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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Nadie contesta en los foros
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Sotillano32
Buen consejero
Muy buena pregunta aunque estaría muy bien también saber la respuesta 😅
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
Si que estaria bieeennn jajaja. Aunque si no hay contestacion a otras cosas pues supongo que para esto tampoco.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
Está claro que esto es como la enfermedad,muchas preguntas mucha curiosidad pero pocas respuestas
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Nuriarl
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola, Que tal?
La verdad que no tengo respuesta a la pregunta.
Aunque yo he leído algunos comentarios a los que no he contestado, porque: eran antiguos, no me veía capacitada para la respuesta o comentario y por último, a veces soy un poco directa con lo que digo y se tiende a mal interpretar, así que.....
saludos
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 vaya no se como interpretar esa respuesta!!! Es en plan paso de todo y me da igual porque todo es una mierda? O en plan todo esta bien que la gente haga lo que quiera se trata de respetar lo que quiera cada uno...
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@Nuriarl pues yo creo que es mejor ser directa (sin faltar a nadie) decir las cosas como se piensan la verdad.
A ver aqui estamos mas o menos todos en la misma situación y creo que entre nosotros nos podemos entender mejor y encontrar a personasque te puedan entender me parece un lujo la verdad.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @EvaReche,
Muchas gracias por este tema, y muchas gracias a todas las personas que respondieron. Como animadora de la comunidad yo también tengo el mismo sentimiento que tu. Con la experiencia personal y profesional ahora me doy cuenta de que para muchas personas es simplemente difícil escribir sobre su experiencia, por miedo o por vergüenza, o tienen miedo a no expresarse de la manera correcta y quedar en ridículo; para otras... ¿que puedo decir? es más rápido leer solamente que escribir...
Carenity fue creado principalmente para que esas personas que tienen miedo a hablar de su enfermedad, puedan expresarse libremente y de forma anónima. Creo que no hay que tener miedo a expresarse de una forma o de otra, cada persona es diferente, y lo que cuenta es que tu experiencia, puede ayudar a muchos otros...
Como tu dices aquí más o menos todo el mundo está en la misma situación, muchas personas compartís una misma experiencia y como tu dices, de nuevo, entre vosotros os podéis entender mejor y encontrar a personas que te puedan entender.
¡Sería ideal que todo el mundo entendiera como tu la utilidad que realmente tiene la comunidad de Carenity!
Por cierto @Sotillano32, para crear las discusiones y los artículos de Carenity hacemos una investigación a fondo, así que no hay que tener miedo tampoco de enviarnos un mensaje para "aconsejarnos" algún tema que te podría interesar, ¡estamos siempre abiertos a sugestiones!
Una última nota para @Nuriarl si los post son viejos, tu puedes relanzarlos escribiendo en ellos. Una vez que comentáis una discusión antigua, esta se posiciona de nuevo al principio de la lista de discusiones. Si teneis una opinión ¿porqué no expresarla?
Cordialmente,
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Andrea del equipo de Carenity
EvaReche
Buen consejero
@Nuriarl @Sotillano32
De todas formas gracias a los dos por vuestras respuestas.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@AndreaB jajajaja muchas gracias Andrea!!! Me parecen una pasada los foros como este y un muy buen sitio para compartir algo tan importante como es nuestra salud, conocer otras maneras de interpretar la enfermedad.... y encima si hay alguien como carenity en este caso, que piensa en las personas con alguna enfermedad pues me hace sentir importante y maaass importante me siento si la animadora del sitio no solo me contesta si no que está de acuerdo conmigo!!! Asi que muchas gracias Andrea! Jajajaja me has hecho feliiiizzz jajaja
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Nuriarl
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hace unos días, escribí sobre mi estado de ánimo. Vuestros mensajes me ayudaron mucho.
Invito a dejar el miedo, la vergüenza, etc.. atrás. Estamos aquí para buscar ayuda o ayudar. Aunque el simple echo de leer también ayuda
Sigamos escribiendo para ayudarnos de cualquier forma!!!!!!!!!!
Somos luchadores en una batalla incierta y lo que no sabe la incertidumbre es que nos alimenta y nos hace más fuerte
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
EvaReche
Buen consejero
Buenos días a tod@s, que tal? Bueno veo que hay muchisimas visualizaciones en todas las conversaciones y he recibido y mandado algunas solicitudes de amistad pero, aqui viene la pregunta! Por qué no hay contestación la mayoria de las veces? Es simple curiosidad.
Por cierto un saludo a l@s que si me habeis contestado o escrito.