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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Nos atienden los médicos como deben?

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16 comentarios

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12/1/17 a las 17:27

POR MI PARTE CUANDO ESTUVE INGRESADO ME TRATARON BIEN PERO AHORA ESTOY PIDIENDO SEGUNDA OPINIÓN Y ME DAN LA ESPALDA¿ COMO LO VEIS?

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19/1/17 a las 14:49

Buenas tardes a todos,

Llevo diagnosticada de EM remitente-recurrente desde Octubre del año pasado. Ya habia sufrido un brote de parestesia en pies y piernas, por el cual me hicieron las pruebas para el diagnostico. Estoy esperando a que la Junta de Andalucia apruebe mi medicación (copaxone) desde mi diagnostico, y aún no tengo noticias de ellos. En Noviembre me dió una neuritis óptica retrobulbar en el ojo derecho, la cual me trató mi neurologo con prednisona. Yo, en mi caso, no estoy muy contenta con el trato recibido, ya que soy nueva en esta enfermedad y los datos proporcionados por mi neurologo han sido insuficientes. Estoy bastante asustada por la visión del ojo, ya que llevo así desde el 23/11, y nadie sabe decirme cuando y si volverá mi visión normal. Es cierto que he recuperado la visión de los colores rojo y verde, y está menos oscuro, pero no está recuperado del todo. ¿Alguien puede orientarme en este tema? Lo que se lee en páginas de oftalmología es tan desesperanzador...

Muchas gracias.

Ánimo, y abrazos para tod@s!

¿Nos atienden los médicos como deben? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nos-atienden-los-medicos-como-deben-33298 2017-01-19 14:49:53

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19/1/17 a las 14:51

Buenas tardes a todos,

Muchas gracias.

Ánimo, y abrazos para tod@s!

¿Nos atienden los médicos como deben? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nos-atienden-los-medicos-como-deben-33298 2017-01-19 14:51:43

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19/1/17 a las 16:12

@Sandnot hola ante todo hay que intentar tomárnoslo con calma que bastante tenemos con lo nuestro y con alguna gente de alrededor que no entienden la enfermedad,¡si ni siquiera la entendemos nosotros y los médicos apenas, entonces...sigue luchando y no pierdas la fe ni la calma no es bueno para nosotros te lo digo con experiencia.,..para lo que necesites acá estoy un saludo y lo que mas necesitamos nosotros cariño y un abrazo

¿Nos atienden los médicos como deben? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nos-atienden-los-medicos-como-deben-33298 2017-01-19 16:12:53

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19/1/17 a las 21:06

Sandnot, a mi me diagnosticaron la enfermedad en marzo del año pasado, también fue por una neuritis óptica, estuve tres días ingresada poniéndome cortisona y a día de hoy recupere la vista por completo. Con respecto a los médicos tengo que decir que me tocó un equipo de neurología excepcional son cariñosos, cercanos y saben ponerse en la piel del paciente... pero entiendo que no en todas partes es igual. El tratamiento tardarón escasamente dos meses en aprobarmelo (Tecfidera).La visión del ojo a mi me dijeron que de recuperarla (que no era seguro) podría tardar días o incluso meses, asique de momento ten paciencia a ver que va pasando.

mucho ánimo.

¿Nos atienden los médicos como deben? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nos-atienden-los-medicos-como-deben-33298 2017-01-19 21:06:10

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20/1/17 a las 16:57

@Lorenamelle hola lorenamelle.Yo cuando estuve ingresado tambien tuve un tratamiento por parte de todo el personal del hospital fantastico pero la cuestion es que no tengo cien por cien diagnostico de EM y eso me mata,cada poco tengo sintomas y me paso muy a menudo en ucias y no acaban de dar con ello....pero soy fuerte y sigo adelante me dedico a escribiry demas

¿Nos atienden los médicos como deben? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nos-atienden-los-medicos-como-deben-33298 2017-01-20 16:57:35

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20/1/17 a las 17:17

@libertad22 entonces no tienes la EM diagnosticada?

¿Nos atienden los médicos como deben? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nos-atienden-los-medicos-como-deben-33298 2017-01-20 17:17:45

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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