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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Nos atienden los médicos como deben?
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- 16 comentarios
Todos los comentarios
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Sarima3
Hola libertad22,
No sé el motivo por el que quieres una segunda opinión, pero creo que estás en tu derecho.
Yo me he encontrado por el camino con médicos de todo tipo, pero es verdad que muchos de ellos se centran en la información que quieren dar, no en la que tu necesitas.
Ante todo necesitamos comprensión, no somos médicos pero hacemos preguntas que, bajo mi punto de vista, son cruciales que nos contesten.
Usuario desinscrito
estoy totalmente de acuerdo contigo Sarima3. Pedí una segunda opinión porque no la tengo diagnosticada del todo y no me dan tratamiento, y cada poco con brotes.Ademas de comprensión necesitamos cariño y sobre PAZ, pues el estrés nos perjudica mas que a los demás. Tengo 12 placas blancas en la cabeza y me hicieron todo tipo de pruebas y como digo yo tengo el 99,99 de los síntomas pero no me dan nada y me esta quemando.GRACIAS POR TU ATENCIÓN Y ESPERO SABER DE TI.
agora1
Hola!! Soy nueva y la verdad no sé como empezar solo deciros ké hace 16 años ké la tengo y ahora no lo llevo muy bien...
Supongo ké será normal..
Salud@s
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agora1
Mariaana50
La enfermadad no tiene cura, los neurólogos están perdidos y la investigación no avanza.
Tuve un segundo diágnóstico y fué exactamente igual....Enfermedad progresiva, sin curación. Solo medicación para "intentar" que progrese despacio.
Igual de desolador en la primera valoración que en la segunda.
Solo el paso del tiempo sabe de nuestro avance.
Saludos cordiales.
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Mariaana
Sarima3
A mí, en el primer brote que tuve, me dijeron que era una mielitis dismielizante, dado que con los corticoides me recuperé totalmente. Como tuve la suerte de no tener o no darme cuenta de otro brote hasta 7 años después, no tuve diagnóstico hasta entonces.
Por una parte fue una suerte vivir desde los 17 hasta los 24 ajena a todo esto, pero cuando fui diagnosticada, resulta que en la primera RM ya especificaban que era EM.
Soy afortunada porque ha avanzado poco, pero... y si el diagnóstico hubiese sido antes, habría cambiado algo?
No tengo respuesta a esa pregunta, pero a veces la información es poder
Mariaana50
Hola.
Este grupo de afectados por EM tiene creado un grupo de whasapp para comentar sobre temas relacionados con la enfermedad.
Si algún amigo quiere unirse, que nos envie sú teléfono por mensaje privado y le agregamos.
Un cordial saludo para todos
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Mariaana
rafaelgr
Yo tuve el primer brote hace 20 años y el segundo hace 7. Llevo 6 años sin síntomas y el tratamiento que llevo es Avonex, 1 dosis de 30mg, semanal.
Mariaana50
Pues suerte la tuya . Un año con avonex y sin ceder la fiebre que me provocaba nuevos brotes. Está claro que cada afectado somos un mundo.
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Mariaana
Usuario desinscrito
@agora1 hola agora yo estoy desanimado porque no acaban de darme tratamiento pues no esta filiada del todo y no se que hacer pero si que tengo que luchar a toda costa es lo que nos queda
Usuario desinscrito
@Sarima3 hola sarima3 yo sigo con incertidumbre pues no esta filiada y no tengo tratamiento, estuve en la asociación asturiana de EM y me dicen que seguramente sea pero de momento a esperar y tomarlo con calma, cosa que no es muy fácil pero hay que hacerlo...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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POR MI PARTE CUANDO ESTUVE INGRESADO ME TRATARON BIEN PERO AHORA ESTOY PIDIENDO SEGUNDA OPINIÓN Y ME DAN LA ESPALDA¿ COMO LO VEIS?