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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Nadie contesta en los foros

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EvaReche

6/3/18 a las 8:18

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Buenos días a tod@s, que tal? Bueno veo que hay muchisimas visualizaciones en todas las conversaciones y he recibido y mandado algunas solicitudes de amistad pero, aqui viene la pregunta! Por qué no hay contestación la mayoria de las veces? Es simple curiosidad.

Por cierto un saludo a l@s que si me habeis contestado o escrito.

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Sotillano32

6/3/18 a las 10:09

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Muy buena pregunta aunque estaría muy bien también saber la respuesta 😅

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

6/3/18 a las 10:53

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Si que estaria bieeennn jajaja. Aunque si no hay contestacion a otras cosas pues supongo que para esto tampoco.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Sotillano32

6/3/18 a las 11:07

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Está claro que esto es como la enfermedad,muchas preguntas mucha curiosidad pero pocas respuestas

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6/3/18 a las 11:31

Hola, Que tal?

La verdad que no tengo respuesta a la pregunta.

Aunque yo he leído algunos comentarios a los que no he contestado, porque: eran antiguos, no me veía capacitada para la respuesta o comentario y por último, a veces soy un poco directa con lo que digo y se tiende a mal interpretar, así que..... emoticon wink

saludos

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EvaReche

6/3/18 a las 11:41

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@Sotillano32 vaya no se como interpretar esa respuesta!!! Es en plan paso de todo y me da igual porque todo es una mierda? O en plan todo esta bien que la gente haga lo que quiera se trata de respetar lo que quiera cada uno...

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EvaReche

6/3/18 a las 11:45

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@Nuriarl pues yo creo que es mejor ser directa (sin faltar a nadie) decir las cosas como se piensan la verdad.

A ver aqui estamos mas o menos todos en la misma situación y creo que entre nosotros nos podemos entender mejor y encontrar a personasque te puedan entender me parece un lujo la verdad.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Editado el 6/3/18 a las 12:17

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AndreaB

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Hola @EvaReche‍,

Muchas gracias por este tema, y muchas gracias a todas las personas que respondieron. Como animadora de la comunidad yo también tengo el mismo sentimiento que tu. Con la experiencia personal y profesional ahora me doy cuenta de que para muchas personas es simplemente difícil escribir sobre su experiencia, por miedo o por vergüenza, o tienen miedo a no expresarse de la manera correcta y quedar en ridículo; para otras... ¿que puedo decir? es más rápido leer solamente que escribir...

Carenity fue creado principalmente para que esas personas que tienen miedo a hablar de su enfermedad, puedan expresarse libremente y de forma anónima. Creo que no hay que tener miedo a expresarse de una forma o de otra, cada persona es diferente, y lo que cuenta es que tu experiencia, puede ayudar a muchos otros...

Como tu dices aquí más o menos todo el mundo está en la misma situación, muchas personas compartís una misma experiencia y como tu dices, de nuevo, entre vosotros os podéis entender mejor y encontrar a personas que te puedan entender.

¡Sería ideal que todo el mundo entendiera como tu la utilidad que realmente tiene la comunidad de Carenity!

Por cierto @Sotillano32‍, para crear las discusiones y los artículos de Carenity hacemos una investigación a fondo, así que no hay que tener miedo tampoco de enviarnos un mensaje para "aconsejarnos" algún tema que te podría interesar, ¡estamos siempre abiertos a sugestiones!

Una última nota para @Nuriarl‍ si los post son viejos, tu puedes relanzarlos escribiendo en ellos. Una vez que comentáis una discusión antigua, esta se posiciona de nuevo al principio de la lista de discusiones. Si teneis una opinión ¿porqué no expresarla?

Cordialmente,

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Andrea del equipo de Carenity

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EvaReche

6/3/18 a las 12:15

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@Nuriarl @Sotillano32

De todas formas gracias a los dos por vuestras respuestas.

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EvaReche

6/3/18 a las 12:27

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EvaReche

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@AndreaB jajajaja muchas gracias Andrea!!! Me parecen una pasada los foros como este y un muy buen sitio para compartir algo tan importante como es nuestra salud, conocer otras maneras de interpretar la enfermedad.... y encima si hay alguien como carenity en este caso, que piensa en las personas con alguna enfermedad pues me hace sentir importante y maaass importante me siento si la animadora del sitio no solo me contesta si no que está de acuerdo conmigo!!! Asi que muchas gracias Andrea! Jajajaja me has hecho feliiiizzz jajaja

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6/3/18 a las 12:27

Hace unos días, escribí sobre mi estado de ánimo. Vuestros mensajes me ayudaron mucho.

Invito a dejar el miedo, la vergüenza, etc.. atrás. Estamos aquí para buscar ayuda o ayudar. Aunque el simple echo de leer también ayuda

Sigamos escribiendo para ayudarnos de cualquier forma!!!!!!!!!! emoticon bashful

Somos luchadores en una batalla incierta y lo que no sabe la incertidumbre es que nos alimenta y nos hace más fuerte

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Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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