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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Nos atienden los médicos como deben?
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- 16 comentarios
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Sarima3
Hola libertad22,
No sé el motivo por el que quieres una segunda opinión, pero creo que estás en tu derecho.
Yo me he encontrado por el camino con médicos de todo tipo, pero es verdad que muchos de ellos se centran en la información que quieren dar, no en la que tu necesitas.
Ante todo necesitamos comprensión, no somos médicos pero hacemos preguntas que, bajo mi punto de vista, son cruciales que nos contesten.

Usuario desinscrito
estoy totalmente de acuerdo contigo Sarima3. Pedí una segunda opinión porque no la tengo diagnosticada del todo y no me dan tratamiento, y cada poco con brotes.Ademas de comprensión necesitamos cariño y sobre PAZ, pues el estrés nos perjudica mas que a los demás. Tengo 12 placas blancas en la cabeza y me hicieron todo tipo de pruebas y como digo yo tengo el 99,99 de los síntomas pero no me dan nada y me esta quemando.GRACIAS POR TU ATENCIÓN Y ESPERO SABER DE TI.
agora1
Hola!! Soy nueva y la verdad no sé como empezar solo deciros ké hace 16 años ké la tengo y ahora no lo llevo muy bien...
Supongo ké será normal..
Salud@s
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agora1
Mariaana50
La enfermadad no tiene cura, los neurólogos están perdidos y la investigación no avanza.
Tuve un segundo diágnóstico y fué exactamente igual....Enfermedad progresiva, sin curación. Solo medicación para "intentar" que progrese despacio.
Igual de desolador en la primera valoración que en la segunda.
Solo el paso del tiempo sabe de nuestro avance.
Saludos cordiales.
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Mariaana
Sarima3
A mí, en el primer brote que tuve, me dijeron que era una mielitis dismielizante, dado que con los corticoides me recuperé totalmente. Como tuve la suerte de no tener o no darme cuenta de otro brote hasta 7 años después, no tuve diagnóstico hasta entonces.
Por una parte fue una suerte vivir desde los 17 hasta los 24 ajena a todo esto, pero cuando fui diagnosticada, resulta que en la primera RM ya especificaban que era EM.
Soy afortunada porque ha avanzado poco, pero... y si el diagnóstico hubiese sido antes, habría cambiado algo?
No tengo respuesta a esa pregunta, pero a veces la información es poder
Mariaana50
Hola.
Este grupo de afectados por EM tiene creado un grupo de whasapp para comentar sobre temas relacionados con la enfermedad.
Si algún amigo quiere unirse, que nos envie sú teléfono por mensaje privado y le agregamos.
Un cordial saludo para todos
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Mariaana
rafaelgr
Yo tuve el primer brote hace 20 años y el segundo hace 7. Llevo 6 años sin síntomas y el tratamiento que llevo es Avonex, 1 dosis de 30mg, semanal.
Mariaana50
Pues suerte la tuya . Un año con avonex y sin ceder la fiebre que me provocaba nuevos brotes. Está claro que cada afectado somos un mundo.
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Mariaana

Usuario desinscrito
@agora1 hola agora yo estoy desanimado porque no acaban de darme tratamiento pues no esta filiada del todo y no se que hacer pero si que tengo que luchar a toda costa es lo que nos queda

Usuario desinscrito
@Sarima3 hola sarima3 yo sigo con incertidumbre pues no esta filiada y no tengo tratamiento, estuve en la asociación asturiana de EM y me dicen que seguramente sea pero de momento a esperar y tomarlo con calma, cosa que no es muy fácil pero hay que hacerlo...
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Usuario desinscrito
POR MI PARTE CUANDO ESTUVE INGRESADO ME TRATARON BIEN PERO AHORA ESTOY PIDIENDO SEGUNDA OPINIÓN Y ME DAN LA ESPALDA¿ COMO LO VEIS?