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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Nadie contesta en los foros

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EvaReche

6/3/18 a las 8:18

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EvaReche

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Buenos días a tod@s, que tal? Bueno veo que hay muchisimas visualizaciones en todas las conversaciones y he recibido y mandado algunas solicitudes de amistad pero, aqui viene la pregunta! Por qué no hay contestación la mayoria de las veces? Es simple curiosidad.

Por cierto un saludo a l@s que si me habeis contestado o escrito.

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Sotillano32

6/3/18 a las 13:00

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A mí me gusta aportar a las dudas que la gente puede tener,pero también entiendo que está enfermedad en cada persona es un mundo y unos lo llevan mejor y otros más cuesta arriba,es muy difícil que la enfermedad o la medicación afecte igual a dos personas,yo veo más esta página como un buen método para desahogarse y la verdad que a mí me gusta aportar y que me aporten,y me levanta bastante el ánimo y espero que a l@s demás también 😆

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

6/3/18 a las 13:46

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88 visualizacioneeeesss jajaja

Y si solo quieres hablar con una persona tambien se puede hablar en privado.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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6/3/18 a las 22:09

Ya va por 113 views el tema :)

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EvaReche

7/3/18 a las 11:03

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@OscarGarcia bien Oscar! Pero tienes que decir algo! Jajajaja

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Sotillano32

7/3/18 a las 11:53

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Si es verdad ahí está la gracia,algo...XD

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AndreaB

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7/3/18 a las 12:27

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Haha @EvaReche‍, soy moderadora pero también humana... Yo también tengo mi opinión a dar :)

Algunas veces es difícil ver todo lo que pasa en Carenity y no puedo contestar a todo, pero como digo siempre : si hay alguna duda de utilización, si os parece importante que cree un artículo sobre un tema especial... no sé cualquier cosa dentro de mis posibilidades... ¡podeis contactarme por privado o escribir en mi perfil!

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Andrea del equipo de Carenity

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7/3/18 a las 16:20

@EvaReche‍ o también el silencio en algunos temas significaría que estamos todos bien y que no hemos pasado por algo así ?? jaja

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MARTA16

10/3/18 a las 9:58

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Yo soy de las que he escrito a personas y pocas me han escrito a mi y lo mismo, no ha habido feed-back, pero bueno..entiendo que no es un tema fácil o que no todos miran el foro cada día. También apoyo la teoría de @OscarGarcia‍ , en muchos temas como medicaciones q no tomamos x ejemplo, podemos abrir para ver que se pregunta para aprender pero no podemos contestar porque no tenemos ni idea.

Un saludo

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MARTA

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EvaReche

10/3/18 a las 23:33

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Ok cada un@ tiene sus motivos para escribir o no. Eso ya va en la vida o menera de ser de cada persona. Solo es algo que me da curiosidad porque no me gusta pensar que haya miedo por ejemplo. La vida se trata (para mi) de estar "bien" en la medida de lo posible todo el tiempo que se pueda. Se trata de exprimir cada dia, cada momento. Si, pasan muchas cosas, pero me gusta pensar que TODO nos sirve para algo. Y lo que me gustaria transmitiros a los que vais a leer este mensaje aunque no tenga contestacion es que NO TENGAIS MIEDO. No estais solos, aunqueentiendo perfectamente que os podais sentir asi, pero no es cierto creedme. Mucho animo para todos. Y un saludo para ti que lo estas leyendo y no vas a decir nada y a ti que estas pensando en que contestar.

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11/3/18 a las 7:36

@EvaReche‍ La verdad que tú lo has dicho todo!!!!!!! emoticon wink

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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