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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Nos atienden los médicos como deben?
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- 16 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Buenas tardes a todos,
Llevo diagnosticada de EM remitente-recurrente desde Octubre del año pasado. Ya habia sufrido un brote de parestesia en pies y piernas, por el cual me hicieron las pruebas para el diagnostico. Estoy esperando a que la Junta de Andalucia apruebe mi medicación (copaxone) desde mi diagnostico, y aún no tengo noticias de ellos. En Noviembre me dió una neuritis óptica retrobulbar en el ojo derecho, la cual me trató mi neurologo con prednisona. Yo, en mi caso, no estoy muy contenta con el trato recibido, ya que soy nueva en esta enfermedad y los datos proporcionados por mi neurologo han sido insuficientes. Estoy bastante asustada por la visión del ojo, ya que llevo así desde el 23/11, y nadie sabe decirme cuando y si volverá mi visión normal. Es cierto que he recuperado la visión de los colores rojo y verde, y está menos oscuro, pero no está recuperado del todo. ¿Alguien puede orientarme en este tema? Lo que se lee en páginas de oftalmología es tan desesperanzador...
Muchas gracias.
Ánimo, y abrazos para tod@s!
Usuario desinscrito
Buenas tardes a todos,
Llevo diagnosticada de EM remitente-recurrente desde Octubre del año pasado. Ya habia sufrido un brote de parestesia en pies y piernas, por el cual me hicieron las pruebas para el diagnostico. Estoy esperando a que la Junta de Andalucia apruebe mi medicación (copaxone) desde mi diagnostico, y aún no tengo noticias de ellos. En Noviembre me dió una neuritis óptica retrobulbar en el ojo derecho, la cual me trató mi neurologo con prednisona. Yo, en mi caso, no estoy muy contenta con el trato recibido, ya que soy nueva en esta enfermedad y los datos proporcionados por mi neurologo han sido insuficientes. Estoy bastante asustada por la visión del ojo, ya que llevo así desde el 23/11, y nadie sabe decirme cuando y si volverá mi visión normal. Es cierto que he recuperado la visión de los colores rojo y verde, y está menos oscuro, pero no está recuperado del todo. ¿Alguien puede orientarme en este tema? Lo que se lee en páginas de oftalmología es tan desesperanzador...
Muchas gracias.
Ánimo, y abrazos para tod@s!
Usuario desinscrito
@Sandnot hola ante todo hay que intentar tomárnoslo con calma que bastante tenemos con lo nuestro y con alguna gente de alrededor que no entienden la enfermedad,¡si ni siquiera la entendemos nosotros y los médicos apenas, entonces...sigue luchando y no pierdas la fe ni la calma no es bueno para nosotros te lo digo con experiencia.,..para lo que necesites acá estoy un saludo y lo que mas necesitamos nosotros cariño y un abrazo
Usuario desinscrito
Sandnot, a mi me diagnosticaron la enfermedad en marzo del año pasado, también fue por una neuritis óptica, estuve tres días ingresada poniéndome cortisona y a día de hoy recupere la vista por completo. Con respecto a los médicos tengo que decir que me tocó un equipo de neurología excepcional son cariñosos, cercanos y saben ponerse en la piel del paciente... pero entiendo que no en todas partes es igual. El tratamiento tardarón escasamente dos meses en aprobarmelo (Tecfidera).La visión del ojo a mi me dijeron que de recuperarla (que no era seguro) podría tardar días o incluso meses, asique de momento ten paciencia a ver que va pasando.
mucho ánimo.
Usuario desinscrito
@Lorenamelle hola lorenamelle.Yo cuando estuve ingresado tambien tuve un tratamiento por parte de todo el personal del hospital fantastico pero la cuestion es que no tengo cien por cien diagnostico de EM y eso me mata,cada poco tengo sintomas y me paso muy a menudo en ucias y no acaban de dar con ello....pero soy fuerte y sigo adelante me dedico a escribiry demas
Usuario desinscrito
@libertad22 entonces no tienes la EM diagnosticada?
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
POR MI PARTE CUANDO ESTUVE INGRESADO ME TRATARON BIEN PERO AHORA ESTOY PIDIENDO SEGUNDA OPINIÓN Y ME DAN LA ESPALDA¿ COMO LO VEIS?