero a otr@s no, entonces os lo agradezco desde aquí, gracias y me alegro mucho si lo q digo...(bueno, escribo😂😂😂) os resulta útil, os sirve... O lo q sea 😂😂😂😊😊😊👍👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, veo q el miedo es un tema bastante recurrente y por muchos motivos. Miedo a tener hijos, miedo por saber cómo estaremos mañana, miedo a cambiar de medicación o empezar con alguna, miedo a q nos dejen (amigos, pareja, familia.....) Stooooooop!!!!! 😂😂😂😂 Y todo esto por la EM? Bueno, y antes del diagnóstico no existían esos miedos? Sabíais q iba a salir todo bien cuando tuvisteis hij@s? Sabiais qué iba a pasar al dia siguiente? Sabíais si vuestra pareja, amig@s, o familia iban a estar siempre ahi?
Es verdad q el diagnóstico d EM en este caso, es un giro de 180 grados, vale, pero en mi opinión hay millones d cosas q ponen nuestras vidas patas arriba y muchísimas d esas cosas ni siquiera tienen q ver con la salud. No hay q tener miedo, creo q sólo se trata d entender q las cosas cambian, q hay q relajarse y aceptar las cosas tal y como están pasando. Y si, hay momentos q parece q todo es una mierda, pero son sólo momentos, porque también pasan y también los hay muy buenos. 😊
Os dejo una frase muy buena (bueno yo lo creo 😜😜😜) El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.
Un saludo!!! 👍